Il Mese della Consapevolezza 2022 si è concluso. Tra webinar, weekend fuori porta e Light It Up For HD, sono state molte le iniziative provenienti da tutte le associazioni.
L'Associazione Internazionale Huntington e l'Associazione Europea Huntington hanno unito le forze e preparato non solo alcuni post sui social media da utilizzare per le associazioni, ma anche due webinar: Tutto quello che c'è da sapere sulla prova dell'HD a cura di Prelenia e Explore for Huntington: L'avventura di Dimitri Poffé in America Latina.
Illumina 4 HD 2022
Light it Up 4 HD è una campagna che si svolge ogni maggio. Consiste nell'illuminare gli edifici di diverse città con il blu e il viola, i colori dell'HD.
Ecco alcuni degli edifici che hanno partecipato a #LightiItUp4HD
Asociacion Para el Apoyo a Los Enfermos de Huntington (Argentina)
Il 13 maggio l'APAEH ha avuto un incontro virtuale per discutere "Il percorso che dobbiamo affrontare come caregiver".
Huntington's NSW ACT (Australia)
Per sensibilizzare l'opinione pubblica, a maggio l'Huntington's NSW ACT ha organizzato High Tea 4 HD.
Huntingtons Queensland (Australia)
Nel Queensland si è svolto un evento di raccolta fondi chiamato Running for Nan's HD, con molti partecipanti!
Huntingtons SA & NT (Australia)
Sempre in Australia, Huntingtons SA & NT ha programmato un mese fantastico con Tutu Walk, Run, Wheel, Dance - una bella camminata, corsa, ruota o danza lungo il fiume Torrens indossando un tutù blu, che si concluderà al Bonython Park con una grigliata di salsicce, il 22 maggio.Â
Huntington's Victoria (Australia)
Il 6 maggio, il Victoria di Huntington ha ospitato un ballo di gala per tutta la comunità di Huntington.Â
Il 22 maggio, inoltre, hanno organizzato una campagna chiamata "Go Blue" per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla malattia.
Huntington Liga (Belgio)
Dal 13 al 15 maggio, Huntington Liga ha organizzato alcune attività per un fine settimana di vacanza per i pazienti, con o senza partner. I partecipanti sono stati 44.
Società Huntington del Canada
Insieme alla HDSA (Huntington's Disease Society of America), la Huntington Society of Canada ha creato un HD Hockey Classic per raccogliere fondi per la comunità . L'evento inaugurale si è svolto il 14 maggio.
L'associazione ha anche ospitato una camminata virtuale nazionale chiamata "Huntington Heroes", sempre per raccogliere fondi a favore delle famiglie affette da HD.
Società Huntington del Quebec (Canada)
L'associazione canadese in Canada non è rimasta fuori dalle celebrazioni del Mese della consapevolezza di maggio e ha organizzato una splendida cena di beneficenza.
Fondazione Familia Huntington Costa Rica
In Costa Rica, l'autrice Marielos Zamora Mena ha presentato il suo libro "Suceso Inesperado", che significa "Successo inaspettato", online, il 28 maggio, attraverso Zoom.
Associazione per la Malattia di Huntington di Cipro
A Cipro, oltre al movimento #LightItUp4HD, l'Associazione per la Malattia di Huntington di Cipro ha creato un evento per informare su questa malattia, con attività per bambini e adulti.
Associazione Malattia di Huntington (Regno Unito)
Per dare inizio al Mese della Consapevolezza di Maggio, l'Associazione per la Malattia di Huntington ha lanciato #HuntingtonsInMind, che consiste in brevi filmati che evidenziano l'impatto della malattia di Huntington sulla salute mentale e sul benessere. Si possono trovare qui.
Il 20 maggio hanno ospitato anche i premi HDA.
L'HDA ha anche creato la sfida #HDHike, per raccogliere fondi per l'associazione e la malattia.
La dottoressa Sarah Gunn, psicologa clinica, ha partecipato a un webinar sull'HD e la salute mentale:
Suomen Huntington Yhdistis Ry (Finlandia)
L'associazione Finish ha organizzato un webinar sull'HD il 24 maggio. Inoltre, l'incontro annuale di Suomen Huntington-yhdistyksen si è svolta il 25 maggio, nel Lappland Hotels Oulussa.Â
Associazione irlandese per la malattia di Huntington
Family Voices è una serie di webinar organizzati da quattro associazioni del Regno Unito e dell'Irlanda. Il 16 maggio, il titolo era "Melanie Pearson: A qualcuno lassù piaccio".
Lega Italiana Ricerca Huntington (Italia)
La LIRH ha partecipato al podcast "Paziente Protagonista" per parlare della Malattia di Huntington. L'associazione ha inoltre promosso un incontro con tutte le famiglie Huntington.
Huntington Messico
Anche il Messico ha partecipato a #LightItUp4HD con diversi webinar. Inoltre, il 12 maggio hanno tenuto un webinar con il presidente dell'Associazione Huntington del Costa Rica, Juan Carlos Angulo, e un webinar il 19 maggio con il tesoriere dell'APAEH, MarÃa Elena Galache de Toro, e un webinar il 26 maggio con il presidente di Factor H, Ignacio Muñoz.
Landsforening for Huntingtons sykdom (Norvegia)
Oltre a partecipare a #LightItUp4HD, la Norvegia ha anche organizzato un evento divertente con i membri della comunità , con tanto di buon cibo e bevande.
Fundación Huntington Puerto Rico
Oltre a condividere contenuti preziosi durante questo mese, la Fundación Huntington Puerto Rico ha anche organizzato un incontro "Coffee for Huntington".
Associazione scozzese di Huntington
L'Associazione scozzese ha creato un'opportunità di finanziamento che consente ai donatori di raddoppiare la loro generosità . L'iniziativa è valida fino al 14 giugno. Hanno anche preso parte al "webinar Family Voices".
Asociación Canaraia de Huntington (Spagna)
In Spagna, molti edifici si sono illuminati per #LightItUp4HD, come si vede qui sotto. L'Asociación Canaraia de Huntington e l'Asociación Corea de Huntington hanno svolto un ruolo importante nella promozione.
Asociación Corea de Huntington (Spagna)
L'ACHE ha promosso, il 7 maggio, un evento chiamato "La Incertidumbre de la Espera", che significa "L'incertezza dell'attesa", un incontro nazionale per persone pre-sintomatiche e a rischio di malattia.
Hanno anche creato un evento informativo sull'HD, compresa un'assemblea annuale per i membri.
Asociación Valenciana Enfermedad de Huntington (Spagna)
Per mostrare solidarietà all'HD, l'AVAEH ha piantato alcuni alberi in un bellissimo evento.
Schweizerische Huntington Vereinigung (Svezia)
La Svezia ha organizzato la giornata della famiglia il 18 maggio.Â
Società americana per la malattia di Huntington
Per concludere il Mese della Consapevolezza di maggio, abbiamo l'HDSA, che è stata molto attiva sui social media. Hanno organizzato l'HD Hockey Classic, già citato in precedenza, e con la Huntington Society of Canada hanno creato una campagna chiamata "31 giorni, 31 storie".
HDSA ha anche organizzato il "Team Hope Walk" in tutto il paese, in diversi stati, per raccogliere fondi per la comunità .
Le iniziative per il Mese della Consapevolezza di Maggio 2022 sono state numerose e speriamo di averne molte di più l'anno prossimo!
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