Arsip

Kampanye Hari Penyakit Langka 2023

Bergabunglah dengan kampanye kami untuk Hari Penyakit Langka! Tanggal 28 Februari adalah Hari Penyakit Langka, di mana komunitas penyakit langka berkumpul, mencari dukungan, dan meningkatkan kesadaran akan penyakit langka di seluruh dunia [...]

Kongres Masyarakat Penyakit Langka UEA Internasional Pertama

IHA mewawancarai Maaike - sebuah kisah yang emosional

https://www.youtube.com/watch?v=7pA54ImDLAk&t=12s&ab_channel=InternationalHuntingtonAssociation Svein Olaf Olsen, Presiden Asosiasi Huntington Internasional, mewawancarai Maaike, sebuah contoh kekuatan dan harapan, dengan kisah yang mengharukan.

Pembaruan Roche/ Genentech tentang studi GENERATION HD2

Roche/Genentech mengumumkan bahwa studi GENERATION HD2 Tahap II telah dibuka. Ini adalah berita bagus bagi komunitas internasional karena penelitian ini direncanakan akan dilakukan di 15 negara (Argentina, [...]

Novartis mengakhiri studi VIBRANT-HD

Novartis hari ini menyampaikan berita yang sulit bahwa mereka menghentikan penelitian VIBRANT-HD terhadap Branaplam, setelah beberapa partisipan mengalami efek samping. Baca surat Novartis selengkapnya Meskipun berita ini [...]

IHA mewawancarai Robert Pacifici dari CHDI

IHA mewawancarai Robert Pacifici dari CHDI IHA mewawancarai Robert Pacifici dari CHDI IHA mewawancarai Robert Pacifici dari CHDI IHA mewawancarai Robert Pacifici dari CHDI Svein Olaf Olsen, Presiden [...]

Asosiasi Huntington Internasional menerima sumbangan yang sangat murah hati

Asosiasi Huntington Internasional telah menerima sumbangan yang sangat dermawan. Seorang donatur dari Norwegia berada di balik donasi tersebut. Dia tidak ingin disebutkan namanya. Uang tersebut diperuntukkan bagi posisi baru di [...]

Demonstrasi Joyvest

Pernahkah Anda mendengar tentang Joyvest dari Lyckna? Ini adalah rompi aktivitas yang memainkan musik saat Anda bergerak! Carina, dari Asosiasi Penyakit Huntington (RHS) di Swedia melakukan demonstrasi. [...]

uniQure mengumumkan bahwa mereka melanjutkan pendaftaran pasien pada tingkat dosis yang lebih tinggi dalam uji coba AMT-130

Pesan untuk Komunitas Penyakit Huntington dari uniQure Anggota Komunitas Penyakit Huntington yang terhormat, Pagi ini, uniQure mengeluarkan siaran pers yang mencakup pembaruan tentang uji klinis kami tentangAMT-130 [...]

Wave Life Sciences Mengumumkan Pembaruan Positif dari Uji Coba Fase 1b/2a SELECT-HD dengan Hasil Awal yang Mengindikasikan Keterlibatan Target Selektif Alel dengan WVE-003 pada Penyakit Huntington

20 September 2022 pukul 7:30 pagi EDT Versi PDF Dosis tunggal WVE-003 tampaknya secara umum aman dan dapat ditoleransi dengan baik Protein mutan CSF huntingtin (mHTT) berkurang setelah dosis tunggal 30 [...]