Arsip

Cara Mengadvokasi Diri Sendiri dalam Lingkungan Medis

Salah satu bagian tersulit dalam hidup dengan penyakit Huntington bukanlah gejalanya, melainkan menavigasi sistem medis. Dari janji temu yang terburu-buru hingga kesalahpahaman tentang gejala, hingga diragukan atau diabaikan [...]

Ringkasan dari “Pertemuan Platform EHDN tentang hasil topline uniQure: Membongkar hasil sejauh ini”

Warsawa, 19 November 2025. Anggota yang terhormat, Seperti yang Anda ketahui, kemarin Jaringan Penyakit Huntington Eropa (EHDN) mengembangkan seminar tentang hasil topline dari uniQure, sebuah perusahaan farmasi yang [...]

Menemukan Rasa Syukur dalam Tubuh yang Terasa Tak Terduga

Ada pagi-pagi ketika saya bangun dan tubuh saya terasa seperti orang asing. Beberapa hari, gerakannya lembut, nyaris seperti bisikan di bawah permukaan. Di hari lain, mereka tiba dengan [...]

uniQure Memberikan Pembaruan Regulasi tentang AMT-130 untuk Penyakit Huntington

3 November 2025 Komunitas Penyakit Huntington yang terhormat, Kami mengeluarkan siaran pers hari ini yang mengumumkan bahwa uniQure menerima umpan balik dari Badan Pengawas Obat dan Makanan AS (FDA) selama pra-Biologi baru-baru ini [...]

ADORE-DH - Terapi Sel Punca Potensial

ADORE-DH adalah uji coba Tahap II dari terapi sel punca potensial untuk HD. Disponsori oleh AZIDUS Brasil (sebuah organisasi penelitian klinis dengan layanan lengkap), penelitian acak, tersamar ganda, dan terkontrol plasebo ini bertujuan untuk [...]

Bagaimana Membicarakan HD Tanpa Merasa Seperti Beban

Sebelum saya berbicara tentang penyakit Huntington, sering kali ada jeda di dada saya. Bukan hanya fakta-fakta yang saya pertimbangkan, tetapi juga ketakutan tentang bagaimana mereka akan mendarat. Akankah pendengar [...]

uniQure Mengumumkan Hasil Topline Positif dari Studi Fase I/II yang Penting tentang AMT-130 pada Pasien dengan Penyakit Huntington

24 September 2025 Versi PDF ~ Studi penting memenuhi titik akhir primer; AMT-130 dosis tinggi menunjukkan perlambatan penyakit 75% yang signifikan secara statistik pada 36 bulan yang diukur dengan cUHDRS dibandingkan dengan kecenderungan [...]

10 Tanda Anda Harus Melakukan Perawatan Ulang untuk Diri Sendiri

Beberapa hari, tubuh saya berbicara sebelum saya siap untuk mendengarkan. Keseimbangan saya goyah, gerakan saya menjadi lebih tajam, bicara saya terasa lebih lambat. Hidup dengan penyakit Huntington berarti semua ini tidak [...]

Skyhawk Melaporkan Data tentang Kelompok C

Sebelumnya hari ini, Skyhawk memberikan pembaruan di bawah ini pada Bagian C dari uji coba SKY-0515 Fase 1 mereka. --Surat Komunitas-- Teman dan kolega Skyhawk yang terhormat, Kami dengan senang hati hari ini mengumumkan [...]

5 Ritual yang Membuat Saya Tetap Waras Dengan HD

1. Ritual Pembumian Pagi Tujuan: Menciptakan awal yang tenang dan terarah untuk memulai hari Anda Sebelum kaki saya menyentuh lantai, saya berhenti sejenak. Saya meletakkan tangan saya di atas jantung atau [...]