HDYO lancerà JOIN-HD, il Registro Globale dell'HD ad insorgenza giovanile

HDYO lancerà JOIN-HD, il registro globale dell'HD a insorgenza giovanile, che sarà aperto per la Fase 1: Iscrizione aperta, a partire dal 4 febbraio^th. 

JOIN-HD è un registro globale che raccoglie le esperienze dei giovani affetti da HD giovanile e dei loro assistenti. Tutte le informazioni che le persone aggiungono al registro ci aiutano a capire meglio il problema. Ciò consentirà loro di promuovere il miglioramento delle cure, della ricerca e della consapevolezza. Ci auguriamo che JOIN-HD sia una piattaforma che incoraggi altri scienziati e clinici a portare avanti una ricerca tanto necessaria su questa malattia devastante.

Gli obiettivi principali sono:

- Migliorare l'advocacy, l'assistenza e il supporto ai giovani con JoHD e alle loro famiglie;

- Creare una rete di professionisti leader nel settore sanitario JoHD di molte specialità diverse;

- Accelerare la ricerca per la comunità JoHD;

- Scoprire di cosa hanno bisogno le persone con JoHD e le loro famiglie per migliorare i programmi di supporto e di educazione;

- Identificare le connessioni di supporto, educazione e risorse comunitarie per i bambini e i giovani con JoHD e le loro famiglie. 

Qual è il prossimo passo della Fase 1?

HDYO si rivolgerà apertamente alla comunità attraverso diversi metodi: e-mail, social media, presentazione al Congresso HDYO, comunicazione alle organizzazioni partner e ai medici e altro ancora. Rebecca terrà delle telefonate di screening individuali con ciascuna delle famiglie pre-registrate e continuerà a farlo man mano che altre famiglie si registreranno. Poi, ogni famiglia riceverà le credenziali di accesso per completare i questionari di questa fase, che includono importanti dati demografici e di background. Inoltre, si stanno impegnando direttamente con il nostro Comitato consultivo familiare per aiutarci con le idee di marketing e le attività di sensibilizzazione alle famiglie durante questa fase. 

Per ulteriori informazioni, fare clic sull'immagine sottostante: