Mengatasi HD

Mengatasi dengan HD:
HD berdampak pada seluruh anggota keluarga dengan satu atau lain cara. Baik itu orang yang mewarisi gen yang salah yang menyebabkan penyakit Huntington atau anggota keluarga/pengasuh, bagian ini berisi informasi yang memungkinkan pasien/pengasuh untuk meningkatkan kualitas hidup mereka.
Merawat seseorang dengan penyakit Huntington adalah tugas yang menantang. Perawat harus berinteraksi dengan berbagai profesional: dokter, perawat, pekerja sosial, psikolog, konselor genetik, fisioterapis, ahli terapi wicara, dan spesialis lainnya. Semakin baik Anda memahami bagaimana HD berkembang dan bagaimana hal itu memengaruhi suasana hati, pemikiran, dan gerakan seseorang, semakin baik Anda dapat membantu pasien.

Untuk Pengasuh:
Perawat memainkan peran yang sangat penting dalam kehidupan pasien HD. Setiap orang yang terkena HD memiliki kebutuhan khusus dan memerlukan perhatian khusus. Di bawah ini adalah beberapa hal yang dapat membantu pasien HD agar dapat hidup bermartabat.

• Jaga agar orang tersebut tetap terlibat sebanyak mungkin. Sering-seringlah berbicara dengan mereka, hadapi mereka dengan penuh kesabaran.
• Berikan mereka makanan bergizi dan perhatikan berat badannya. Penurunan berat badan yang cepat bukanlah pertanda baik.
• Temui ahli saraf/psikiater Anda secara teratur dan ikuti pengobatan dengan ketat.

Perawat juga mengalami banyak stres saat menangani orang yang terkena dampak. Selalu baik untuk diingat bahwa kebutuhan pasien HD sangat berbeda dengan kebutuhan orang normal. Kita harus memiliki empati terhadap orang tersebut dan mencoba menempatkan diri Anda pada posisi pasien. Kebanyakan orang mungkin menganggapnya sebagai penyakit mental atau gangguan saraf. Tentu saja, HD adalah kombinasi dari keduanya dan karenanya dapat sangat melumpuhkan meskipun tidak semua pasien dengan HD memiliki gangguan kejiwaan dan gerakan. Di India, terdapat kekurangan kesadaran yang sangat besar mengenai HD. Secara umum, menunjukkan perawatan yang memadai kepada orang yang terkena HD akan memperkuat kepercayaan diri mereka untuk aktif dan menghadapi situasi sosial. Sebuah kampanye kesadaran yang masif akan mengurangi stigma sosial dan ini adalah salah satu tujuan dari HDSI.

Nutrisi untuk HD:
Nutrisi dapat memainkan peran utama dalam perlindungan saraf. India hingga saat ini memiliki insiden penyakit demensia yang sangat rendah (di mana otak menyusut) karena kebiasaan pola makan sehat kami. Sayuran segar, buah-buahan, biji-bijian, tambahan obat dalam resep-resep kami seperti kunyit, jahe, bawang putih dan lain-lain yang unik dalam pola makan India mungkin merupakan alasan dari lebih sedikitnya insiden penyakit degeneratif. Tulsi, ekstrak mimba dihargai secara tradisional. Langkah-langkah diet ini tidak spesifik untuk HD tetapi untuk melindungi otak secara umum. Banyak gejala HD yang dapat mengganggu makan: berkurangnya kontrol motorik volunter, gerakan yang tidak disengaja, masalah dengan mengunyah dan tersedak, serta perubahan pada kognisi yang dapat menyebabkan individu menjadi terganggu dan kewalahan oleh aktivitas waktu makan. Orang cenderung makan dengan cepat dan juga jenis makanan yang tidak sesuai dengan pasien. Kita harus memahami bahwa kita harus mengubah jenis konsistensi makanan (semi-padat lebih baik) dan metode makan (lambat). Mengatasi tantangan-tantangan ini adalah bagian penting dari menjaga nutrisi yang baik bagi penderita HD. Seiring dengan perkembangan penyakit dan aktivitas lain yang menjadi terbatas, makanan dan makan akan menjadi semakin penting. Pengenalan peralatan khusus, piring dan tempat duduk yang dimodifikasi, akan membantu orang dengan HD untuk terus memberi makan diri mereka sendiri selama mungkin.

Jika orang dengan HD tidak lagi memungkinkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisinya dengan diet oral, pemberian makanan melalui mulut (pemberian makanan melalui selang) dapat dipertimbangkan. Pemberian makanan melalui selang dapat diberikan sebagai suplemen untuk diet oral, untuk memberikan cairan ekstra jika terjadi kesulitan menelan, atau sebagai satu-satunya cara untuk mendukung nutrisi.

Kebiasaan makanan untuk individu yang berisiko & pasien HD Tahap Awal:
Berdasarkan literatur penelitian untuk populasi umum, dan kondisi neurologis umum lainnya, seperti demensia, ada beberapa faktor diet yang dianggap "menyehatkan otak".

