Untuk menjadi pengasuh

Selama bertahun-tahun kami hidup dengan membelakangi penyakit Huntington.

Sampai gerakan pertama dan perubahan karakter dimulai.

Saya tidak berpikir untuk menjadi seorang pengasuh, tetapi itulah kenyataan hidup.

Rencana hidup pun berubah.

Penyakit ini berkembang dan semakin banyak perawatan yang dibutuhkan.

Saya percaya bahwa tidak ada seorang pun yang siap untuk menjadi perawat bagi orang yang Anda cintai, tetapi kemampuan untuk beradaptasi adalah sesuatu yang sangat penting.

Rutinitas sangat membantu untuk memiliki hari yang terstruktur dan orang-orang yang membantu kami juga sangat penting.

Kami telah berhasil menciptakan sebuah tim di sekelilingnya yang membantu kami merasa nyaman, mengetahui bahwa kami penting dan dengan begitu kami dapat merawat Carmen sebaik mungkin.

Anda mencuri saya senyumnya

Saya berbicara kepada Anda seolah-olah Anda dapat mendengar saya, saya telah diberitahu siapa Anda tetapi saya belum pernah melihat Anda, saya tahu banyak tentang Anda tetapi kita belum pernah berbicara.

Saya hidup dengan Anda setiap hari dan sedikit demi sedikit Anda mencuri dari saya apa yang paling saya cintai.

Ya, Anda menderita Penyakit Huntington.

Engkau telah secara diam-diam menembus kehidupan kami untuk mengambil banyak hal dari kami, dengan kehadiran diam yang menjadi ciri khas-Mu.

Salah satu hal yang selalu menjadi ciri khas Carmen adalah senyumannya, senyuman yang memancarkan ketenangan, kepuasan, optimisme, sukacita, dan hasrat untuk hidup.

Sedikit demi sedikit Anda mencurinya.

Dan bagi saya, kemungkinan untuk menikmatinya.

Apa yang harus saya lakukan?

Mungkin hal yang normal adalah membenci Anda selamanya atau mengejar Anda untuk mendapatkan kembali apa yang paling saya cintai.

Mungkin hal itu akan membuat Anda lebih penting daripada yang sudah Anda miliki, tetapi saya tidak akan memberikannya kepada Anda.

Jika itu yang Anda inginkan, saya tidak akan memberikan kepuasan itu.

Saya ingin menikmati hidup, saya tidak ingin menghabiskan seluruh hidup saya untuk membenci penyakit ini.

Saya membutuhkan kekuatan itu untuk melakukan hal-hal yang jauh lebih baik daripada membenci Anda.

Saya berencana menggunakannya untuk menikmati Keluarga, Teman dan Kehidupan saya. (ya, dengan huruf kapital).

Saya akan bertarung dalam pertandingan ini dengan segenap kekuatan saya. Saya sudah tahu bahwa pada akhirnya saya akan kalah, tetapi saya tidak akan memberikan Anda jeda sejenak pun.

Itu akan menjadi kekalahan saya, untuk berhenti berjuang dari hari ke hari.

Bertanya dan tidak dijawab, melihat raut wajah mereka yang bingung dan tidak tahu apakah mereka memahami Anda, sangatlah sulit.

Menjadi konyol dan tidak mendapatkan senyuman adalah harga yang sangat mahal yang harus dibayar.

Untuk beberapa waktu sekarang, saya merasakan tatapan kosong yang melewati saya, yang harus saya tafsirkan dengan cara saya sendiri.

Namun yang terburuk dari semuanya adalah dia hampir tidak bisa tersenyum lagi.

Perkembangan penyakit ini lambat, tidak dapat dihentikan. Fase yang lebih rumit akan datang, tetapi di antara kita semua di sekitar kita, kita akan mencoba untuk membuatnya senyaman mungkin.

Saya berencana untuk melipatgandakan senyum yang Anda curi dari saya di sekitar saya, karena itulah yang membuat saya merasa hidup.

Saya bisa tersenyum.

Javier Lafuente

Tanggapan 2

  1. Ini adalah tulisan yang indah dan menyayat hati, Javier. Menggambarkan HD seperti mencuri senyum Carmen membuat saya menangis. Sahabat saya baru-baru ini dinyatakan positif, dan saya sering kali tersesat dalam pemikiran tentang apa yang akan terjadi di masa depan dan bagaimana (dan apakah) saya akan dapat mendukungnya dengan cara terbaik saat ini dan ketika penyakit ini muncul. Saya harap saya dapat menemukan kekuatan dan optimisme yang sama seperti Anda. Terima kasih telah membagikan ini.

Tinggalkan Balasan

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *