Siapa Kami - Asosiasi Huntington Internasional

Tentang Kami

MISI

"Setiap orang dapat membuat dampak, tetapi kelompok seperti ini, dengan anggota di seluruh negeri ini membuat dampak yang lebih besar, dan kelompok internasional, membuat dampak yang lebih besar lagi. Tidak diragukan lagi bahwa gerakan Huntington di mana kita semua menjadi bagian di dalamnya merupakan salah satu asosiasi yang paling sukses di seluruh dunia. Dan siapakah kami? Kami adalah individu-individu yang berkumpul bersama dan mengatakan "penyakit ini tidak bisa membuat saya jatuh. Saya akan menaklukkannya." Dan kita akan segera menaklukkan Penyakit Huntington. Kita akan melakukannya di masa hidup kita dan anak-anak kita."

- Nancy Wexler, Peneliti HD

Dengan ini, Dr. Nancy Wexler, salah satu peneliti terkemuka di dunia untuk Penyakit Huntington meringkas alasan kami untuk hadir di pertemuan tahunan Huntington's Society of Canada. Kami di Asosiasi Huntington Internasional percaya bahwa organisasi kami adalah faktor kunci dalam mencapai tujuan tersebut.

Misi Kami

Misi kami adalah untuk meningkatkan kehidupan individu dan keluarga yang terkena dampak global oleh Penyakit Huntington.

Tujuan Kami

Meningkatkan kesadaran akan Penyakit Huntington
Mengaktifkan asosiasi nasional sehingga mereka dapat memberikan dukungan untuk keluarga HD lokal
Mendorong jaringan lintas batas dan pertukaran pengetahuan
Mempromosikan keterlibatan aktif dalam penelitian klinis
Mengadvokasi akses pengobatan

Anggota Dewan

Svein Olaf Olsen

Presiden

Norwegia

Svein memiliki latar belakang kewirausahaan, setelah memulai sejumlah perusahaan di beberapa negara. Saat ini ia bekerja di Anzyz Technologies, dengan fokus pada Kecerdasan Buatan.

Informasi lebih lanjut

Beliau bergabung dengan komunitas Penyakit Huntington pada tahun 2008, pertama sebagai Anggota Dewan di Norwegia, karena penyakit ini ada dalam keluarga istrinya.

Enam tahun lalu, Svein bergabung dengan Asosiasi Huntington Eropa sebagai Anggota Dewan. Svein memiliki dua anak perempuan, Maiken dan Janikke dengan istrinya Astri, yang juga terlibat dalam komunitas Huntington dan merupakan Presiden Asosiasi Huntington Eropa. Keterlibatannya dimulai ketika ia bertemu Michael Hayden di Denmark. Dalam pertemuan ini, Svein terinspirasi untuk mulai bekerja untuk menemukan obat yang efektif untuk penyakit ini. Visinya untuk Asosiasi Huntington Internasional adalah bahwa semua Asosiasi Huntington yang berbeda dapat menjadi satu suara global yang kuat, dan bahwa kita dapat berkolaborasi melintasi batas dan budaya yang berbeda, untuk membangun jaringan yang kuat yang membantu pasien dan keluarga yang terkena HD.

Danuta Lis

Bendahara

Polandia

Danuta telah menjadi presiden Asosiasi HD Polandia sejak tahun 2008 dan telah melakukan pelatihan dan pendidikan berkelanjutan dengan menghadiri berbagai kursus dan lokakarya tentang pengelolaan organisasi non-pemerintah.

Informasi lebih lanjut

Kursus dan lokakarya telah menghasilkan pengenalan perkembangan yang bermanfaat dan memperkuat posisi Asosiasi di Polandia dan luar negeri. Pada tahun 2011, Danuta menjadi Anggota Dewan Asosiasi Huntington Internasional dan sekarang telah mengambil peran sebagai Bendahara. Dia bertindak atas nama pasien dan keluarga mereka, sehingga memungkinkan untuk mencari dukungan di lingkungan yang berbeda sehingga pasien dan pengasuh mereka dapat menjalani kehidupan yang lebih baik.

Shelly Redman

Sekretaris Sementara

Kanada

Shelly Redman adalah Chief Executive Officer Huntington Society of Canada (HSC), sebuah organisasi nirlaba nasional yang memberikan dukungan, pendidikan, advokasi & kesadaran, dan pendanaan penelitian.

Informasi lebih lanjut

Sejak bergabung dengan HSC pada tahun 2020, beliau telah memimpin perluasan program pendanaan penelitian organisasi dan mengadvokasi peningkatan akses perawatan bagi komunitas HD. Ibu Redman adalah salah satu Ketua Dewan Pengarah Badan Amal Kesehatan Neurologis Kanada, menjabat sebagai Bendahara Dewan Direksi Koalisi Badan Amal Kesehatan Kanada, dan Sekretaris sementara Dewan Direksi Asosiasi Huntington Internasional.

Bea de Schepper

Petugas Pengembangan Internasional

Belgia

Bea sangat memahami banyak tantangan yang dihadapi keluarga Huntington dengan kakek, ibu, dua bibi, paman, dan tiga saudara perempuannya, semuanya meninggal dunia karena Penyakit Huntington.

Informasi lebih lanjut

Pada tahun 1974, Bea adalah salah satu pendiri Huntington Liga VZW dan Wakil Presiden dan telah menjadi anggota yang sangat aktif dalam semua aspek perawatan untuk komunitas Penyakit Huntington. Pada tahun 2002, Bea menjadi Anggota Dewan Federasi Asosiasi Neurologis Eropa. Dari tahun 2004 hingga 2016, Bea adalah Presiden Asosiasi Huntington Eropa dan tetap menjadi Anggota pada umumnya. Pada tahun 1990 Bea menjadi Anggota Asosiasi Huntington Internasional, dan pada tahun 2016 menjadi International Development Officer, di mana dia akan terus berbagi pengetahuannya tentang HD dan membantu dalam pengembangan dan pembentukan asosiasi baru.

Arik Johnson

Anggota

Amerika Serikat

Arik Johnson adalah Chief Mission Officer di HDSA, di mana beliau mengawasi semua program misi dan layanan yang didedikasikan untuk mendukung individu dan keluarga yang terkena dampak penyakit Huntington. Sebagai seorang psikolog klinis berlisensi, Dr. Johnson memiliki banyak pengalaman bekerja dengan pasien Huntington dan keluarga mereka melalui peran sebelumnya di HDSA Center of Excellence di UCLA.

Informasi lebih lanjut

Di UCLA, beliau juga menyediakan layanan klinis dalam Program Gangguan Gerakan, membantu mereka yang menderita penyakit Parkinson, gangguan Parkinson yang tidak lazim, dan kondisi gerakan lainnya. Selama masa jabatannya, Dr. Johnson secara aktif terlibat dengan HDSA dalam berbagai kapasitas sukarelawan, termasuk menjabat sebagai anggota Dewan Pengawas HDSA dari tahun 2010 hingga 2020 dan mengetuai dewan selama periode 2017-2018.

Dr. Johnson meraih gelar Doktor Psikologi (PsyD) dan gelar Master dari California School of Professional Psychology di Alliant International University. Beliau meraih gelar Sarjana Sains dari University of Minnesota.

Claudia Krinski

Anggota

Argentina

Suami Claudia meninggal karena Penyakit Huntington dan dia memiliki tiga anak yang berisiko tertular penyakit tersebut. Dia bergabung dengan APAEH (Argentinian HD Society) ketika suaminya didiagnosis.

Informasi lebih lanjut

Suaminya tidak diberikan diagnosis dini dan setelah berkonsultasi dengan beberapa dokter, akhirnya dia didiagnosis. Mereka menemukan seorang dokter yang menasihati mereka. Selama periode ini, Claudia menghubungi APAEH, dan sejak saat itu menjadi bagian dari tim. Tujuan utama APAEH adalah untuk memberikan bantuan dan saran kepada keluarga HD. Kontak dapat melalui surat, telepon atau pertemuan kopi, tergantung pada ketersediaan keluarga. Pertanyaannya kurang lebih terkait dengan jaminan sosial, pensiun dan dokter. Mereka mendapatkan permintaan dari seluruh negeri. Mereka juga fokus pada perawatan yang baik dan mempromosikan gaya hidup sehat. Ada halaman Facebook, yang diperbarui dengan semua berita, dalam bahasa Spanyol. Jika memungkinkan, APAEH menyelenggarakan pertemuan dengan pasien, dokter dan profesi lain yang terkait dengan HD.

Tim operasional

Tina Leggett

Manajer Pengembangan Internasional

Swiss

Australia

Dunia saya terbalik pada tahun 2010, ketika saya diberitahu bahwa ada Penyakit Huntington dalam keluarga saya. Berasal dari Australia, saya dilatih di sana sebagai perawat dan mengalami tantangan HD yang kompleks jauh sebelum saya tahu bahwa saya sendiri berisiko.

Selama 20 tahun berkarir di bidang pengembangan bisnis internasional untuk sektor medtech/farmasi, saya pindah ke Swiss dan memperoleh pengalaman dalam strategi dan implementasi uji klinis di Uni Eropa dan Amerika Serikat.

Informasi lebih lanjut

Saya sekarang berdedikasi penuh untuk mendukung komunitas Penyakit Huntington global dan melakukan apa pun yang saya bisa untuk membantu mereka yang terdampak. Saya menjadi anggota dewan Swiss Huntington Association, dan saya juga mengkoordinasikan Dewan Penasihat Komunitas global (HD-CAB). HD-CAB terdiri dari tim yang terdiri dari anggota keluarga HD yang memberikan masukan kepada semua pihak yang terlibat dalam pengembangan dan pengesahan terapi untuk Penyakit Huntington. Pendukung HD-CAB memasukkan perspektif pasien dan pengasuh ke dalam uji klinis dan akses pengobatan.

