Arsip

Asosiasi Huntington Internasional sekarang menjadi anggota Rare Diseases International!

Sudah resmi! Asosiasi Huntington Internasional sekarang menjadi bagian dari RDI, Rare Diseases International. Ini adalah langkah besar bagi IHA, karena ini berarti kami tidak hanya [...]

uniQure Mengumumkan Perkembangan Uji Klinis Tahap I/II Terapi Gen AMT-130 untuk Pengobatan Penyakit Huntington

~ Pasien yang diobati dengan AMT-130 terus menunjukkan bukti fungsi neurologis yang terpelihara dengan potensi manfaat klinis yang bergantung pada dosis relatif terhadap riwayat alami penyakit yang sesuai dengan kriteria inklusi ~ ~ Rata-rata [...]

Wawasan Komunitas HD: Pengetahuan, Empati, dan Dorongan - Konferensi EHA Menginspirasi Saya

Hampir tepat 18 bulan setelah saya didiagnosis menderita Penyakit Huntington, saya memulai perjalanan ke Konferensi Huntington Eropa di Belgia. Hari-hari di Blankenberge menjadi sebuah [...]

Memberdayakan Masyarakat: Rekapitulasi Inisiatif-inisiatif Terbaru oleh Asosiasi Huntington Brasil (ABH)

Asosiasi Huntington Brasil (ABH - Associação Brasil Huntington) sangat aktif dan telah melakukan berbagai inisiatif untuk masyarakat. Tingkat komitmen ini sangat penting karena tidak [...]

Rapat Pleno EHDN dan Kongres Enroll-HD

EHDN dan Enroll-HD 2024 adalah acara kolaborasi yang menggabungkan Rapat Pleno EHDN dan Kongres Enroll-HD. Acara ini akan diselenggarakan selama tiga hari, dan akan menawarkan kesempatan untuk [...]

Ashley Clarke, Advokat HD, berbagi pengalamannya di kantor pusat uniQure

Selain menjadi duta besar untuk Huntington's Disease Youth Organisation (HDYO), Ashley Clarke juga menjadi advokat untuk HD-Community Advisory Board (HD-CAB), sebuah kelompok yang mewakili pasien [...]

Bangkit Melawan Huntington: bagaimana dua siswa sekolah menengah pertama menggalang dana $2000 untuk Penyakit Huntington

Jasmine dan Sai adalah siswa sekolah menengah atas dari Amerika Serikat. Mereka adalah dua anak muda yang bertekad untuk membuat perbedaan dan menginspirasi orang lain untuk mengikutinya. Sebuah inisiatif penggalangan dana [...]

Hari Penyakit Huntington Nasional secara resmi ditetapkan di Brasil

Setelah disetujui oleh Kamar Deputi tahun lalu, RUU 5060/13 akhirnya diterbitkan dalam Buku Harian Resmi Uni bulan lalu, 21 Juni, menetapkan [...]

Dimitri Poffé (Jelajahi Huntington) menampilkan petualangannya dalam sebuah film dokumenter baru

Komunitas HD sudah sangat mengenal petualangan Dimitri Poffé, dan sekarang, dunia juga akan mengenalnya. Pelancong asal Prancis yang sedang melakukan perjalanan bersepeda melintasi seluruh Amerika Selatan untuk [...]

Pertemuan & Pameran Tahunan Organisasi MENA untuk Penyakit Langka 2024

Organisasi MENA untuk Penyakit Langka mengumumkan pertemuan tahunan ketiga, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024 yang akan diselenggarakan di Beach Rotana, di Dubai dari tanggal [...]