Kecemasan di ruang publik: apa yang tidak dilihat orang ketika mereka menatap

Ada jenis kecemasan tertentu yang dapat muncul ketika Anda hidup dengan penyakit Huntington dan masuk ke ruang publik. Hal ini tidak selalu keras. Kadang-kadang [...]
Berbaris ke depan: Energi Musim Semi Tanpa Tekanan: Hidup dengan Penyakit Huntington Satu Langkah Perlahan dalam Satu Waktu

Bulan Maret memiliki reputasi. Ini adalah bulan yang membisikkan “musim baru” sebelum dunia benar-benar siap. Cahaya berubah. Udara melembut. Orang-orang mulai membicarakan tentang pembersihan musim semi, kesegaran [...]
Masih di sini: Mendefinisikan Kembali Kehidupan yang Bermakna dengan Penyakit Huntington

Ada sebuah pertanyaan yang sering ditanyakan kepada saya sejak saya didiagnosis: Bagaimana Anda menjalani hidup yang bermakna dengan penyakit Huntington? Terkadang ditanyakan dengan lembut, terkadang dengan rasa ingin tahu, [...]
Apa yang Diajarkan Diagnosis Saya Tentang Memperlambat Dengan Tujuan

Sebelum penyakit Huntington memasuki hidup saya, saya bergerak di dunia dengan kecepatan yang masuk akal untuk kehidupan yang saya pikir sedang saya bangun. Saya berpegang pada gagasan [...]
Cara Mengadvokasi Diri Sendiri dalam Lingkungan Medis

Salah satu bagian tersulit dalam hidup dengan penyakit Huntington bukanlah gejalanya, melainkan menavigasi sistem medis. Dari janji temu yang terburu-buru hingga kesalahpahaman tentang gejala, hingga diragukan atau diabaikan [...]
Menemukan Rasa Syukur dalam Tubuh yang Terasa Tak Terduga

Ada pagi-pagi ketika saya bangun dan tubuh saya terasa seperti orang asing. Beberapa hari, gerakannya lembut, nyaris seperti bisikan di bawah permukaan. Di hari lain, mereka tiba dengan [...]
Bagaimana Membicarakan HD Tanpa Merasa Seperti Beban

Sebelum saya berbicara tentang penyakit Huntington, sering kali ada jeda di dada saya. Bukan hanya fakta-fakta yang saya pertimbangkan, tetapi juga ketakutan tentang bagaimana mereka akan mendarat. Akankah pendengar [...]
10 Tanda Anda Harus Melakukan Perawatan Ulang untuk Diri Sendiri

Beberapa hari, tubuh saya berbicara sebelum saya siap untuk mendengarkan. Keseimbangan saya goyah, gerakan saya menjadi lebih tajam, bicara saya terasa lebih lambat. Hidup dengan penyakit Huntington berarti semua ini tidak [...]
5 Ritual yang Membuat Saya Tetap Waras Dengan HD

1. Ritual Pembumian Pagi Tujuan: Menciptakan awal yang tenang dan terarah untuk memulai hari Anda Sebelum kaki saya menyentuh lantai, saya berhenti sejenak. Saya meletakkan tangan saya di atas jantung atau [...]
Label 'Pejuang': Apakah Kita Membutuhkannya untuk Merasa Kuat?

"Kamu benar-benar seorang pejuang." Orang-orang mengatakannya dengan penuh kekaguman, seolah-olah itu adalah lencana yang harus saya kenakan dengan bangga. Tetapi bagaimana jika saya tidak selalu ingin menjadi seorang pejuang? Apa [...]