Kategori: Berita

Studi PIVOT-HD PTC518 Mencapai Titik Akhir Utama

5 Mei 2025 Versi PDF - Studi memenuhi titik akhir primer dengan penurunan protein HTT darah yang bergantung pada dosis pada Minggu ke-12 - - Tren yang menguntungkan pada dosis yang bergantung pada skala klinis di Tahap 2 [...]

Bulan Kesadaran Mei 2025 - Menyoroti HD: Satu Tindakan Sehari

Setiap bulan Mei, komunitas di seluruh dunia berkumpul untuk menyoroti Penyakit Huntington (HD). Dari keluarga dan pengasuh hingga dokter, peneliti, dan advokat, kita disatukan oleh satu [...]

UniQure Mengumumkan Penunjukan Terapi Terobosan FDA yang Diberikan kepada AMT-130 untuk Pengobatan Penyakit Huntington

~ Penetapan Terapi Terobosan berdasarkan bukti klinis dari uji coba Tahap I/II yang menunjukkan perlambatan perkembangan penyakit yang bermakna ~ ~ Pembaruan peraturan tambahan dan panduan tentang Aplikasi Lisensi Biologis [...]

Pembaruan pada studi GENERASI HD2 Tahap II

Roche telah mengumumkan kelanjutan uji klinis GENERATION HD2 Fase II yang mengevaluasi tominersen pada individu dengan tanda-tanda awal penyakit Huntington. Setelah analisis sementara oleh komite independen, tidak ada [...]

Melihat Kembali ke Kongres HDYO 2025

Kongres HDYO 2025 menyatukan kaum muda, keluarga, peneliti, dan profesional dari seluruh dunia untuk acara yang tak terlupakan yang didedikasikan untuk komunitas Penyakit Huntington. Selama tiga hari yang menginspirasi, [...]

23 Maret: Merayakan Hari Syukur di Komunitas Penyakit Huntington

"Gratitude Day adalah cara untuk menghormati kolaborasi keluarga HD dengan para dokter dan ilmuwan, yang dimulai dengan upaya mengidentifikasi gen penyakit Huntington pada tahun 1980-an, [...]

Diberdayakan oleh Tanita Allen, kolom situs web IHA yang baru

Tanita Allen, seorang advokat yang berdedikasi untuk Penyakit Huntington dan penulis memoarnya "We Exist", memulai kolom baru untuk situs web IHA, yang disebut Be Empowered by [...]

SOM Biotech mengumumkan hasil studi Fase 2b

SOM Biotech mempresentasikan hasil studi Fase 2b dengan SOM3355 yang menunjukkan profil unik dengan perbaikan korea yang kuat pada Pasien Penyakit Huntington dan profil yang aman tanpa kantuk, [...]

Kampanye Hari Penyakit Langka 2025

Asosiasi Huntington Internasional, bekerja sama dengan Asosiasi Huntington Eropa, menyelenggarakan kampanye untuk Hari Penyakit Langka 2025, pada tanggal 28 Februari. Slogan untuk RDD tahun ini adalah "Rare Disease Day 2025".

RDI Meluncurkan Program Kepemimpinan Pemuda

Rare Diseases International (RDI), mengumumkan peluncuran RDI Youth Leadership Programme, sebuah inisiatif yang dirancang untuk melibatkan dan memberdayakan kaum muda dalam komunitas penyakit langka. Program ini bertujuan untuk [...]