Arsip

23 Maret: Merayakan Hari Syukur di Komunitas Penyakit Huntington

"Gratitude Day adalah cara untuk menghormati kolaborasi keluarga HD dengan para dokter dan ilmuwan, yang dimulai dengan upaya mengidentifikasi gen penyakit Huntington pada tahun 1980-an, [...]

Diberdayakan oleh Tanita Allen, kolom situs web IHA yang baru

Tanita Allen, seorang advokat yang berdedikasi untuk Penyakit Huntington dan penulis memoarnya "We Exist", memulai kolom baru untuk situs web IHA, yang disebut Be Empowered by [...]

Diberdayakan oleh Tanita Allen: Menemukan Kekuatan dalam Perjalanan Kita Bersama

Halo, semuanya! Saya merasa sangat terhormat untuk memperkenalkan diri saya sebagai kolumnis terbaru untuk platform online International Huntington Association. Menulis untuk komunitas ini bukan hanya sebuah kehormatan, tetapi juga [...]

Tumbuh dengan HD: Wawasan & Strategi Dukungan bersama Siri Hagen Kjølaas

Pada Konferensi EHDN & Enroll-HD tahun lalu di Strasbourg, kami mendapat kesempatan istimewa untuk mewawancarai Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., untuk mendiskusikan penelitian terobosannya mengenai tantangan psikososial yang dihadapi oleh [...]

SOM Biotech mengumumkan hasil studi Fase 2b

SOM Biotech mempresentasikan hasil studi Fase 2b dengan SOM3355 yang menunjukkan profil unik dengan perbaikan korea yang kuat pada Pasien Penyakit Huntington dan profil yang aman tanpa kantuk, [...]

Kampanye Hari Penyakit Langka 2025

Asosiasi Huntington Internasional, bekerja sama dengan Asosiasi Huntington Eropa, menyelenggarakan kampanye untuk Hari Penyakit Langka 2025, pada tanggal 28 Februari. Slogan untuk RDD tahun ini adalah "Rare Disease Day 2025".

RDI Meluncurkan Program Kepemimpinan Pemuda

Rare Diseases International (RDI), mengumumkan peluncuran RDI Youth Leadership Programme, sebuah inisiatif yang dirancang untuk melibatkan dan memberdayakan kaum muda dalam komunitas penyakit langka. Program ini bertujuan untuk [...]

Anak berusia dua belas tahun menerbitkan buku anak-anak tentang Penyakit Huntington

Mahasiswa Toronto menulis buku agar orang lain memperlakukan kakeknya dengan baik 11 Desember 2024 - Toronto, Ontario, Kanada Kebanyakan orang belum pernah mendengar tentang penyakit Huntington. Kurangnya kesadaran ini [...]

UniQure mengumumkan keselarasan dengan FDA pada elemen-elemen kunci dari jalur persetujuan yang dipercepat untuk AMT-130

Kemarin, uniQure mengeluarkan siaran pers yang mengumumkan keselarasan dengan Badan Pengawas Obat dan Makanan AS (FDA) pada elemen-elemen kunci dari jalur persetujuan yang dipercepat untuk program AMT-130 uniQure di Huntington [...]

"The Present", film dokumenter yang menampilkan Dimitri Poffé, kini tersedia di Youtube

Dimitri Poffé adalah anggota Komunitas HD yang sudah dikenal luas. Setelah dinyatakan positif mengidap Penyakit Huntington, Dimitri melakukan perjalanan bersepeda melintasi Amerika Selatan. Dalam proyek ini, yang disebut Jelajahi [...]