Siapa Kami

"Setiap orang dapat membuat dampak, tetapi kelompok seperti ini, dengan anggota di seluruh negeri ini membuat dampak yang lebih besar, dan kelompok internasional, membuat dampak yang lebih besar lagi. Tidak diragukan lagi bahwa gerakan Huntington di mana kita semua menjadi bagian di dalamnya merupakan salah satu asosiasi yang paling sukses di seluruh dunia. Dan siapakah kami? Kami adalah individu-individu yang berkumpul bersama dan mengatakan "penyakit ini tidak bisa membuat saya jatuh. Saya akan menaklukkannya." Dan kita akan segera menaklukkan Penyakit Huntington. Kita akan melakukannya di masa hidup kita dan anak-anak kita."
- Nancy Wexler, Peneliti HD

Dengan ini, Dr. Nancy Wexler, salah satu peneliti terkemuka di dunia untuk Penyakit Huntington meringkas alasan kami untuk hadir di pertemuan tahunan Huntington's Society of Canada. Kami di Asosiasi Huntington Internasional percaya bahwa organisasi kami adalah faktor kunci dalam mencapai tujuan tersebut.

Misi Kami

Misi kami adalah untuk meningkatkan kehidupan individu dan keluarga yang terkena dampak global oleh Penyakit Huntington.

Tujuan Kami

1. Meningkatkan kesadaran akan Penyakit Huntington

2. Mengaktifkan asosiasi nasional sehingga mereka dapat memberikan dukungan untuk keluarga HD lokal

3. Mendorong jaringan lintas batas dan pertukaran pengetahuan

4. Mendorong keterlibatan aktif dalam penelitian klinis

5. Advokasi untuk akses pengobatan

Svein Olaf Olsen

Presiden

  Norwegia

Svein memiliki latar belakang kewirausahaan, setelah memulai sejumlah perusahaan di beberapa negara. Saat ini ia bekerja di Anzyz Technologies, dengan fokus pada Kecerdasan Buatan.

Beliau bergabung dengan komunitas Penyakit Huntington pada tahun 2008, pertama sebagai Anggota Dewan di Norwegia, karena penyakit ini ada dalam keluarga istrinya.

Enam tahun yang lalu, Svein bergabung dengan Asosiasi Huntington Eropa sebagai Anggota Dewan. Svein memiliki dua orang putri, Maiken dan Janikke bersama istrinya Astri, yang juga terlibat dalam komunitas Huntington dan menjabat sebagai Presiden Asosiasi Huntington Eropa. Keterlibatannya dimulai ketika ia bertemu dengan Michael Hayden di Denmark. Dalam pertemuan ini, Svein terinspirasi untuk mulai bekerja menemukan obat yang efektif untuk penyakit ini. Visinya untuk Asosiasi Huntington Internasional adalah bahwa semua Asosiasi Huntington yang berbeda dapat menjadi satu suara global yang kuat, dan bahwa kita dapat berkolaborasi melintasi batas dan budaya yang berbeda, untuk membangun jaringan yang kuat yang membantu pasien dan keluarga yang terkena dampak HD.

Xi Cao

Wakil Presiden

Tiongkok

Xi Cao adalah Pendiri dan Presiden Asosiasi Huntington Tiongkok. Xi berasal dari keluarga HD dan telah bekerja dengan komunitas HD di Tiongkok sejak tahun 2013. Dia telah membantu komunitas untuk memperjuangkan dukungan sosial dan sistem medis yang lebih baik.

Danuta Lis

Bendahara

Polandia

Danuta telah menjadi presiden Asosiasi HD Polandia sejak tahun 2008 dan telah melakukan pelatihan dan pendidikan berkelanjutan dengan menghadiri berbagai kursus dan lokakarya tentang pengelolaan organisasi non-pemerintah. 

Kursus dan lokakarya telah menghasilkan pengenalan perkembangan yang bermanfaat dan memperkuat posisi Asosiasi di Polandia dan luar negeri. Pada tahun 2011, Danuta menjadi Anggota Dewan Asosiasi Huntington Internasional dan sekarang telah mengambil peran sebagai Bendahara. Dia bertindak atas nama pasien dan keluarga mereka, sehingga memungkinkan untuk mencari dukungan di lingkungan yang berbeda sehingga pasien dan pengasuh mereka dapat menjalani kehidupan yang lebih baik.

Louise Vetter

Sekretaris

Amerika Serikat

Louise Vetter adalah Presiden & Chief Executive Officer Huntington's Disease Society of America (HDSA), organisasi nirlaba publik terbesar yang dikhususkan untuk memerangi Penyakit Huntington (HD). 

