Berita

Hari ini, 25 April, Prilenia mengumumkan hasil dari uji klinis PROOF-HD untuk Penyakit Huntington. Beberapa partisipan menunjukkan manfaat yang signifikan dari obat Pridopidin, sementara yang lain tidak mendapatkan manfaat sama sekali. Hal ini menjanjikan karena untuk pertama kalinya kami memiliki obat yang menunjukkan efek pada perkembangan penyakit, kognitif dan motorik. Baca lebih lanjut...

Rochester, NY - 30 Maret 2023 - Huntington Study Group (HSG) bersama dengan anak perusahaan yang dimiliki sepenuhnya, HSG Clinical Research, Inc, pemimpin dunia dalam melakukan uji klinis untuk penyakit Huntington (HD), baru-baru ini berkolaborasi dengan Huntington's Disease - Community Advisory Board (HD-CAB) untuk menyediakan Dewan Penasihat Pasien Global pada Baca lebih lanjut...

PROOF-HD adalah satu-satunya studi tahap akhir pada penyakit Huntington yang menargetkan perkembangan klinis; hasil akhir diharapkan pada awal Q2 2023 NAARDEN, Belanda dan WALTHAM, Mass., 28 Maret 2023 - Prilenia Therapeutics B.V., sebuah perusahaan bioteknologi tahap klinis yang berfokus pada misi mendesak untuk mengembangkan terapi baru untuk memperlambat perkembangan penyakit neurodegeneratif Baca lebih lanjut...

Teman-teman yang terhormat, Pada tanggal 23 Maret 1993, para ilmuwan mengumumkan penemuan gen yang menyebabkan Penyakit Huntington (HD). Pengumuman ini, setelah penelitian selama beberapa dekade, membuktikan kemitraan antara 'keluarga yang hidup dengan HD' dan 'ilmuwan yang bekerja untuk mereka'. Tonggak sejarah dan kemitraan ini dirayakan di rumah, laboratorium, dan klinik. Baca lebih lanjut...

Dalam sebuah terobosan penting, Organisasi MENA untuk Penyakit Langka dan Asosiasi Huntington Internasional menandatangani nota kesepahaman selama pertemuan tahunan Organisasi MENA untuk Penyakit Langka 2023, 3-5 Maret, Dubai. "Asosiasi Huntington Internasional menantikan kemitraan dengan Organisasi MENA untuk Penyakit Langka yang akan Baca lebih lanjut...

Penyakit Huntington telah menjadi rahasia dan ketakutan selama beberapa generasi, sehingga membuat orang-orang di masyarakat tidak dapat bersuara. Buku ini mengubah hal itu. Huntington's Disease Heroes menampilkan dua puluh enam orang dari sembilan negara yang dengan berani membagikan kisah pribadi mereka tentang hidup dalam bayang-bayang penyakit ini. Dengan melakukan hal tersebut, mereka Baca lebih lanjut...

Bergabunglah dengan kampanye kami untuk Hari Penyakit Langka! Tanggal 28 Februari adalah Hari Penyakit Langka, di mana komunitas penyakit langka berkumpul, mencari dukungan, dan meningkatkan kesadaran akan penyakit langka di seluruh dunia. Tahun ini kami ingin Anda bergabung dengan kampanye #LightUpForRare. Untuk berpartisipasi, Anda hanya perlu mengirimkan foto kepada kami Baca lebih lanjut...

Roche/Genentech mengumumkan bahwa studi GENERATION HD2 Tahap II sekarang telah dibuka. Ini adalah berita bagus bagi komunitas internasional karena direncanakan akan dilakukan di 15 negara (Argentina, Austria, Australia, Kanada, Denmark, Prancis, Jerman, Italia, Selandia Baru, Polandia, Portugal, Spanyol, Swiss, Inggris, dan Amerika Serikat). Acara ini dimulai pada Baca lebih lanjut...

Novartis hari ini menyampaikan berita yang menyedihkan bahwa mereka menghentikan penelitian VIBRANT-HD terhadap Branaplam, setelah beberapa partisipan mengalami efek samping. Baca surat Novartis selengkapnya Sekalipun berita ini mengecewakan, Komunitas HD akan tetap bersikap positif dan berharap uji coba dan tes yang tersisa dapat memberikan hasil yang baik. Baca lebih lanjut...

Asosiasi Huntington Internasional telah menerima sumbangan yang sangat dermawan. Seorang donatur dari Norwegia berada di balik donasi tersebut. Ia tidak ingin disebutkan namanya. Dana tersebut diperuntukkan bagi sebuah posisi baru di kantor IHA di Lisabon dan diberikan dengan syarat berikut. Posisi yang baru diciptakan ini akan memperkuat pekerjaan IHA dalam kaitannya dengan Baca lebih lanjut...