Associazione Internazionale Huntington - Un impegno globale per aiutare le persone con la malattia di Huntington

ASSOCIAZIONE INTERNAZIONALE DI HUNTINGTON

Per cinque decenni, l'Associazione Internazionale Huntington ha sostenuto la comunità HD globale. I festeggiamenti per il nostro 50° anniversario segnano non solo una pietra miliare nella nostra storia, ma anche l'inizio di nuove importanti iniziative, progetti volti ad aumentare il nostro impatto, a raggiungere sempre più persone e a portare speranza e conforto a tutti.

Guarda cosa abbiamo fatto

MESE DELLA CONSAPEVOLEZZA 2025 - LUCE SULL'HD

Ogni maggio, le comunità di tutto il mondo si riuniscono per far luce sulla Malattia di Huntington (HD). Quest'anno stiamo lanciando uno speciale calendario del mese di maggio: 31 giorni di piccole azioni, riflessioni e opportunità di apprendimento a cui tutti possono partecipare.

Vedi il calendario

HD FOCUS: NOTIZIE DA TUTTO IL MONDO

Una piattaforma di notizie dedicata che raccoglie gli ultimi aggiornamenti dalle associazioni locali della malattia di Huntington e dalle principali risorse globali. Il nostro obiettivo è fornire alla comunità della malattia di Huntington notizie tempestive, pertinenti e approfondite da tutto il mondo, aiutando le famiglie, i caregiver e i sostenitori a rimanere informati e connessi. Rimanete aggiornati sugli ultimi progressi della ricerca, sulle iniziative di supporto e sulle storie della comunità.

Visita HD Focus

ESSERE POTENZIATI DA TANITA ALLEN

La nuova rubrica del sito web dell'IHA, scritta da Tanita Allen, un'appassionata sostenitrice della Malattia di Huntington, spera di portare un messaggio di responsabilizzazione, indipendentemente dal vostro legame con l'HD. Uno spazio per conversazioni oneste, incoraggiamento e passi concreti per vivere una vita soddisfacente nonostante le sfide che le persone della comunità HD devono affrontare.

Leggi la rubrica

TORNA IL CONGRESSO INTERNAZIONALE HDYO!

Questo evento di persona, che si terrà dal 14 al 16 marzo nella Repubblica Ceca, è stato ideato da giovani colpiti dalla malattia di Huntington per giovani colpiti dalla malattia di Huntington.

Per saperne di più

Volontario in IHA

Se volete aiutare la comunità della Malattia di Huntington, stiamo cercando persone disposte a unire le forze e a creare qualcosa insieme.

Creare un'associazione locale

Se volete fondare una vostra associazione a sostegno dell'HD, possiamo aiutarvi a comprendere come

Aiutateci a fare la differenza

La vostra donazione ci aiuterà a sostenere le persone e le famiglie colpite da HD

Notizie recenti

Notizie

05 Maggio 2025

Lo studio PTC518 PIVOT-HD raggiunge l'endpoint primario

5 maggio 2025 Versione PDF - Lo studio ha raggiunto l'endpoint primario con un abbassamento dose-dipendente della proteina HTT nel sangue alla settimana 12 - - Tendenze favorevoli dose-dipendenti...

Per saperne di più

Notizie

30 aprile 2025

Mese della consapevolezza di maggio 2025 - Fare luce sull'HD: Un'azione al giorno

Ogni maggio, le comunità di tutto il mondo si riuniscono per far luce sulla Malattia di Huntington (HD). Dalle famiglie agli assistenti, dai medici ai ricercatori e...

Per saperne di più

Essere responsabilizzati da Tanita

30 aprile 2025

5 consigli per la cura di sé che mi aiutano a sopravvivere con la malattia di Huntington

Maggio è il Mese della Consapevolezza della Malattia di Huntington, un momento per dare voce alle persone colpite, sfidare il pregiudizio e mettere in luce la forza che vive all'interno della nostra comunità....

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17 aprile 2025

UniQure annuncia che la FDA ha concesso la designazione di terapia innovativa ad AMT-130 per il trattamento della malattia di Huntington

~ Designazione di Breakthrough Therapy basata su evidenze cliniche di studi di Fase I/II che dimostrano un significativo rallentamento della progressione della malattia ~ ~ Ulteriori...

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Notizie

17 aprile 2025

Aggiornamento sullo studio di fase II GENERATION HD2

Roche ha annunciato il proseguimento dello studio clinico di fase II GENERATION HD2 che valuta il tominersen in soggetti con segni precoci della malattia di Huntington....

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Essere responsabilizzati da Tanita

31 Marzo 2025

Non sei impotente: Recuperare il controllo mentre si vive con la Malattia di Huntington

Vivere con la Malattia di Huntington (HD) spesso sembra una serie di addii silenziosi e talvolta rumorosi. Diciamo addio al modo in cui il nostro corpo si muoveva, a...

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Notizie

27 Marzo 2025

Uno sguardo indietro al Congresso HDYO 2025

Il Congresso HDYO 2025 ha riunito giovani, famiglie, ricercatori e professionisti di tutto il mondo per un evento indimenticabile dedicato alla...

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Notizie

21 Marzo 2025

23 marzo: celebrazione della Giornata della Gratitudine nella comunità della Malattia di Huntington

"La Giornata della Gratitudine è un modo per onorare la collaborazione delle famiglie di malati di Huntington con i medici e gli scienziati, che è iniziata con gli sforzi per identificare...

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Notizie

06 Marzo 2025

Be Empowered di Tanita Allen, la nuova rubrica del sito IHA

Tanita Allen, una convinta sostenitrice della malattia di Huntington e autrice del suo faticoso libro di memorie "We Exist", sta per inaugurare una nuova rubrica per il sito web dell'IHA, chiamata...

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Essere responsabilizzati da Tanita

05 Marzo 2025

Be Empowered di Tanita Allen: Trovare la forza nel nostro viaggio comune

Salve a tutti! Sono davvero onorato di presentarmi come il nuovo editorialista della piattaforma online dell'Associazione Internazionale Huntington. Scrivere per questa...

Per saperne di più

Prossimi eventi

Congresso MENA per le malattie rare

Abu Dhabi, Emirati Arabi Uniti

17-20 aprile 2025

Conferenza EHA

Bucarest, Romania

25-28 settembre 2025

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