Ada jenis kecemasan tertentu yang dapat muncul ketika Anda hidup dengan penyakit Huntington dan masuk ke ruang publik. Suara itu tidak selalu keras. Kadang-kadang

Bulan Maret memiliki reputasi. Ini adalah bulan yang membisikkan “musim baru” sebelum dunia benar-benar siap. Cahaya berubah. Udara menjadi lebih lembut. Orang-orang mulai berbicara tentang pembersihan musim semi, segar

Ada sebuah pertanyaan yang sering ditanyakan kepada saya sejak saya didiagnosis: Bagaimana Anda menjalani hidup yang bermakna dengan penyakit Huntington? Terkadang ditanyakan dengan lembut, terkadang dengan rasa ingin tahu,

Sebelum penyakit Huntington memasuki hidup saya, saya bergerak di dunia dengan kecepatan yang masuk akal untuk kehidupan yang saya pikir sedang saya bangun. Saya berpegang pada gagasan

Salah satu bagian tersulit dalam hidup dengan penyakit Huntington bukanlah gejalanya, melainkan menavigasi sistem medis. Dari janji temu yang terburu-buru hingga kesalahpahaman gejala, hingga diragukan atau diabaikan

Ada pagi-pagi ketika saya bangun dan tubuh saya terasa seperti orang asing. Beberapa hari, gerakannya lembut, nyaris seperti bisikan di bawah permukaan. Di hari lain, mereka tiba

Sebelum saya berbicara tentang penyakit Huntington, sering kali ada jeda di dada saya. Bukan hanya fakta-fakta yang saya pertimbangkan, tetapi juga ketakutan tentang bagaimana mereka akan mendarat. Akankah pendengar

Beberapa hari, tubuh saya berbicara sebelum saya siap untuk mendengarkan. Keseimbangan saya goyah, gerakan saya menjadi lebih tajam, dan bicara saya terasa lebih lambat. Hidup dengan penyakit Huntington berarti semua ini tidak

1. Ritual Pembumian Pagi Tujuan: Menciptakan awal yang tenang dan terarah untuk memulai hari Anda Sebelum kaki saya menyentuh lantai, saya berhenti sejenak. Saya meletakkan tangan saya di atas jantung atau

"Kamu benar-benar seorang pejuang." Orang-orang mengatakannya dengan penuh kekaguman, seolah-olah itu adalah lencana yang harus saya kenakan dengan bangga. Tetapi bagaimana jika saya tidak selalu ingin menjadi seorang pejuang? Apa?