Bergumul dengan Sikap Negatif

Kisah saya dengan Penyakit Huntington dimulai hampir tiga puluh tahun yang lalu, ketika ibu saya didiagnosis. Sejak remaja hingga hari ini, saya telah menyaksikan banyak wajah HD. Saya telah melihat ibu saya kehilangan kemampuannya untuk melakukan tugas-tugas yang dulu ia kuasai dan perlahan-lahan menghilang di panti jompo. Saya telah menyaksikan saudara perempuan saya menderita beberapa gangguan jiwa, mengalami delusi yang parah dan dengan cepat menurun hingga dia meninggal dunia pada hari ulang tahun saya. Dua saudara kandung saya yang lain berada dalam tahap menengah dari penyakit ini.
Kecuali ibu saya, semua orang di keluarga saya sama sekali tidak menyadari penyakit mereka (anosognosia), yang membuatnya sangat sulit dan membuat saya frustasi untuk menolong mereka. Saya telah menyadari timbulnya gejala kognitif dan psikiatri bertahun-tahun sebelum timbulnya gejala motorik. Saya telah menjadi orang yang harus mengungkapkan penyakit ini ketika mereka tidak ingin mendengar apa pun tentang hal itu. Semua upaya saya untuk membantu mereka mendapatkan dukungan dan terapi dini, justru menjadi bumerang bagi saya.

Rantai Generasi

Tahun lalu menandai peringatan 30 tahun penemuan gen penyakit Huntington. Penemuan ini membuka kemungkinan untuk tes genetik prediktif untuk menentukan apakah seseorang mewarisi mutasi berulang gen HTT. Mengambil tes ini merupakan keputusan sulit yang harus dipertimbangkan dengan hati-hati oleh setiap orang.
25 tahun yang lalu, saya memutuskan untuk melakukan tes prediktif dan mendapatkan hasil negatif. Saya membuat keputusan untuk menjalani tes segera setelah diagnosis ibu saya. Saya tidak memikirkan keputusan saya untuk waktu yang lama. Dalam retrospeksi, saya tidak memiliki petunjuk sedikit pun, bagaimana hasil positif atau negatif dapat memengaruhi hidup saya. Tidak ada cara bagi saya untuk memahami apa yang akan terjadi. Butuh waktu bertahun-tahun untuk memahami dampak dari hasil tersebut dalam hidup saya.
Salah satu saudara kandung saya dites pada saat yang sama dan hasilnya positif. Dua saudara kandung lainnya memilih untuk hidup dengan risiko. Kami dulu sangat dekat, tetapi keberadaan penyakit ini, risiko orang lain dan tidak membicarakannya, adalah gajah di dalam ruangan. Pilihan dan hasil individu kami adalah topik yang terlalu sulit untuk didiskusikan. Beberapa dari kami ingin sepenuhnya menutup diri dari gagasan tentang risiko mereka atau berbicara tentang hasil positif dari saudara perempuan kami, sementara saya merasa sulit untuk bersukacita atas hasil saya sendiri.
Hingga hari ini, saya telah kehilangan banyak anggota keluarga karena HD dan akan kehilangan sisanya di tahun-tahun mendatang. Setiap diagnosis dalam keluarga memicu kenangan dan kecemasan dari diagnosis sebelumnya. Ketika saya kehilangan anggota keluarga satu per satu, sebagian dari diri saya menghilang bersama mereka. Saya merasa kehilangan sebagian dari sejarah saya sendiri dengan kehilangan satu-satunya orang yang telah mengenal saya sepanjang hidup saya. Mau tidak mau, saya harus memikirkan nasib generasi penerus, keponakan-keponakan saya dan anak-anak mereka. Namun demikian, saya mencoba yang terbaik untuk bergaul dengan bayangan HD yang terus berkembang.

