Dengan ini, Dr. Nancy Wexler, salah satu peneliti terkemuka di dunia untuk Penyakit Huntington meringkas alasan kami untuk hadir di pertemuan tahunan Huntington's Society of Canada. Kami di Asosiasi Huntington Internasional percaya bahwa organisasi kami adalah faktor kunci dalam mencapai tujuan tersebut.
Misi kami adalah untuk meningkatkan kehidupan individu dan keluarga yang terkena dampak global oleh Penyakit Huntington.
1. Meningkatkan kesadaran akan Penyakit Huntington
2. Mengaktifkan asosiasi nasional sehingga mereka dapat memberikan dukungan untuk keluarga HD lokal
3. Mendorong jaringan lintas batas dan pertukaran pengetahuan
4. Mendorong keterlibatan aktif dalam penelitian klinis
5. Advokasi untuk akses pengobatan
 Norwegia
Svein memiliki latar belakang kewirausahaan, setelah memulai sejumlah perusahaan di beberapa negara. Saat ini ia bekerja di Anzyz Technologies, dengan fokus pada Kecerdasan Buatan.
Beliau bergabung dengan komunitas Penyakit Huntington pada tahun 2008, pertama sebagai Anggota Dewan di Norwegia, karena penyakit ini ada dalam keluarga istrinya.
Enam tahun yang lalu, Svein bergabung dengan Asosiasi Huntington Eropa sebagai Anggota Dewan. Svein memiliki dua orang putri, Maiken dan Janikke bersama istrinya Astri, yang juga terlibat dalam komunitas Huntington dan menjabat sebagai Presiden Asosiasi Huntington Eropa. Keterlibatannya dimulai ketika ia bertemu dengan Michael Hayden di Denmark. Dalam pertemuan ini, Svein terinspirasi untuk mulai bekerja menemukan obat yang efektif untuk penyakit ini. Visinya untuk Asosiasi Huntington Internasional adalah bahwa semua Asosiasi Huntington yang berbeda dapat menjadi satu suara global yang kuat, dan bahwa kita dapat berkolaborasi melintasi batas dan budaya yang berbeda, untuk membangun jaringan yang kuat yang membantu pasien dan keluarga yang terkena dampak HD.
Tiongkok
Xi Cao adalah Pendiri dan Presiden Asosiasi Huntington Tiongkok. Xi berasal dari keluarga HD dan telah bekerja dengan komunitas HD di Tiongkok sejak tahun 2013. Dia telah membantu komunitas untuk memperjuangkan dukungan sosial dan sistem medis yang lebih baik.
Polandia
Danuta telah menjadi presiden Asosiasi HD Polandia sejak tahun 2008 dan telah melakukan pelatihan dan pendidikan berkelanjutan dengan menghadiri berbagai kursus dan lokakarya tentang pengelolaan organisasi non-pemerintah.Â
Kursus dan lokakarya telah menghasilkan pengenalan perkembangan yang bermanfaat dan memperkuat posisi Asosiasi di Polandia dan luar negeri. Pada tahun 2011, Danuta menjadi Anggota Dewan Asosiasi Huntington Internasional dan sekarang telah mengambil peran sebagai Bendahara. Dia bertindak atas nama pasien dan keluarga mereka, sehingga memungkinkan untuk mencari dukungan di lingkungan yang berbeda sehingga pasien dan pengasuh mereka dapat menjalani kehidupan yang lebih baik.
Kanada
Shelly Redman adalah Chief Executive Officer Huntington Society of Canada (HSC), sebuah organisasi nirlaba nasional yang memberikan dukungan, pendidikan, advokasi & kesadaran, dan pendanaan penelitian.
Sejak bergabung dengan HSC pada tahun 2020, beliau telah memimpin perluasan program pendanaan penelitian organisasi dan mengadvokasi peningkatan akses perawatan bagi komunitas HD. Ibu Redman adalah salah satu Ketua Dewan Pengarah Badan Amal Kesehatan Neurologis Kanada, menjabat sebagai Bendahara Dewan Direksi Koalisi Badan Amal Kesehatan Kanada, dan Sekretaris sementara Dewan Direksi Asosiasi Huntington Internasional.
Belgia
Bea sangat memahami banyak tantangan yang dihadapi keluarga Huntington dengan kakek, ibu, dua bibi, paman, dan tiga saudara perempuannya, semuanya meninggal dunia karena Penyakit Huntington.