Sejak bergabung dengan HDSA pada tahun 2009, ia telah memimpin perluasan jangkauan masyarakat dengan inisiatif baru untuk memperkuat jaringan dukungan bagi keluarga HD, mengadvokasi akses yang lebih baik untuk perawatan bagi mereka yang terkena penyakit ini, meningkatkan pemahaman dokter tentang HD, dan mendukung penelitian untuk membawa perawatan baru untuk keluarga HD. Vetter menjabat sebagai Bendahara Dewan Direksi Koalisi Otak Amerika, adalah Anggota Dewan Asosiasi Huntington Internasional, Anggota aktif Dewan Kesehatan Nasional dan Penasihat Editorial untuk Laporan Penyakit Langka.

Bea de Schepper

Petugas Pengembangan Internasional

Belgia

Bea sangat memahami banyak tantangan yang dihadapi keluarga Huntington dengan kakek, ibu, dua bibi, paman, dan tiga saudara perempuannya, semuanya meninggal dunia karena Penyakit Huntington.

Pada tahun 1974, Bea adalah salah satu pendiri Huntington Liga VZW dan Wakil Presiden dan telah menjadi anggota yang sangat aktif dalam semua aspek perawatan untuk komunitas Penyakit Huntington. Pada tahun 2002, Bea menjadi Anggota Dewan Federasi Asosiasi Neurologis Eropa. Dari tahun 2004 hingga 2016, Bea adalah Presiden Asosiasi Huntington Eropa dan tetap menjadi Anggota pada umumnya. Pada tahun 1990 Bea menjadi Anggota Asosiasi Huntington Internasional, dan pada tahun 2016 menjadi International Development Officer, di mana dia akan terus berbagi pengetahuannya tentang HD dan membantu dalam pengembangan dan pembentukan asosiasi baru.

Mohammed al-Hajri

Anggota

 Oman

Mohammed lahir pada tahun 1962, dan ia fasih berbicara bahasa Swahili dan Arab. Ia juga bisa berbahasa Inggris dan Italia. Latar belakangnya adalah di bidang perbankan, dan ia bekerja di bank hingga tahun 2014. 

 Empat tahun yang lalu, ia memutuskan untuk mendedikasikan waktunya untuk membantu keluarganya karena ia berasal dari keluarga HD. Neneknya, ibunya, dua saudara laki-lakinya dan dua saudara perempuannya semuanya terkena HD. Keluarga Mohammed telah dipengaruhi oleh Huntington selama empat generasi dan dia juga akrab dengan HD remaja. Dia sekarang menjadi kepala Asosiasi Penyakit Huntington Oman. Mohammed juga merupakan anggota Dewan Koalisi Arab Huntington, di mana tujuan utama komunitas HD adalah untuk menciptakan organisasi payung untuk negara-negara berbahasa Arab (22 negara).

Aparecida Alencar

Anggota

 Brasil

Aparecida Alencar telah menjadi anggota dewan Asosiasi Huntington Brasil sejak tahun 2006 serta koordinator Asosiasi Huntington Brasil-Alagoas.

Dia lahir di Feira Grande, sebuah kota kecil di Brasil Timur Laut, dan meskipun dia tidak akrab dengan HD, dia tinggal dengan beberapa orang yang terkena penyakit neurologis sejak masa kecilnya, yang tidak terdiagnosis pada saat itu. Dia memutuskan untuk menyelidiki dan dapat menemukan pada tahun 2005 bahwa itu adalah Penyakit Huntington yang mempengaruhi mereka. Hasil penelitiannya mengungkapkan klaster terbesar dan prevalensi HD tertinggi di Brasil. Saat ini, dia mendukung keluarga dan siswa yang tertarik untuk meneliti HD.

Claudia Krinski

Anggota

Argentina

Suami Claudia meninggal karena Penyakit Huntington dan dia memiliki tiga anak yang berisiko tertular penyakit tersebut. Dia bergabung dengan APAEH (Argentinian HD Society) ketika suaminya didiagnosis. 

Suaminya tidak diberikan diagnosis dini dan setelah berkonsultasi dengan beberapa dokter, akhirnya dia didiagnosis. Mereka menemukan seorang dokter yang menasihati mereka. Selama periode ini, Claudia menghubungi APAEH, dan sejak saat itu menjadi bagian dari tim. Tujuan utama APAEH adalah untuk memberikan bantuan dan saran kepada keluarga HD. Kontak dapat melalui surat, telepon atau pertemuan kopi, tergantung pada ketersediaan keluarga. Pertanyaannya kurang lebih terkait dengan jaminan sosial, pensiun dan dokter. Mereka mendapatkan permintaan dari seluruh negeri. Mereka juga fokus pada perawatan yang baik dan mempromosikan gaya hidup sehat. Ada halaman Facebook, yang diperbarui dengan semua berita, dalam bahasa Spanyol. Jika memungkinkan, APAEH menyelenggarakan pertemuan dengan pasien, dokter dan profesi lain yang terkait dengan HD.

Anang Shah

Anggota (Pengamat)

 India

id_IDIndonesian
Loncat ke konten