Penting untuk dicatat bahwa pengujian pra-gejala untuk HD tidak dapat menentukan kapan penyakit akan dimulai atau perjalanan atau tingkat keparahannya. Orang yang dites positif untuk gen mungkin tetap sehat selama bertahun-tahun. HD hanya dapat didiagnosis dengan pemeriksaan neurologis.
Penting untuk diketahui bahwa hanya Anda yang dapat membuat keputusan untuk melakukan tes dan biasanya seseorang harus berusia di atas 18 tahun sebelum tes dilakukan. Orang tua, pasangan, teman, atau anggota keluarga lainnya mungkin menekan/mendorong Anda untuk melakukan tes, tetapi pada akhirnya keputusan Anda sendiri.
Jika Anda memutuskan untuk mengikuti tes, selain dampak emosional pada Anda dan keluarga Anda, Anda juga perlu mempertimbangkan efek hasil positif pada aspek-aspek lain dalam hidup Anda, seperti asuransi jiwa dan peluang kerja di masa depan, karena dalam beberapa profesi, hasil positif mungkin menjadi hambatan (misalnya, bergabung dengan angkatan bersenjata).
Ketika Anda pertama kali mengetahui bahwa Anda mungkin berisiko, penting untuk tidak terburu-buru membuat keputusan untuk melakukan tes, karena begitu Anda telah diberi hasilnya, Anda tidak dapat berubah pikiran.
Penting untuk diingat, bahwa Anda bisa mengundurkan diri dari proses pengujian kapan saja.
Pergi ke klinik genetika tidak berarti bahwa Anda diwajibkan untuk mengikuti tes, tetapi ini memberi Anda kesempatan untuk membicarakan semua implikasi dan kekhawatiran lain yang mungkin Anda miliki. Setiap klinik mengikuti 'protokol' konseling yang telah disepakati; biasanya setidaknya tiga sesi di mana Anda dapat membicarakan implikasi pengujian dan pertanyaan apa pun yang mungkin Anda miliki, sebelum Anda memutuskan.
Prosedur pengujian melibatkan sesi dengan berbagai profesional. Ini biasanya mencakup satu sesi yang dikhususkan untuk masing-masing hal berikut: konseling genetik, pemeriksaan neurologis, wawancara psikologis, diskusi tentang hasil dan tindak lanjut. Tes genetik itu sendiri adalah tes darah.
Tujuan dari sesi pendahuluan adalah untuk memastikan bahwa orang tersebut memahami implikasi potensial dari status genetiknya dan siap untuk menerima hasilnya. Pemeriksaan neurologis akan menentukan apakah ada gejala awal HD. Jika orang tersebut ditemukan bergejala, dia akan ditawari pilihan untuk menghentikan prosedur pengujian.
Penting untuk dicatat bahwa pengujian pra-gejala untuk HD tidak dapat menentukan kapan penyakit akan dimulai atau perjalanan atau tingkat keparahannya. Orang yang dites positif untuk gen mungkin tetap sehat selama bertahun-tahun. HD hanya dapat didiagnosis dengan pemeriksaan neurologis.