Svein Olaf Olsen, Presiden Asosiasi Huntington Internasional, mewawancarai Robert Pacifici, Kepala Petugas Ilmiah di CHDI, pada Pertemuan Pleno EHDN 2022. Mereka melakukan percakapan hebat tentang pembaruan baru dalam uji klinis dan pentingnya berpartisipasi di dalamnya.
Untuk mengakhiri Bulan Kesadaran Penyakit Huntington (HD) Mei 2022, kami mengajukan 3 pertanyaan besar kepada pasien HD, anggota keluarga, dan profesional di seluruh dunia tentang penyakit ini untuk meningkatkan kesadaran: 1. Bagaimana HD mengubah hidup Anda? 2. Apa yang paling menantang? 3. Dukungan seperti apa yang akan membantu Anda? Tonton video emosional ini untuk memahami betapa penting dan uniknya suara kita. Kita lebih kuat dan tak terbendung bersama-sama.
Selama #HuntingtonsDiseaseBulan Kesadaran, Yousef Gamal El-Din berbicara tentang penyakit yang menghancurkan secara rinci untuk pertama kalinya. Ini adalah kisah yang tak terhitung tentang rasa sakit, perjuangan, dan tunas harapan. Ibu Yousef didiagnosis menderita penyakit ini pada tahun 2007. Selama bertahun-tahun, HD berdampak pada seluruh keluarga. Dan sekarang Yousef berisiko 50% mewarisi penyakit Huntington dan mengalami nasib yang sama seperti ibunya.
Dengan peluang 50% mewarisi penyakit fatal, apakah lebih baik mengetahui masa depan Anda atau hidup pada saat ini? Lillian Hanly memiliki peluang 50/50 untuk mewarisi Huntington, penyakit neurodegeneratif. Dengan sejumlah keluarganya yang dinyatakan positif memiliki gen tersebut, dan ibunya sudah terkena penyakit itu, dia harus mengambil keputusan. Lakukan tes sekarang atau terus hidup dalam ketidaktahuan.
"Anda mungkin akan kehilangan saya sebelum saya mati." - Lillian Hanly
Chris Hiron berusia 33 tahun ketika Penyakit Huntington mulai mempengaruhi gerakan fisiknya. Kemampuan motorik halusnya mulai memburuk dan ia mulai kehilangan kendali atas anggota tubuhnya. Sebuah kondisi genetik, pembawa gen ini memiliki peluang 50% untuk mewariskannya kepada anak-anak mereka. Hal ini dapat mempengaruhi orang secara fisik dan mental dan pada akhirnya akan memperpendek usia mereka. Micheal Hanly, yang sejauh ini tidak menunjukkan gejala, mengatakan bahwa membawa gen tersebut benar-benar memfokuskan dirinya untuk menjalani kehidupan terbaiknya.
Untuk merayakan Hari Penyakit Langka 2022, kami meminta orang-orang untuk bergabung dengan berbagi foto di mana mereka bisa berbagi warna dengan kami, moto Hari Penyakit Langka tahun ini. Kami ingin meningkatkan kesadaran akan Penyakit Huntington (HD), penyakit langka dan turun-temurun yang menyerang sekitar 7 hingga 12 kasus per 100 ribu orang di seluruh dunia.
Indonesian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian