La malattia di Huntington è stata immersa nella segretezza e nella paura per generazioni, lasciando le persone della comunità senza voce. Questo libro cambia le cose. Gli eroi della malattia di Huntington presenta ventisei persone provenienti da nove Paesi che condividono con coraggio le loro storie personali di vita nell'ombra di questa malattia. In questo modo dicono: Eccomi. Non sarò tenuto in silenzio.

Eroi HD è una raccolta commovente, potente e straordinaria di storie personali di persone in qualche modo affette da HD. Le loro storie devono essere lette da chiunque sia interessato a saperne di più su ciò che rende la nostra comunità di famiglie HD così straordinaria.
- Professoressa Sarah Tabrizi, medico e scienziata HD

La malattia di Huntington è una patologia neurologica degenerativa che provoca disturbi cognitivi, movimenti incontrollati e problemi emotivi. I portatori del gene sviluppano la malattia, che si dice sia una combinazione di Parkinson, Alzheimer e SLA, ma non sanno quando i sintomi si manifesteranno.

La scrittrice e oratrice canadese Erin Paterson è risultata geneticamente positiva alla malattia di Huntington (HD). Poco dopo ha iniziato a soffrire di depressione, poi ha ricevuto un'altra notizia schiacciante: era sterile. Nonostante queste diagnosi, era determinata ad avere una famiglia e a vivere una vita gioiosa. È autrice di Tutte le cose belle: Un libro di memorie sui test genetici, l'infertilità e l'incessante ricerca della felicità da parte di una donna.

Erin è anche la fondatrice di Lemonade Press, una casa editrice che lavora con comunità mediche sottorappresentate per creare antologie specializzate su condizioni mediche e malattie rare. Lemonade Press prende in considerazione persone che non sono scrittori e li guida nel processo di narrazione e scrittura per creare storie personali accattivanti che possano ispirare la loro comunità.

Eroi della malattia di Huntington Il libro include le storie di una scienziata che è passata dalla ricerca sul cancro allo studio della Corea di Huntington dopo aver scoperto che sua madre era risultata positiva al test, di un giovane la cui più grande paura era quella di risultare geneticamente negativo e di non ereditare la malattia e di una donna cresciuta in modalità di sopravvivenza, incapace di esprimere il proprio dolore.

Scopriamo in che modo le loro vite sono migliorate grazie alle difficoltà che hanno affrontato. Condividendo queste parti intime della loro vita, eliminano la paura e lo stigma della convivenza con la Corea di Huntington nelle loro famiglie. Danno voce a questa comunità di malattie rare inascoltate e incoraggiano altri a parlare.

50% del ricavato delle vendite del libro sarà devoluto alla Huntington's Disease Youth Organization (HDYO).


Erin Paterson
erinpaterson@lemonadecommunity.com
https://lemonadecommunity.com
www.erinpaterson.com
Instagram:
@lemonadepressbooks
@erinpaterson_allgoodthings
Email erin@lemonadepress.com per le copie di recensione del libro.

Categorie: Notizie

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