Penelitian

Pernahkah Anda bertanya-tanya, apa nilai sebenarnya dari kemitraan antara industri, kelompok pasien, dan komunitas pasien dalam pengembangan obat? Sebagai seseorang yang telah terlibat dalam setiap bidang pada waktu yang berbeda dalam hidup saya, saya dapat memberi tahu Anda secara langsung bahwa - ini adalah masalah yang sangat besar. Kelompok pasien dan komunitas harus dilibatkan dalam semua tahap pengembangan obat jika kita benar-benar ingin memajukan penelitian klinis.

Perjalanan advokasi pasien saya sendiri dimulai pada usia 15 tahun ketika saya pertama kali mengetahui tentang diagnosis ibu saya dengan Huntington's Disease (HD) setelah salah didiagnosis selama 5-7 tahun pertama dalam perjalanannya. Dokter awalnya mendiagnosisnya dengan depresi berat dan perubahan suasana hati, sementara para tetangga mengira dia minum-minum di siang hari karena keseimbangannya yang buruk dan gerakannya yang goyah. Semua tanda-tanda ini akhirnya menjadi gejala HD.

Setelah beberapa tahun menjalani proses adaptasi, saya memutuskan untuk terlibat dalam komunitas dengan mengadakan penggalangan dana dan meningkatkan kesadaran tentang HD. Akhirnya saya mengambil peran kepemimpinan yang berbeda dengan kelompok pasien untuk membantu mendukung kebutuhan komunitas HD yang belum terpenuhi. Pada satu titik, saya bahkan mendirikan sebuah organisasi pasien yang dikhususkan untuk mendukung orang dewasa muda dengan penyakit langka dan kronis.

Maju cepat ke hari ini di mana saya memiliki hak istimewa untuk mengawasi upaya advokasi dan keterlibatan pasien untuk sebuah perusahaan bioteknologi kecil yang bergerak di bidang HD. Inilah yang telah saya pelajari:

1. Kelompok pasien dan anggota komunitas pasien memainkan peran penting dalam pengembangan obat. Mereka adalah orang-orang yang memiliki pengalaman hidup dan memahami penyakit dengan cara yang tidak ditemukan dalam buku teks atau di laboratorium.

2. Dengan berbagi tentang pengalaman hidup mereka dengan perusahaan bioteknologi dan farmasi, pasien dapat membantu membentuk penelitian yang sedang berlangsung, termasuk penyakit apa yang mendapat perhatian, titik akhir mana yang dipelajari dalam uji coba, dan seperti apa keberhasilan dari perspektif pasien. Umpan balik dapat terjadi melalui kesempatan berbicara sebagai tamu kepada karyawan perusahaan, desain uji klinis, materi edukasi, cara menyebarkan informasi tentang partisipasi uji klinis, dan masih banyak lagi kesempatan lainnya!

3. Masukan dari pasien sangat penting dalam setiap tahap pengembangan obat mulai dari penemuan hingga pasca persetujuan: membantu para peneliti memahami penyakit, berkontribusi pada desain dan strategi perekrutan untuk uji klinis, mengadvokasi akses terhadap terapi jika disetujui, dan berbagi pengalaman dengan terapi yang telah disetujui.

Agar kemitraan ini berhasil, tergantung pada kelompok pasien dan anggota masyarakat untuk terlibat dengan mengajukan pertanyaan atau mengangkat tangan mereka untuk membantu mendorong penelitian. Tantang perusahaan mengenai apa yang mereka ketahui tentang penyakit dan status pekerjaan mereka. Tentu saja dibutuhkan sebuah desa untuk mendorong inovasi, terutama pada penyakit langka. Bahkan lebih untuk penyakit yang belum ada pengobatannya. Bagi Anda yang sudah terlibat dalam beberapa peluang ini - terima kasih telah terus mengadvokasi untuk membantu membuat perbedaan dalam pengembangan obat!

Seth Rotberg adalah seorang pemimpin pasien yang diakui secara nasional, profesional di bidang industri perawatan kesehatan, dan pembicara TEDx. Setelah perjuangan ibunya selama 17 tahun melawan Penyakit Huntington (HD), Seth menjadikannya sebagai misinya untuk meningkatkan pengalaman pasien dalam perawatan kesehatan. Saat ini dia mengawasi upaya advokasi dan keterlibatan pasien di Prilenia dan pandangan yang diungkapkan dalam artikel ini adalah pandangan dari karyawan Prilenia.

Harap perhatikan tamu ini postingan blog ini disponsori oleh Prilenia.