Video

IHA mewawancarai Robert Pacifici dari CHDI

Svein Olaf Olsen, Presiden Asosiasi Huntington Internasional, mewawancarai Robert Pacifici, Kepala Petugas Ilmiah di CHDI, pada Pertemuan Pleno EHDN 2022. Mereka melakukan percakapan hebat tentang pembaruan baru dalam uji klinis dan pentingnya berpartisipasi di dalamnya.

Suara Komunitas Penyakit Huntington

Untuk mengakhiri Bulan Kesadaran Penyakit Huntington (HD) pada Mei 2022, kami mengajukan tiga pertanyaan besar kepada pasien HD, anggota keluarga, dan para profesional di seluruh dunia untuk meningkatkan kesadaran tentang penyakit ini: 1. Bagaimana HD mengubah hidup Anda? 2. Apa yang paling menantang? 3. Dukungan seperti apa yang dapat membantu Anda? Tonton video yang penuh haru ini untuk memahami betapa penting dan uniknya suara kita. Kita lebih kuat dan tak terbendung bersama.

Positif untuk Penyakit Huntington

Selama #HuntingtonsDiseaseBulan Kesadaran, Yousef Gamal El-Din berbicara tentang penyakit yang menghancurkan secara rinci untuk pertama kalinya. Ini adalah kisah yang tak terhitung tentang rasa sakit, perjuangan, dan tunas harapan. Ibu Yousef didiagnosis menderita penyakit ini pada tahun 2007. Selama bertahun-tahun, HD berdampak pada seluruh keluarga. Dan sekarang Yousef berisiko 50% mewarisi penyakit Huntington dan mengalami nasib yang sama seperti ibunya.

Fifty Percent - dokumenter pendek (2021)

Dengan peluang 50% untuk mewarisi penyakit fatal, apakah lebih baik mengetahui masa depan Anda atau hidup pada saat ini? Lillian Hanly memiliki peluang 50/50 untuk mewarisi Huntington, sebuah penyakit neurodegeneratif. Dengan sejumlah anggota keluarganya yang positif mengidap gen tersebut, dan ibunya telah terkena dampaknya, dia harus mengambil keputusan. Lakukan tes sekarang atau terus hidup dalam ketidakpastian.

"Anda mungkin akan kehilangan saya sebelum saya mati." - Lillian Hanly

Tubuh Misterius Saya: Penyakit Huntington

Chris Hiron berusia 33 tahun ketika Penyakit Huntington mulai mempengaruhi gerakan fisiknya. Kemampuan motorik halusnya mulai memburuk dan ia mulai kehilangan kendali atas anggota tubuhnya. Sebuah kondisi genetik, pembawa gen ini memiliki peluang 50% untuk mewariskannya kepada anak-anak mereka. Hal ini dapat mempengaruhi orang secara fisik dan mental dan pada akhirnya akan memperpendek usia mereka. Micheal Hanly, yang sejauh ini tidak menunjukkan gejala, mengatakan bahwa membawa gen tersebut benar-benar memfokuskan dirinya untuk menjalani kehidupan terbaiknya.

Hari Penyakit Langka 2022

Untuk merayakan Hari Penyakit Langka 2022, kami meminta orang-orang untuk bergabung dengan berbagi foto di mana mereka bisa berbagi warna dengan kami, moto Hari Penyakit Langka tahun ini. Kami ingin meningkatkan kesadaran akan Penyakit Huntington (HD), penyakit langka dan turun-temurun yang menyerang sekitar 7 hingga 12 kasus per 100 ribu orang di seluruh dunia.

id_IDIndonesian