Jika dipikir-pikir, mekanisme koping saya mungkin dimulai pada hari ibu saya memberi tahu saya bahwa penyakit yang diderita ayah saya disebut penyakit Huntington. Saya mengatakan kepadanya bahwa saya berpikir untuk memiliki bayi lagi. Dia meminta saya untuk duduk karena dia ingin mengatakan sesuatu kepada saya. Menurut Ibu hari itu, mereka telah memutuskan untuk tidak memberi tahu saya secara pasti penyakit apa yang diderita ayah saya atau apa penyebab kematiannya karena saya sudah memiliki anak dan tidak ingin membuat saya khawatir, padahal tidak ada yang bisa saya lakukan. Tes tidak tersedia pada saat itu, jadi saya akan mengkhawatirkan anak-anak saya seperti yang dia alami.

 
Pada saat orang tua saya memiliki anak, rinciannya masih samar-samar mengenai penyakit dan kematian nenek saya, tidak ada yang dikatakan kepada saya dan saudara-saudara saya tentang kepergiannya, yaitu saat saya masih bayi, dan kami dibesarkan untuk tidak bertanya, dan meskipun saya adalah anak yang ingin tahu, saya hanya tahu bahwa nenek saya adalah seorang penjahit yang baik sebelum sakit.

 
Jadi, ketika Ibu bercerita kepada saya bagaimana mereka mengetahui melalui penyakit Ayah bahwa ia menderita penyakit Huntington, yang diwarisi dari ibunya, saya pikir saya agak terkejut pada awalnya, tetapi dengan penerimaan bahwa memang begitulah keadaannya. Ibu bercerita kepada saya bagaimana dokter yang merawat Ayah telah menanamkan dalam pikirannya bahwa satu-satunya cara untuk tidak mewariskan penyakit ini adalah dengan tidak memiliki anak. Jadi, Ibu sekarang menasihati saya untuk tidak memperluas keluarga saya, dan berharap yang terbaik agar saya dan saudara-saudara saya tidak mewarisi penyakit ini, seperti yang dialami oleh Ayah.

 
Saya ingat pulang ke rumah dan mengatakan kepada suami saya apa yang telah dikatakan Ibu kepada saya. Dia menanganinya dengan baik, dan menerimanya seperti yang saya lakukan, kecuali saya menemukan diri saya sendiri dari waktu ke waktu, dan saya tahu dalam diri saya sendiri, bahwa itu adalah cara saya untuk mengatasinya, bahwa penyakit yang tidak dapat kami kendalikan ini, diturunkan melalui keluarga sebagai ujian bagi kemampuan kami untuk mengatasi, ketangguhan kami. Bukan hanya mereka yang mewarisi penyakit ini, tetapi seluruh keluarga, karena masing-masing dari kami harus menghadapinya setiap kali diingatkan, atau harus melakukan sesuatu.

 
Pada saat tes ini tersedia, adik-adik saya mulai menunjukkan gejala dan saya menjalani tes, dengan hasil negatif. Anak-anak saya sudah dewasa pada saat itu, jadi ada lebih banyak perhatian untuk mereka juga, dengan hasil tes saya memungkinkan mereka untuk menjalani hidup mereka tanpa harus mengkhawatirkan diri mereka sendiri dan menginginkan anak. Saya adalah anak tertua dari lima bersaudara. Tiga anak setelah saya, semuanya mewarisinya, dengan si bungsu yang terlihat sehat saat ini. Dia tidak pernah dites, jadi dia menjalani hidupnya dengan hanya berharap dia akan baik-baik saja.

 
Karena saya adalah anak tertua, saya juga menjadi kakak yang mengawasi adik-adik saya, sebagian besar dari kejauhan, karena saya tinggal berjauhan dengan mereka, tetapi cukup sering menelepon mereka untuk mengecek keadaan mereka hingga saya bisa mendekat.

 
Saya telah mengadvokasi penyakit ini sejak ibu saya meninggal dunia, dan sekali lagi, saya pikir ini adalah cara saya untuk mengatasinya, setelah mengetahui sejak kepergiannya, begitu banyak fakta yang terungkap ketika menulis buku tentang kehidupan Ibu, yang akhirnya mencakup riwayat keluarga kedua orang tua saya, yang membawa pada beberapa pengungkapan tentang seberapa besar penyakit Huntington memengaruhi keluarga saya di masa lalu. Setelah meninggalnya Ibu, ada jarak yang tercipta di antara keluarga yang tersisa, dengan sebagian besar saudara kandung saya masih memilih untuk memiliki anak, daripada berhenti seperti yang sangat disarankan, yang merupakan alasan lain bagi saya untuk mengadvokasi penyakit Huntington. Saya tidak bisa duduk diam dan menerima kemungkinan besar lebih banyak anggota keluarga saya yang mewarisi penyakit ini, tanpa memperjuangkan apa yang dibutuhkan sambil menunggu kesembuhan. Saya melakukan penelitian sendiri melalui keluarga saya, keluarga lain, profesional/staf perawatan kesehatan, kemudian mengobrol dengan organisasi Huntington yang mengonfirmasi bahwa edukasi tentang penyakit Huntington kepada staf perawatan kesehatan dan dokter sangat diperlukan, dan fokus sebaik mungkin untuk menyampaikan hal itu kepada mereka, dari sudut pandang keluarga dan memberikan informasi lain untuk memberikan wawasan tentang penyakit ini dan dampaknya. Organisasi HD juga memberikan edukasi sekarang juga, dengan biaya tertentu.

 
Inilah cara saya mengatasinya. Tanpa itu, rasa bersalah mungkin telah mengambil alih, karena ada banyak kesempatan untuk itu sepanjang pengetahuan saya tentang hal itu.