Dear friend,On March 23rd, 1993, scientists announced the discovery of the gene that causes Huntington’s Disease (HD). The announcement, after decades of research, made evident the partnership of ‘families living with HD’ and the ‘scientists working on their behalf’. This milestone and partnership were celebrated at homes, laboratories, and clinics.Around Baca lebih lanjut...
In a key breakthrough, the MENA Organization for Rare Diseases and the International Huntington Association signed a memorandum of understanding during the MENA Organization for Rare Diseases annual meeting 2023, March 3-5, Dubai. “The International Huntington Association looks forward to the partnership with MENA Organization for Rare Diseases that will Baca lebih lanjut...
Penyakit Huntington telah menjadi rahasia dan ketakutan selama beberapa generasi, sehingga membuat orang-orang di masyarakat tidak dapat bersuara. Buku ini mengubah hal itu. Huntington's Disease Heroes menampilkan dua puluh enam orang dari sembilan negara yang dengan berani membagikan kisah pribadi mereka tentang hidup dalam bayang-bayang penyakit ini. Dengan melakukan hal tersebut, mereka Baca lebih lanjut...
Bergabunglah dengan kampanye kami untuk Hari Penyakit Langka! Tanggal 28 Februari adalah Hari Penyakit Langka, di mana komunitas penyakit langka berkumpul, mencari dukungan, dan meningkatkan kesadaran akan penyakit langka di seluruh dunia. Tahun ini kami ingin Anda bergabung dengan kampanye #LightUpForRare. Untuk berpartisipasi, Anda hanya perlu mengirimkan foto kepada kami Baca lebih lanjut...
Roche/Genentech mengumumkan bahwa studi GENERATION HD2 Tahap II sekarang telah dibuka. Ini adalah berita bagus bagi komunitas internasional karena direncanakan akan dilakukan di 15 negara (Argentina, Austria, Australia, Kanada, Denmark, Prancis, Jerman, Italia, Selandia Baru, Polandia, Portugal, Spanyol, Swiss, Inggris, dan Amerika Serikat). Acara ini dimulai pada Baca lebih lanjut...
Novartis hari ini menyampaikan berita yang menyedihkan bahwa mereka menghentikan penelitian VIBRANT-HD terhadap Branaplam, setelah beberapa partisipan mengalami efek samping. Baca surat Novartis selengkapnya Sekalipun berita ini mengecewakan, Komunitas HD akan tetap bersikap positif dan berharap uji coba dan tes yang tersisa dapat memberikan hasil yang baik. Baca lebih lanjut...
Asosiasi Huntington Internasional telah menerima sumbangan yang sangat dermawan. Seorang donatur dari Norwegia berada di balik donasi tersebut. Ia tidak ingin disebutkan namanya. Dana tersebut diperuntukkan bagi sebuah posisi baru di kantor IHA di Lisabon dan diberikan dengan syarat berikut. Posisi yang baru diciptakan ini akan memperkuat pekerjaan IHA dalam kaitannya dengan Baca lebih lanjut...
Pesan untuk Komunitas Penyakit Huntington dari uniQure Anggota Komunitas Penyakit Huntington yang terhormat, Pagi ini, uniQure mengeluarkan siaran pers yang mencakup pembaruan tentang uji klinis kami tentangAMT-130 (nama obat studi) untuk Penyakit Huntington (HD.) Setelah jeda singkat diumumkan pada bulan Agustus lalu dalam pendaftaran pasien Baca lebih lanjut...
20 September 2022 pukul 7:30 pagi EDT Versi PDF Dosis tunggal WVE-003 tampaknya secara umum aman dan dapat ditoleransi dengan baik protein mutan CSF huntingtin (mHTT) berkurang setelah dosis tunggal 30 atau 60 mg; pengurangan mHTT rata-rata di kedua kohort adalah 22% (pengurangan rata-rata 30%) dari awal 85 hari setelah dosis tunggal Baca lebih lanjut...
~ Pengobatan umumnya dapat ditoleransi dengan baik tanpa masalah keamanan yang signifikan terkait dengan AMT-130 pada pasien yang diobati selama satu tahun masa tindak lanjut ~ ~ Pengurangan rata-rata 53,8% mutan HTT (mHTT) yang diamati pada cairan tulang belakang otak (CSF) pada 12 bulan pada pasien yang dapat dievaluasi yang diobati dengan AMT-130 ~ ~ Cahaya Neurofilamen Baca lebih lanjut...
Arabic