Kategori: Cerita

Tumbuh dengan HD: Wawasan & Strategi Dukungan bersama Siri Hagen Kjølaas

Pada Konferensi EHDN & Enroll-HD tahun lalu di Strasbourg, kami mendapat kesempatan istimewa untuk mewawancarai Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., untuk mendiskusikan penelitian terobosannya mengenai tantangan psikososial yang dihadapi oleh [...]

Livable Lives - buku baru yang menyoroti kisah-kisah dari orang-orang yang terkena dampak HD di seluruh dunia

SIARAN PERS - 25 Oktober 2024, Moskow, Idaho, Amerika SerikatKami dengan bangga mengumumkan peluncuran buku baru tentang penyakit Huntington (HD) yang berjudul, Livable Lives: Percakapan dengan keluarga Huntington [...]

Kronik Pencarian Tanpa Henti: Pembuatan sebuah Yayasan

Saya adalah generasi ketiga dari keluarga yang terkena Penyakit Huntington, tetapi baru pada tahun 2024, berkat upaya tak kenal lelah dari ayah kedua saya, F. Cook, saya [...]

Kami Ada: Tanita Allen menceritakan perjuangannya untuk mendapatkan akses ke pengujian genetik di Amerika Serikat

Dalam memoarnya "We Exist", Tanita Allen menceritakan kesulitan yang ia alami untuk mendiagnosis gejala-gejalanya dengan benar sebagai Penyakit Huntington. Berkali-kali, dia salah didiagnosis karena dokter menolak [...]

Wawasan Komunitas HD: Pengetahuan, Empati, dan Dorongan - Konferensi EHA Menginspirasi Saya

Hampir tepat 18 bulan setelah saya didiagnosis menderita Penyakit Huntington, saya memulai perjalanan ke Konferensi Huntington Eropa di Belgia. Hari-hari di Blankenberge menjadi sebuah [...]