L'IHA ha collaborato con l'Organizzazione giovanile per la malattia di Huntington e l'Associazione europea di Huntington per creare un comitato consultivo comunitario globale, denominato HD-CAB.   

L'HD-CAB è composto da rappresentanti delle famiglie di pazienti affetti da HD di tutto il mondo. I membri, provenienti da 20 paesi diversi, forniscono un prezioso contributo a ricercatori, rappresentanti dell'industria, enti regolatori e responsabili delle politiche, contribuendo così a garantire che il processo e i risultati dello sviluppo dei farmaci avvengano CON il paziente e non solo PER il paziente. 

Ulteriori dettagli sono disponibili all'indirizzo quiI Paesi attualmente rappresentati dai membri del team sono Argentina, Australia, Canada, Cina, Colombia, Egitto, Germania, India, Irlanda, Paesi Bassi, Irlanda del Nord, Pakistan, Russia, Scozia, Sudafrica, Spagna, Svezia, USA e Venezuela. Tutti i membri sono a rischio, precedentemente a rischio, geneticamente positivi o vivono e assistono una persona cara affetta da HD. Se desiderate saperne di più, contattate tina@iha-huntington.org.

Categorie: Notizie

it_ITItalian