IHA mewawancarai Robert Pacifici dari CHDI
Svein Olaf Olsen, Presiden Asosiasi Huntington Internasional, mewawancarai Robert Pacifici, Kepala Petugas Ilmiah di CHDI, pada Pertemuan Pleno EHDN 2022. Mereka melakukan percakapan hebat tentang pembaruan baru dalam uji klinis dan pentingnya berpartisipasi di dalamnya.
Suara Komunitas Penyakit Huntington
Untuk mengakhiri Bulan Kesadaran Penyakit Huntington (HD) Mei 2022, kami mengajukan 3 pertanyaan besar kepada pasien HD, anggota keluarga, dan profesional di seluruh dunia tentang penyakit ini untuk meningkatkan kesadaran:
1. Bagaimana HD mengubah hidup Anda?
2. Apa yang paling menantang?
3. Dukungan seperti apa yang akan membantu Anda?
Tonton video emosional ini untuk memahami betapa penting dan uniknya suara kita. Kita lebih kuat dan tak terbendung bersama-sama.
Positif untuk Penyakit Huntington
Selama #HuntingtonsDiseaseBulan Kesadaran, Yousef Gamal El-Din berbicara tentang penyakit yang menghancurkan secara rinci untuk pertama kalinya. Ini adalah kisah yang tak terhitung tentang rasa sakit, perjuangan, dan tunas harapan. Ibu Yousef didiagnosis menderita penyakit ini pada tahun 2007. Selama bertahun-tahun, HD berdampak pada seluruh keluarga. Dan sekarang Yousef berisiko 50% mewarisi penyakit Huntington dan mengalami nasib yang sama seperti ibunya.
Fifty Percent - dokumenter pendek (2021)
Dengan peluang 50% mewarisi penyakit fatal, apakah lebih baik mengetahui masa depan Anda atau hidup pada saat ini?
Lillian Hanly memiliki peluang 50/50 untuk mewarisi Huntington, penyakit neurodegeneratif. Dengan sejumlah keluarganya yang dinyatakan positif memiliki gen tersebut, dan ibunya sudah terkena penyakit itu, dia harus mengambil keputusan. Lakukan tes sekarang atau terus hidup dalam ketidaktahuan.
"Anda mungkin akan kehilangan saya sebelum saya mati." - Lillian Hanly
Tubuh Misterius Saya: Penyakit Huntington
Chris Hiron berusia 33 tahun ketika Penyakit Huntington mulai memengaruhi gerakan fisiknya. Keterampilan motorik halusnya mulai memburuk dan ia mulai kurang bisa mengendalikan anggota tubuhnya. Sebuah kondisi genetik, pembawa gen memiliki peluang 50% untuk menurunkannya kepada anak-anak mereka. Kondisi ini dapat mempengaruhi orang baik secara fisik maupun mental dan pada akhirnya akan memperpendek hidup mereka. Micheal Hanly, yang sejauh ini tidak bergejala, mengatakan bahwa membawa gen tersebut benar-benar memfokuskannya untuk menjalani kehidupan terbaiknya. Bayi laki-laki Micheal memiliki peluang 50/50 untuk mewarisi penyakit ini, tetapi pencarian solusi medis semakin maju. Peneliti Dr Malvindar Singh-Bains sedang menjajaki kemungkinan keterlibatan genetik dengan gen Huntington untuk membatasi efek dari penyakit ini. Meskipun penyembuhan mungkin masih lama, apa pun yang dapat memperlambat kemajuan penyakit ini akan menjadi berita yang disambut baik.
Hari Penyakit Langka 2022
Untuk merayakan Hari Penyakit Langka 2022, kami meminta orang-orang untuk bergabung dengan berbagi foto di mana mereka bisa berbagi warna dengan kami, moto Hari Penyakit Langka tahun ini. Kami ingin meningkatkan kesadaran akan Penyakit Huntington (HD), penyakit langka dan turun-temurun yang menyerang sekitar 7 hingga 12 kasus per 100 ribu orang di seluruh dunia.
Arabic