Berita

Selain menjadi duta besar untuk Huntington's Disease Youth Organisation (HDYO), Ashley Clarke juga menjadi advokat untuk HD-Community Advisory Board (HD-CAB), sebuah kelompok yang mewakili suara pasien dalam desain dan pelaksanaan uji klinis. Setelah pertemuan dewan penasihat HD-CAB dengan uniQure pada tahun 2022, Ashley Baca lebih lanjut...

Jasmine dan Sai adalah siswa sekolah menengah atas dari Amerika Serikat. Mereka adalah dua anak muda yang bertekad untuk membuat perbedaan dan menginspirasi orang lain untuk mengikutinya. Inisiatif penggalangan dana yang mereka dirikan dan kelola baru-baru ini berhasil mengumpulkan dana sebesar $2000 untuk Penyakit Huntington. Meskipun awalnya berencana untuk memberikan nilai pada Baca lebih lanjut...

Setelah disetujui oleh Dewan Perwakilan tahun lalu, RUU 5060/13 akhirnya diterbitkan dalam Buku Harian Resmi Persatuan bulan lalu, 21 Juni, menetapkan tanggal 27 September sebagai Hari Kesadaran Penyakit Huntington Nasional. Penetapan hari ini diresmikan oleh Presiden Baca lebih lanjut...

Komunitas HD sudah sangat mengenal petualangan Dimitri Poffé, dan sekarang, dunia juga akan mengenalnya. Wisatawan asal Prancis yang melakukan perjalanan bersepeda melintasi seluruh Amerika Selatan untuk meningkatkan kesadaran akan Penyakit Huntington ini sekarang akan memiliki film dokumenternya sendiri untuk melaporkan perjalanannya. Perjalanan epik sejauh 18.000 kilometer (11.200 mil) Baca lebih lanjut...

Organisasi MENA untuk Penyakit Langka mengumumkan pertemuan tahunan ketiga, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024 yang akan diselenggarakan di Movenpick Grand Al Bustan Dubai pada tanggal 1 hingga 4 Februari 2024. Konferensi ini akan menjadi acara terbesar untuk penyakit langka di kawasan ini dan Baca lebih lanjut...

21 Juni 2023 Versi PDF - Penurunan kadar protein Huntingtin (HTT) darah yang bergantung pada dosis pada 12 minggu - Profil tolerabilitas yang menguntungkan tanpa efek samping serius terkait pengobatan atau lonjakan NfL - - Panggilan konferensi dan siaran web yang akan diadakan pada 21 Juni pukul 8:00 pagi EDT - SOUTH PLAINFIELD, N.J., Juni 21, 2023 / PRNewswire / - PTC Therapeutics, Inc (NASDAQ: PTCT) hari ini berbagi Baca lebih lanjut...

~ AMT-130 secara umum dapat ditoleransi dengan baik di kedua kelompok dosis ~ ~ Pasien yang diobati dengan AMT-130 menunjukkan fungsi yang dipertahankan dibandingkan dengan garis dasar dan manfaat klinis relatif terhadap riwayat alami penyakit ~ ~ Rantai Cahaya Neurofilamen (NfL) dalam cairan serebrospinal (CSF) berada di bawah garis dasar pada 24 bulan di Baca lebih lanjut...

Hari ini, 15 Juni, adalah Hari Penyakit Huntington Nasional di Portugal. Untuk menghormati tanggal istimewa ini, kami memiliki pesan dari asosiasi Portugis, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) Hari ini yang menandai Hari Nasional Penyakit Huntington, kami ingin menyampaikan beberapa pesan yang kami harap dapat Anda sampaikan Baca lebih lanjut...

Bulan Mei adalah Bulan Kesadaran! Setiap tahun, komunitas Huntington global bersatu selama bulan Mei dalam misi bersama untuk meningkatkan kesadaran bagi ribuan orang yang terkena dampak Penyakit Huntington (HD). Tahun ini kami ingin menyuarakan suara komunitas global dan memberi mereka ruang yang aman untuk Baca lebih lanjut...

Hari ini, 25 April, Prilenia mengumumkan hasil dari uji klinis PROOF-HD untuk Penyakit Huntington. Beberapa partisipan menunjukkan manfaat yang signifikan dari obat Pridopidin, sementara yang lain tidak mendapatkan manfaat sama sekali. Hal ini menjanjikan karena untuk pertama kalinya kami memiliki obat yang menunjukkan efek pada perkembangan penyakit, kognitif dan motorik. Baca lebih lanjut...