Berita

As well as being an ambassador for the Huntington’s Disease Youth Organisation (HDYO) Ashley Clarke is an advocate for the HD-Community Advisory Board (HD-CAB), a group that represents the patient voice in the design and conduct of clinical trials.   Following Baca lebih lanjut...

Jasmine and Sai are high school students from the US.  They’re two young people who are determined to make a difference and inspire others to follow suit.  A fundraising initiative they set up and managed recently raised an incredible $2000 Baca lebih lanjut...

Setelah disetujui oleh Dewan Perwakilan tahun lalu, RUU 5060/13 akhirnya diterbitkan dalam Buku Harian Resmi Uni bulan lalu, 21 Juni, menetapkan tanggal 27 September sebagai Hari Kesadaran Penyakit Huntington Nasional. Baca lebih lanjut...

The HD Community already knows Dimitri Poffé’s adventures too well, and now, the world will too. The French traveler who is doing a bicycle trip through all South America to raise awareness for Huntington’s Disease will now have his own Baca lebih lanjut...

Organisasi MENA untuk Penyakit Langka mengumumkan pertemuan tahunan ketiga, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024 yang akan diselenggarakan di Movenpick Grand Al Bustan Dubai pada tanggal 1 hingga 4 Februari 2024. Konferensi ini akan menjadi Baca lebih lanjut...

21 Juni 2023 Versi PDF - Penurunan kadar protein Huntingtin (HTT) dalam darah yang bergantung pada dosis pada 12 minggu - Profil tolerabilitas yang baik tanpa efek samping serius terkait pengobatan atau lonjakan NfL - - Panggilan konferensi dan siaran web akan diadakan pada 21 Juni pukul 8:00 pagi EDT - SELATAN Baca lebih lanjut...

~ AMT-130 secara umum dapat ditoleransi dengan baik di kedua kelompok dosis ~ ~ Pasien yang diobati dengan AMT-130 menunjukkan fungsi yang dipertahankan dibandingkan dengan garis dasar dan manfaat klinis relatif terhadap riwayat alami penyakit ~ ~ Rantai Cahaya Neurofilamen (NfL) di Baca lebih lanjut...

Hari ini, 15 Juni, adalah Hari Penyakit Huntington Nasional di Portugal. Untuk menghormati tanggal istimewa ini, kami memiliki pesan dari asosiasi Portugis, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) Hari ini yang menandai Hari Nasional Penyakit Huntington, kami ingin Baca lebih lanjut...

Bulan Mei adalah Bulan Kesadaran! Setiap tahun, komunitas Huntington di seluruh dunia bersatu selama bulan Mei dalam misi bersama untuk meningkatkan kesadaran bagi ribuan orang yang terkena dampak Penyakit Huntington (HD). Tahun ini kami ingin meningkatkan Baca lebih lanjut...

Hari ini, 25 April, Prilenia mengumumkan hasil dari uji klinis PROOF-HD untuk Penyakit Huntington. Beberapa partisipan menunjukkan manfaat yang signifikan dari obat Pridopidin, sementara yang lainnya tidak mendapatkan manfaat sama sekali. Hal ini menjanjikan karena untuk pertama kalinya kami memiliki Baca lebih lanjut...