Arsip

5 Tips Perawatan Diri yang Membantu Saya Berkembang dengan Penyakit Huntington

Bulan Mei adalah Bulan Kesadaran Penyakit Huntington, waktu untuk mengangkat suara mereka yang terkena dampak, menantang stigma, dan menyoroti kekuatan yang ada di dalam komunitas kita. Bagi saya, bulan ini adalah bulan [...]

UniQure Mengumumkan Penunjukan Terapi Terobosan FDA yang Diberikan kepada AMT-130 untuk Pengobatan Penyakit Huntington

~ Penetapan Terapi Terobosan berdasarkan bukti klinis dari uji coba Tahap I/II yang menunjukkan perlambatan perkembangan penyakit yang bermakna ~ ~ Pembaruan peraturan tambahan dan panduan tentang Aplikasi Lisensi Biologis [...]

Pembaruan pada studi GENERASI HD2 Tahap II

Roche telah mengumumkan kelanjutan uji klinis GENERATION HD2 Fase II yang mengevaluasi tominersen pada individu dengan tanda-tanda awal penyakit Huntington. Setelah analisis sementara oleh komite independen, tidak ada [...]

Konferensi EHA 2025

Kami dengan bangga mengumumkan bahwa Asosiasi Huntington Eropa akan menyelenggarakan Konferensi Dua Tahunan ke-5 di Bucharest, Rumania, pada tanggal 25-28 September 2025. "Membentuk Masa Depan Kita Bersama, Kita adalah Perubahan!" merangkum semangat [...]

Anda Bukan Tidak Berdaya: Merebut Kembali Kendali Saat Hidup dengan Penyakit Huntington

Hidup dengan Penyakit Huntington (HD) sering kali terasa seperti serangkaian ucapan selamat tinggal yang pelan, dan terkadang keras. Kita mengucapkan selamat tinggal pada cara tubuh kita dulu bergerak, pada stamina [...]

Melihat Kembali ke Kongres HDYO 2025

Kongres HDYO 2025 menyatukan kaum muda, keluarga, peneliti, dan profesional dari seluruh dunia untuk acara yang tak terlupakan yang didedikasikan untuk komunitas Penyakit Huntington. Selama tiga hari yang menginspirasi, [...]

23 Maret: Merayakan Hari Syukur di Komunitas Penyakit Huntington

"Gratitude Day adalah cara untuk menghormati kolaborasi keluarga HD dengan para dokter dan ilmuwan, yang dimulai dengan upaya mengidentifikasi gen penyakit Huntington pada tahun 1980-an, [...]

Diberdayakan oleh Tanita Allen, kolom situs web IHA yang baru

Tanita Allen, seorang advokat yang berdedikasi untuk Penyakit Huntington dan penulis memoarnya "We Exist", memulai kolom baru untuk situs web IHA, yang disebut Be Empowered by [...]

Diberdayakan oleh Tanita Allen: Menemukan Kekuatan dalam Perjalanan Kita Bersama

Halo, semuanya! Saya merasa sangat terhormat untuk memperkenalkan diri saya sebagai kolumnis terbaru untuk platform online International Huntington Association. Menulis untuk komunitas ini bukan hanya sebuah kehormatan, tetapi juga [...]

Tumbuh dengan HD: Wawasan & Strategi Dukungan bersama Siri Hagen Kjølaas

Pada Konferensi EHDN & Enroll-HD tahun lalu di Strasbourg, kami mendapat kesempatan istimewa untuk mewawancarai Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., untuk mendiskusikan penelitian terobosannya mengenai tantangan psikososial yang dihadapi oleh [...]