Daniela Carvalho

Manajer Komunikasi

Portugal

Daniela Carvalho bergabung dengan International Huntington Association (IHA) sebagai Manajer Komunikasi pada tahun 2021. Ia meraih gelar sarjana Ilmu Komunikasi dari University of Lisbon dan telah menyelesaikan kursus Jurnalisme dan Komunikasi Audiovisual di ETIC.

Dalam perannya di IHA, Daniela telah memainkan peran penting dalam memperkuat upaya komunikasi asosiasi. Dia membangun dan memelihara situs web IHA, memastikan situs web tersebut tetap mutakhir dan mudah digunakan. Daniela juga bertanggung jawab untuk membuat semua materi visual dan promosi untuk konferensi dan acara, mengelola kehadiran media sosial IHA, dan mengembangkan konten yang menarik untuk meningkatkan kesadaran tentang Penyakit Huntington.

Wouter De Mayer

Manajer Proyek

Belgia

Saya memiliki gelar Sarjana di bidang Pekerjaan Sosial, di mana saya mengembangkan fondasi yang kuat dalam hubungan sosial dan dukungan pedagogis. Sejak 4 tahun, saya bekerja sebagai pekerja lepas, mengambil peran sebagai perwakilan penjualan, pembawa acara, dan pembicara publik. Pengalaman-pengalaman ini memungkinkan saya untuk beradaptasi dan membangun keterampilan interpersonal yang kuat.

Penyakit Huntington memiliki dampak yang sangat besar dalam hidup saya. Keluarga saya terkena HD.

Hubungan saya dengan komunitas penyakit Huntington dimulai ketika saya menghubungi Liga Huntington Belgia dan kemudian menghadiri konferensi EHA 2023 di Blankenberge.

Pengalaman-pengalaman ini telah menjadi sumber kekuatan bagi saya, membantu saya mengubah kecemasan saya menjadi tekad untuk berbagi cerita dan mengadvokasi orang lain yang terkena penyakit Huntington.

Menjadi bagian dari komunitas ini telah menunjukkan kepada saya kekuatan dukungan dan koneksi, dan saya berkomitmen untuk berkontribusi dengan cara apa pun yang saya bisa.

Michaela Winkelmann

Pengembangan Internasional

Jerman

Selama lebih dari 30 tahun, Michaela telah terbiasa dengan berbagai tantangan yang dihadapi keluarga HD, karena kakek, ayah, dan pamannya telah meninggal dunia akibat HD. Sepupunya didiagnosis dengan HD Remaja saat masih remaja. Kakak laki-lakinya bunuh diri saat berusia 17 tahun karena takut terkena HD.

Informasi lebih lanjut

Michaela telah menjadi anggota dewan penasihat asosiasi HD Jerman (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) sejak tahun 2011 sebagai perwakilan pemuda. Ia menjadi anggota dewan dari tahun 2014 dan menjadi Ketua DHH dari tahun 2017 hingga 2023. Selama masa ini, ia menempatkan fokus yang kuat pada kesadaran (misalnya, ia meluncurkan Light it Up 4 HD di Jerman) dan pekerjaan pendidikan, misalnya, membuat penawaran baru (online dan cetak) untuk keluarga HD di Jerman. Memperkuat kerja sama dengan pusat-pusat HD di Jerman dan pertukaran aktif dengan perusahaan farmasi juga merupakan topik penting baginya.

Dia telah menerjemahkan artikel HDBuzz ke dalam bahasa Jerman sejak tahun 2012. Selama bertahun-tahun, ia mengkoordinasikan terjemahan situs web HDYO ke dalam berbagai bahasa. Dia terhubung dengan sangat baik dalam komunitas HD baik secara nasional maupun internasional. Dia sangat bersemangat untuk meningkatkan kualitas hidup penderita penyakit Huntington dan keluarganya di seluruh dunia.

Horst Winkelmann

Pengembangan Internasional

Jerman

Dalam kehidupan profesionalnya, Horst adalah seorang manajer TI selama lebih dari 30 tahun. Fokusnya adalah menyederhanakan proses dan membuat pekerjaan administratif menjadi lebih efektif. Dia juga pernah bekerja di luar negeri selama beberapa tahun.

Horst bergabung dengan asosiasi HD Jerman (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) pada tahun 2018, sebagai Koordinator Perlindungan Data karena keberadaan HD dalam keluarga istrinya.

Melalui partisipasi rutinnya dalam acara HD nasional dan internasional, ia terhubung dengan baik dengan anggota keluarga HD, organisasi HD lainnya, serta para peneliti HD.