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ESSERE POTENZIATI DA TANITA ALLEN
La nuova rubrica del sito web dell'IHA, scritta da Tanita Allen, un'appassionata sostenitrice della Malattia di Huntington, spera di portare un messaggio di responsabilizzazione, indipendentemente dal vostro legame con l'HD. Uno spazio per conversazioni oneste, incoraggiamento e passi concreti per vivere una vita soddisfacente nonostante le sfide che le persone della comunità HD devono affrontare.
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Notizie recenti
Essere responsabilizzati da Tanita
03 Dicembre 2025
Come difendersi da soli in ambito medico
Una delle parti più difficili della convivenza con la malattia di Huntington non sono i sintomi in sé, ma la navigazione nel sistema medico. Dagli appuntamenti affrettati alle incomprensioni...
Per saperne di più
Notizie
19 novembre 2025
Sintesi della "Riunione della piattaforma EHDN sui risultati topline di uniQure: Disaggregazione dei risultati fino ad ora"
Varsavia, 19 novembre 2025. Cari soci, come forse saprete, ieri l'European Huntington's Disease Network (EHDN) ha organizzato un seminario sui risultati principali...
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Essere responsabilizzati da Tanita
06 Novembre 2025
Trovare la gratitudine in un corpo che sembra imprevedibile
Ci sono mattine in cui mi sveglio e il mio corpo mi sembra un estraneo. Alcuni giorni i movimenti sono delicati, appena un sussurro sotto la superficie. Altri giorni, arrivano...
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Notizie
03 Novembre 2025
uniQure fornisce un aggiornamento normativo su AMT-130 per la malattia di Huntington
3 novembre 2025 Cara comunità della malattia di Huntington, oggi abbiamo pubblicato un comunicato stampa in cui annunciamo che uniQure ha ricevuto un feedback dalla Food and Drug Administration...
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Notizie
14 ottobre 2025
ADORE-DH - Potenziale terapia con cellule staminali
ADORE-DH è stato uno studio di Fase II su una potenziale terapia a base di cellule staminali per l'HD. Sponsorizzato da AZIDUS Brasil (un'organizzazione di ricerca clinica a servizio completo), questo studio randomizzato,...
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Essere responsabilizzati da Tanita
13 ottobre 2025
Come parlare di HD senza sentirsi un peso
Prima di parlare della malattia di Huntington, spesso ho una pausa nel petto. Non è solo per i fatti che sto soppesando, ma anche per la paura di come atterreranno. Se l'ascoltatore...
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24 settembre 2025
uniQure annuncia risultati positivi dallo studio pivotale di fase I/II di AMT-130 in pazienti con malattia di Huntington
24 settembre 2025 Versione PDF ~ Lo studio pivotale ha raggiunto l'endpoint primario; AMT-130 ad alte dosi ha dimostrato un rallentamento statisticamente significativo della malattia 75% a 36 mesi come...
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Essere responsabilizzati da Tanita
22 settembre 2025
10 segni di necessità di un reset della cura di sé
Alcuni giorni il mio corpo parla prima che io sia pronto ad ascoltare. Il mio equilibrio vacilla, i miei movimenti si fanno più bruschi, il mio linguaggio sembra più lento a formarsi. Vivere con la malattia di Huntington...
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Notizie
18 settembre 2025
Skyhawk riporta i dati sulla coorte C
In data odierna, Skyhawk ha fornito il seguente aggiornamento sulla Parte C dello studio di Fase 1 SKY-0515. --Lettera alla comunità - Cari amici e colleghi di Skyhawk,...
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Essere responsabilizzati da Tanita
05 Agosto 2025
5 rituali che mi mantengono sano di mente con l'HD
1. Rituale di radicamento mattutino Scopo: creare un inizio di giornata calmo e intenzionale Prima che i miei piedi tocchino il pavimento, faccio una pausa. Metto la mano sul cuore o sulla pancia...
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