Untuk mengakhiri Bulan Kesadaran Mei dengan cara yang paling inspiratif dan penuh harapan, Asosiasi Huntington Internasional dan Asosiasi Huntington Eropa mengadakan webinar dengan Dimitri Poffé, seorang advokat Penyakit Huntington yang menggerakkan komunitas sambil menjelajahi Amerika Selatan dengan bersepeda. Dimitri positif menderita Huntington tetapi dia tidak Baca lebih lanjut...
Ini adalah Bulan Kesadaran HD Mei dan HDSI (Huntington's Disease Society of India) merayakannya dengan menyalakan lampu HD, dengan menerangi gedung-gedung terkemuka untuk mengekspresikan solidaritas terhadap keluarga yang terkena dampak HD dan untuk meningkatkan kesadaran. Setiap orang dapat terlibat dalam tiga cara: Menghadiri acara penyalaan lampu di Baca lebih lanjut...
Jika situasi di Ukraina belum cukup menyedihkan, coba pikirkan mereka yang menderita Penyakit Huntington. Danuta Lis, presiden Asosiasi HD Polandia dan Bea De Schepper, wakil presiden Liga Huntington Belgia (Flanders) telah memimpin upaya untuk membantu mereka. Saat pertempuran terjadi Baca lebih lanjut...
Kemarin, Prilenia menyelenggarakan webinar yang mengupdate perkembangan uji coba fase III dengan Pridopidine. Terima kasih kepada semua orang yang telah hadir dan terima kasih khusus kepada para pembicara, Michael Hayden, Andrew Feigin, Ralf Reilman dan Anne Rosser serta Dina de Sousa dari European Huntington Association. Pantau terus untuk mengetahui lebih lanjut Baca lebih lanjut...
HDYO akan meluncurkan JOIN-HD, Juvenile onset HD Global Registry, yang akan dibuka untuk Tahap 1: Pendaftaran Terbuka, mulai tanggal 4 Februari. JOIN-HD adalah registri global yang mengumpulkan pengalaman dari anak muda yang menderita Juvenile HD dan pengasuhnya. Semua informasi yang ditambahkan orang ke dalam registri akan membantu Baca lebih lanjut...
Beberapa berita menggembirakan baru saja datang dari Roche. Analisis hasil uji coba GENERATION HD1 Tahap III Roche, yang dihentikan pada Maret 2021, telah menemukan bahwa sebagian pasien dapat memperoleh manfaat dari Tominersen. Analisis menunjukkan bahwa dosis Tominersen yang lebih jarang dapat bermanfaat bagi pasien yang lebih muda Baca lebih lanjut...
Dengan sangat sedih kami mengumumkan meninggalnya salah satu pendiri kami. Gerrit Dommerholt meninggal dunia di Belanda pada tanggal 31 Desember. Kontribusi Gerrit terhadap HD tidak bisa dilebih-lebihkan. Beliau membantu mendirikan asosiasi ini pada tahun 1980-an untuk mendorong kolaborasi yang lebih erat dengan para peneliti dan mendobrak tabu Baca lebih lanjut...
Asosiasi Huntington Internasional berkomitmen untuk membantu keluarga yang terkena dampak penyakit Huntington di seluruh dunia. Oleh karena itu, salah satu kolaborasi kami yang sedang berlangsung saat ini berfokus pada pengembangan organisasi pasien dan layanan dukungan di Asia. Bersama dengan Asosiasi Huntington Tiongkok dan wakil presiden IHA, Xi Cao, IHA Baca lebih lanjut...
IHA telah bermitra dengan Organisasi Pemuda Penyakit Huntington dan Asosiasi Huntington Eropa untuk membentuk Dewan Penasihat Komunitas global, yang diberi nama HD-CAB. HD-CAB terdiri dari perwakilan keluarga HD di seluruh dunia. Anggota dari 20 negara yang berbeda memberikan masukan yang berharga bagi para peneliti, perwakilan industri, regulator dan pembuat kebijakan Baca lebih lanjut...
Tujuh anggota tim PTC Therapeutics bergabung dengan 11 anggota tim HD-CAB untuk menjadi dewan penasihat pada tanggal 3 November. Sian O'Neill, Direktur Senior Keterlibatan Pasien EMEA & AP menulis setelah pertemuan tersebut dan mengatakan, "Sekali lagi, terima kasih atas kesempatan untuk berpartisipasi dalam HD-CAB yang pertama. Itu adalah sebuah Baca lebih lanjut...
Arabic