HDYO lancerà JOIN-HD, il registro globale dell'HD a insorgenza giovanile, che sarà aperto per la Fase 1: Iscrizione aperta, a partire dal 4 febbraioth.
JOIN-HD è un registro globale che raccoglie le esperienze dei giovani affetti da HD giovanile e dei loro assistenti. Tutte le informazioni che le persone aggiungono al registro ci aiutano a capire meglio il problema. Ciò consentirà loro di promuovere il miglioramento delle cure, della ricerca e della consapevolezza. Ci auguriamo che JOIN-HD sia una piattaforma che incoraggi altri scienziati e clinici a portare avanti una ricerca tanto necessaria su questa malattia devastante.
Gli obiettivi principali sono:
- Migliorare l'advocacy, l'assistenza e il supporto ai giovani con JoHD e alle loro famiglie;
- Creare una rete di professionisti leader nel settore sanitario JoHD di molte specialità diverse;
- Accelerare la ricerca per la comunità JoHD;
- Scoprire di cosa hanno bisogno le persone con JoHD e le loro famiglie per migliorare i programmi di supporto e di educazione;
- Identificare le connessioni di supporto, educazione e risorse comunitarie per i bambini e i giovani con JoHD e le loro famiglie.
Qual è il prossimo passo della Fase 1?
HDYO si rivolgerà apertamente alla comunità attraverso diversi metodi: e-mail, social media, presentazione al Congresso HDYO, comunicazione alle organizzazioni partner e ai medici e altro ancora. Rebecca terrà delle telefonate di screening individuali con ciascuna delle famiglie pre-registrate e continuerà a farlo man mano che altre famiglie si registreranno. Poi, ogni famiglia riceverà le credenziali di accesso per completare i questionari di questa fase, che includono importanti dati demografici e di background. Inoltre, si stanno impegnando direttamente con il nostro Comitato consultivo familiare per aiutarci con le idee di marketing e le attività di sensibilizzazione alle famiglie durante questa fase.
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