Setelah bergerak sepenuhnya secara virtual, HDYO sangat senang menjadi tuan rumah konferensi tatap muka pertama mereka untuk orang dewasa muda, keluarga, dan profesional yang terkena dampak penyakit Huntington. Mereka sedang menyelesaikan detailnya, tetapi lihat yang terbaru di hdyocongress.org.
Dalam sebuah terobosan penting, Organisasi MENA untuk Penyakit Langka dan Asosiasi Huntington Internasional menandatangani nota kesepahaman selama pertemuan tahunan Organisasi MENA untuk Penyakit Langka 2023, 3-5 Maret, Dubai. "Asosiasi Huntington Internasional menantikan Baca lebih lanjut...
Pertemuan Tahunan Organisasi MENA untuk Penyakit Langka akan berlangsung di Dubai dari tanggal 3 hingga 5 Maret 2023. Selama pertemuan ini, para ahli akan menyampaikan pengetahuan terbaru dalam presentasi dan lokakarya yang berkaitan dengan penyakit langka di berbagai bidang medis Baca lebih lanjut...
Penyakit Huntington telah menjadi rahasia dan ketakutan selama beberapa generasi, sehingga membuat orang-orang di masyarakat tidak memiliki suara. Buku ini mengubah hal itu. Huntington's Disease Heroes menampilkan dua puluh enam orang dari sembilan negara yang dengan berani berbagi kisah pribadi mereka tentang hidup Baca lebih lanjut...
Bergabunglah dengan kampanye kami untuk Hari Penyakit Langka! Tanggal 28 Februari adalah Hari Penyakit Langka, di mana komunitas penyakit langka berkumpul, mencari dukungan, dan meningkatkan kesadaran akan penyakit langka di seluruh dunia. Tahun ini kami ingin Anda bergabung dengan kampanye #LightUpForRare. Baca lebih lanjut...
Svein Olaf Olsen, Presiden Asosiasi Huntington Internasional, mewawancarai Maaike, sebuah contoh kekuatan dan harapan, dengan kisah yang mengharukan.
Roche/Genentech mengumumkan bahwa studi GENERATION HD2 Tahap II kini telah dibuka. Ini adalah berita bagus bagi komunitas internasional karena direncanakan akan dijalankan di 15 negara (Argentina, Austria, Australia, Kanada, Denmark, Prancis, Jerman, Italia, Selandia Baru, Polandia, Baca lebih lanjut...
Novartis hari ini berbagi berita sulit bahwa mereka menghentikan studi VIBRANT-HD tentang Branaplam, setelah beberapa peserta mengalami efek samping. Baca surat lengkap Novartis Meskipun berita ini dapat mengecewakan, Komunitas HD akan tetap positif dan Baca lebih lanjut...
Arabic