Pada tahun 1974, Bea adalah salah satu pendiri Huntington Liga VZW dan Wakil Presiden dan telah menjadi anggota yang sangat aktif dalam semua aspek perawatan untuk komunitas Penyakit Huntington. Pada tahun 2002, Bea menjadi Anggota Dewan Federasi Asosiasi Neurologis Eropa. Dari tahun 2004 hingga 2016, Bea adalah Presiden Asosiasi Huntington Eropa dan tetap menjadi Anggota pada umumnya. Pada tahun 1990 Bea menjadi Anggota Asosiasi Huntington Internasional, dan pada tahun 2016 menjadi International Development Officer, di mana dia akan terus berbagi pengetahuannya tentang HD dan membantu dalam pengembangan dan pembentukan asosiasi baru.
Amerika Serikat
Arik Johnson adalah Chief Mission Officer di HDSA, di mana beliau mengawasi semua program misi dan layanan yang didedikasikan untuk mendukung individu dan keluarga yang terkena dampak penyakit Huntington. Sebagai seorang psikolog klinis berlisensi, Dr. Johnson memiliki banyak pengalaman bekerja dengan pasien Huntington dan keluarga mereka melalui peran sebelumnya di HDSA Center of Excellence di UCLA.
Di UCLA, beliau juga menyediakan layanan klinis dalam Program Gangguan Gerakan, membantu mereka yang menderita penyakit Parkinson, gangguan Parkinson yang tidak lazim, dan kondisi gerakan lainnya. Selama masa jabatannya, Dr. Johnson secara aktif terlibat dengan HDSA dalam berbagai kapasitas sukarelawan, termasuk menjabat sebagai anggota Dewan Pengawas HDSA dari tahun 2010 hingga 2020 dan mengetuai dewan selama periode 2017-2018.
Dr. Johnson meraih gelar Doktor Psikologi (PsyD) dan gelar Master dari California School of Professional Psychology di Alliant International University. Beliau meraih gelar Sarjana Sains dari University of Minnesota.
Argentina
Suami Claudia meninggal karena Penyakit Huntington dan dia memiliki tiga anak yang berisiko tertular penyakit tersebut. Dia bergabung dengan APAEH (Argentinian HD Society) ketika suaminya didiagnosis.Â
Suaminya tidak diberikan diagnosis dini dan setelah berkonsultasi dengan beberapa dokter, akhirnya dia didiagnosis. Mereka menemukan seorang dokter yang menasihati mereka. Selama periode ini, Claudia menghubungi APAEH, dan sejak saat itu menjadi bagian dari tim. Tujuan utama APAEH adalah untuk memberikan bantuan dan saran kepada keluarga HD. Kontak dapat melalui surat, telepon atau pertemuan kopi, tergantung pada ketersediaan keluarga. Pertanyaannya kurang lebih terkait dengan jaminan sosial, pensiun dan dokter. Mereka mendapatkan permintaan dari seluruh negeri. Mereka juga fokus pada perawatan yang baik dan mempromosikan gaya hidup sehat. Ada halaman Facebook, yang diperbarui dengan semua berita, dalam bahasa Spanyol. Jika memungkinkan, APAEH menyelenggarakan pertemuan dengan pasien, dokter dan profesi lain yang terkait dengan HD.
Jerman
For more than 30 years Michaela has been familiar with the many challenges that HD families face, as her grandfather, father and an uncle have all passed away from HD. Her cousin was diagnosed with Juvenile HD as a teenager. Her brother committed suicide when he was 17 years old because he feared getting HD.
Michaela has been a member of the advisory board of the German HD association (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) since 2011 as a youth representative. She was on the board from 2014 and was Chair of DHH from 2017 to 2023. During this time, she placed a strong focus on awareness (e.g. she launched Light it Up 4 HD in Germany) and educational work, e.g. established new offers (online and print) for HD families in Germany. Strengthen the cooperation with the HD centers in Germany and active exchange with pharmaceutical companies were also important topics for her.
She has been translating HDBuzz articles into German since 2012. For many years, she coordinated the translations of the HDYO website into various languages. She is very well connected in the HD community both nationally and internationally. She is passionate about improving the lives of people with Huntington’s disease and their families all over the world.
Jerman
In his professional life, Horst was an IT manager for over 30 years. His focus was on simplifying processes and making administrative work more effective. He worked abroad for several years as well.
Horst joined the German HD association (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) in 2018, as Data Protection Coordinator due to the existence of HD in his wife’s family.
Through his regular participation in national and international HD events, he is very well connected with HD family members, other HD organizations as well as HD researchers.