Tiga faktor makanan yang paling penting dalam diet yang menyehatkan otak adalah vitamin B-12, anti-oksidan dan agen anti-inflamasi. Ada banyak makanan yang menyediakan zat-zat ini, jadi Anda dapat memilih di antara makanan ini untuk dimasukkan ke dalam diet Anda. Cobalah untuk memasukkan setidaknya satu di setiap waktu makan.

Vitamin B12 ditemukan dalam makanan hewani (daging, susu, telur, unggas, dll.). B12 menjaga kesehatan saraf dan sel darah tubuh serta membantu membuat DNA. Penelitian telah menunjukkan bahwa kekurangan vitamin ini dalam waktu lama dapat menyebabkan cacat neurologis pada otak dan sumsum tulang belakang, meskipun efek ini tidak spesifik untuk HD. Pil vitamin B12 biasanya direkomendasikan oleh dokter jika terjadi kekurangan.

Antioksidan melindungi sel-sel Anda dari radikal bebas (molekul yang merusak) di dalam tubuh. Warna (pigmen) penting ketika memilih makanan dengan sifat antioksidan - makanan dengan warna yang pekat dan kaya cenderung lebih tinggi antioksidannya. Pilihlah berbagai macam buah dan sayuran untuk mendapatkan manfaat maksimal. Nutrisi ini baik untuk semua orang, bukan hanya untuk penderita HD. Buah-buahan yang asam kaya akan Vitamin C yang merupakan antioksidan penting. Buah jeruk seperti lemon, jeruk, jambu biji, Amla adalah beberapa contohnya. Penelitian lebih lanjut diperlukan untuk menentukan apakah ada peningkatan antioksidan spesifik yang dibutuhkan untuk orang dengan HD

Asam lemak Omega 3 sangat membantu dalam mengurangi peradangan di seluruh tubuh. Ikan adalah sumber yang kaya akan asam lemak Omega 3. Mereka juga dapat mengurangi trigliserida (dan memiliki efek pengencer darah, jadi tanyakan kepada dokter Anda sebelum mengonsumsi suplemen). Lemak sehat lainnya termasuk minyak zaitun, selai kacang, dan alpukat.

Terapi - HD tahap awal dan pertengahan: Ini adalah fase terbaik untuk bertindak dan menjaga fungsionalitas individu karena mereka masih dapat menerima terapi

Pidato & Bahasa Terapi: Rujukan dini ke terapi wicara dan bahasa adalah penting. Pada HD tahap awal, seseorang mungkin tidak memiliki masalah dalam menelan, tetapi ahli terapi wicara dan bahasa mungkin masih memiliki peran dalam mengevaluasi kondisi awal seseorang, perubahan yang tidak kentara, dan memberikan informasi untuk masa depan.

HD mempengaruhi setiap orang secara berbeda, sehingga diperlukan penilaian secara teratur untuk membantu seseorang mempertahankan fungsinya. Terdapat tumpang tindih yang signifikan dalam masalah makan dan menelan pada tahap pertengahan dan akhir. Seiring dengan perkembangan penyakit, tantangan untuk mempertahankan nutrisi dan hidrasi yang memadai menjadi lebih besar. Klik di sini untuk menemukan ahli terapi wicara di daerah Anda

Terapi Tahap Selanjutnya:
Selang makanan biasanya direkomendasikan ketika seseorang tidak lagi dapat mengonsumsi nutrisi dalam jumlah yang cukup melalui mulut untuk mempertahankan berat badannya pada titik yang sehat. Idealnya, hal ini harus diputuskan ketika orang tersebut masih dapat mempertimbangkan pro dan kontra untuk dirinya sendiri, dan jauh sebelum kebutuhan akan pemberian makanan melalui selang. Seringkali, pemberian cairan dan susu formula melalui selang akan memberikan tekanan untuk memenuhi kebutuhan kalori seseorang.

Ada beberapa cara pemberian makanan melalui selang:

• Terus menerus: Berjalan dua puluh empat jam sehari, setiap hari
• Berselang / Bersepeda: Berlari hanya sebagian hari (bersepeda semalaman atau berlari selama 12 jam misalnya)
• Bolus: Bolus diberikan melalui jarum suntik atau gravitasi (menetes tanpa pompa) - biasanya pada waktu makan
• Tambahan: Ini bisa berupa bolus atau intermiten - ini dapat diberikan sebagai tambahan untuk makan jika tidak dapat makan kalori yang cukup (tetapi dapat dilakukan dengan salah satu metode di atas)

Pentingnya Yoga dan Meditasi:

Berbeda dengan pengobatan modern yang mengandalkan terapi farmakologis dengan hasil yang nyata, konsisten, dan langsung, yoga dan meditasi adalah cara tradisional untuk menjaga tubuh dan pikiran tetap selaras yang memungkinkan kualitas hidup yang lebih baik.

Ada beberapa jenis yoga dan meditasi dan tidak ada informasi mengenai mana yang terbaik untuk HD. Namun, latihan kesadaran membantu pasien untuk menjaga perhatian (yang terganggu pada HD) dan Asana dapat membantu semua sistem tubuh berfungsi seperti sistem pencernaan, sistem pernapasan, dan metabolisme secara keseluruhan yang terganggu pada HD.