Asosiasi Huntington Brasil (ABH - Associação Brasil Huntington) sangat aktif dan telah melakukan berbagai inisiatif untuk masyarakat. Tingkat komitmen ini sangat penting karena tidak hanya bermanfaat bagi mereka yang terkena penyakit ini, tetapi juga meningkatkan kesadaran yang sangat dibutuhkan tentang Penyakit Huntington. Artikel ini berfungsi sebagai

Selain menjadi duta besar untuk Huntington's Disease Youth Organisation (HDYO), Ashley Clarke juga menjadi advokat untuk HD-Community Advisory Board (HD-CAB), sebuah kelompok yang mewakili suara pasien dalam desain dan pelaksanaan uji klinis. Setelah pertemuan dewan penasihat HD-CAB dengan uniQure pada tahun 2022, Ashley

Jasmine dan Sai adalah siswa sekolah menengah atas dari Amerika Serikat. Mereka adalah dua anak muda yang bertekad untuk membuat perbedaan dan menginspirasi orang lain untuk mengikutinya. Inisiatif penggalangan dana yang mereka dirikan dan kelola baru-baru ini berhasil mengumpulkan dana sebesar $2000 untuk Penyakit Huntington. Meskipun awalnya berencana untuk memberikan nilai pada

Setelah disetujui oleh Dewan Perwakilan tahun lalu, RUU 5060/13 akhirnya diterbitkan dalam Buku Harian Resmi Persatuan bulan lalu, 21 Juni, menetapkan tanggal 27 September sebagai Hari Kesadaran Penyakit Huntington Nasional. Penetapan hari ini diresmikan oleh Presiden

Komunitas HD sudah sangat mengenal petualangan Dimitri Poffé, dan sekarang, dunia juga akan mengenalnya. Wisatawan asal Prancis yang melakukan perjalanan bersepeda melintasi seluruh Amerika Selatan untuk meningkatkan kesadaran akan Penyakit Huntington ini sekarang akan memiliki film dokumenternya sendiri untuk melaporkan perjalanannya. Perjalanan epik sejauh 18.000 kilometer (11.200 mil)

Organisasi MENA untuk Penyakit Langka mengumumkan pertemuan tahunan ketiga, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024 yang akan diselenggarakan di Movenpick Grand Al Bustan Dubai pada tanggal 1 hingga 4 Februari 2024. Konferensi ini akan menjadi acara terbesar untuk penyakit langka di kawasan ini dan

21 Juni 2023 Versi PDF - Penurunan kadar protein Huntingtin (HTT) darah yang bergantung pada dosis pada 12 minggu - Profil tolerabilitas yang menguntungkan tanpa efek samping serius terkait pengobatan atau lonjakan NfL - - Panggilan konferensi dan siaran web yang akan diadakan pada 21 Juni pukul 8:00 pagi EDT - SOUTH PLAINFIELD, N.J., Juni 21, 2023 / PRNewswire / - PTC Therapeutics, Inc (NASDAQ: PTCT) hari ini berbagi

~ AMT-130 secara umum dapat ditoleransi dengan baik di kedua kelompok dosis ~ ~ Pasien yang diobati dengan AMT-130 menunjukkan fungsi yang dipertahankan dibandingkan dengan garis dasar dan manfaat klinis relatif terhadap riwayat alami penyakit ~ ~ Rantai Cahaya Neurofilamen (NfL) dalam cairan serebrospinal (CSF) berada di bawah garis dasar pada 24 bulan di

Hari ini, 15 Juni, adalah Hari Penyakit Huntington Nasional di Portugal. Untuk menghormati tanggal istimewa ini, kami memiliki pesan dari asosiasi Portugis, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) Hari ini yang menandai Hari Nasional Penyakit Huntington, kami ingin menyampaikan beberapa pesan yang kami harap dapat Anda sampaikan