Hadiah Terbaik yang Pernah Ada

Saat ini saya adalah ibu dari dua orang putra yang luar biasa. Anak-anak saya belum pernah merasakan betapa hebatnya bibi dan paman yang mereka miliki. Mereka tidak pernah bertemu dengan ibu saya dan pikiran itu menghancurkan hati saya, setiap kali saya memikirkannya. Kesedihan yang terus-menerus, ketakutan akan orang-orang yang saya cintai dan kurang tidur selama masa bayi, akhirnya membuat saya lelah. Ketika anak bungsu saya baru berusia 2,5 tahun, saya mulai menjalani psikoterapi, dan didiagnosa menderita depresi sedang. Menjalani terapi selama tiga tahun, mungkin merupakan keputusan terpenting dalam hidup saya. Seperti yang pernah dikatakan oleh terapis saya, itu adalah hadiah terbaik yang bisa saya berikan kepada anak-anak saya.
Dalam terapi, saya memiliki waktu untuk membahas semua yang telah terjadi sejauh ini. Saya dapat memilah-milah "kekacauan" di kepala saya: kesedihan, frustrasi, kemarahan, kepahitan, kekecewaan, dan ketakutan. Saya memahami banyak gejala HD pertama yang dialami ibu saya ketika saya masih remaja. Dalam terapi, saya menyadari bahwa saya telah merampas kebahagiaan saya sendiri. Saya telah menyembunyikan perasaan saya karena saya pikir saya tidak punya hak untuk mengeluh. Saya percaya bahwa saya harus tetap kuat apa pun yang terjadi. Saya menyadari dampak HD terhadap pasangan dan teman-teman saya. Tanpa jaring pengaman yang mereka berikan, saya tidak dapat bertahan hidup.
Meskipun saya tidak memiliki gen yang bermutasi, saya tetap hidup dan bernapas dengan HD, setiap hari, selama beberapa dekade. Saya harus mengakui, bahwa saya juga membutuhkan bantuan, dukungan, dan terapi untuk dapat merawat diri sendiri dan orang-orang yang saya cintai. Saya harus belajar untuk menetapkan batasan dan mengutamakan saya dan anak-anak saya. Saya harus memahami bahwa dengan merampas kebahagiaan diri sendiri, saya merampas hak anak-anak saya untuk mendapatkan ibu yang bahagia. Itu tidak mudah, dan saya masih berjuang dengan itu.

Rasa Bersalah Penyintas

Ibu saya membesarkan saya untuk menjadi orang yang peduli pada orang lain. Saya sedang berusaha menjadi orang seperti itu. Saya tidak memiliki jawaban yang benar dan saya pasti pernah melakukan kesalahan, tetapi saya telah melakukan yang terbaik karena cinta untuk keluarga saya. Saya telah merasakan ketidakmampuan bahwa saya belum cukup membantu mereka, memberi mereka perawatan terbaik, menyelamatkan mereka. Selangkah demi selangkah saya telah belajar untuk mengasihani diri saya sendiri.
Beberapa tahun yang lalu, saya menangis dalam sebuah konferensi HD ketika, untuk pertama kalinya, saya mendengar seseorang berkata, "Tidak mudah untuk menjadi negatif". Itu adalah pertama kalinya saya tahu bahwa seseorang memahami apa yang saya alami. Itu adalah pertama kalinya saya tahu bahwa seseorang memahami bahwa menjadi HD negatif dalam sebuah keluarga selalu membawa beban yang sangat besar dan menderita kerugian yang besar.
Dalam konferensi lain, saya mendengar istilah rasa bersalah penyintas untuk pertama kalinya, dan saya tersadar. Rasa bersalah penyintas adalah pengalaman yang terjadi setelah peristiwa traumatis yang menyebabkan orang lain meninggal. Meskipun saya tidak dapat memengaruhi nasib saya sendiri, atau nasib saudara-saudara saya, saya merasa bersalah karena masih bisa bertahan hidup. Karena rasa bersalah itu, saya tidak menjalani hidup saya sepenuhnya. Saya seorang penyintas, tetapi tidak pernah merasa seperti penyintas.

Negatif menjadi Positif

Selama bertahun-tahun saya telah melakukan banyak pekerjaan sukarela untuk HD dan penyakit langka. Saya bertanya-tanya apakah menjadi sukarelawan adalah cara saya untuk mencoba mengimbangi kelangsungan hidup saya dan meringankan rasa bersalah saya? Apakah ini cara saya untuk mencoba memperbaiki sesuatu? Apakah belajar lebih banyak tentang penyakit ini adalah cara saya untuk mencoba mengendalikan HD yang tidak dapat diprediksi? Apakah ini cara saya untuk mencoba menerima secara emosional kesempatan acak untuk mewarisi atau tidak mewarisi HD? Apakah ini cara saya untuk mencoba menemukan jawaban atas pertanyaan yang tidak memiliki jawaban logis?
Melalui pekerjaan sukarela saya, saya telah menemukan cara untuk menyalurkan kesedihan dan kehilangan menjadi sesuatu yang positif. Sesekali saya bertanya-tanya apakah kegiatan ini masih menjadi sesuatu yang memberi saya lebih banyak daripada yang saya terima. Selain pekerjaan dan kehidupan keluarga, mungkin terlalu membebani, tetapi sejauh ini, menjadi sukarelawan masih memberdayakan saya. Mendukung orang lain berkontribusi pada kesehatan mental saya sendiri dan memperkuat ketahanan saya. Dan saya menjadi lebih tangguh. Itulah mengapa saya masih bertahan.