L'Organizzazione MENA per le malattie rare e l'Associazione Internazionale Huntington uniscono le forze in una collaborazione unica!

In una svolta fondamentale, l'Organizzazione MENA per le Malattie Rare e l'Associazione Internazionale Huntington hanno firmato un memorandum d'intesa durante il meeting annuale dell'Organizzazione MENA per le Malattie Rare 2023, dal 3 al 5 marzo a Dubai.

"L'Associazione Internazionale Huntington è lieta di collaborare con l'Organizzazione MENA per le Malattie Rare, che avrà effetti positivi per tutte le persone affette da Huntington nella regione", afferma il Presidente dell'Associazione Internazionale Huntington Svein Olaf Olsen.

In base all'accordo di collaborazione, verranno istituite due organizzazioni che si occuperanno della malattia di Huntington: la MENA Huntington Disease Association per i pazienti e le famiglie e un'organizzazione per sviluppare le competenze professionali relative alla malattia di Huntington. L'organizzazione professionale sarà denominata MENA Huntington Disease Network e sarà guidata dal professor Pierre Kryskowiak presso la Yas Clinic di Abu Dhabi.

"Sappiamo che la presenza della malattia di Huntington è elevata nella regione del Medio Oriente e del Nord Africa (MENA). Nel 2019 Clineart ha presentato per conto dell'area MENA un rapporto in cui si conclude che l'Egitto ha probabilmente la maggiore prevalenza al mondo della malattia di Huntington, con 21 casi su 100.000. Non conosciamo le cifre esatte per gli altri Paesi della regione MENA", afferma il presidente dell'Organizzazione MENA per le malattie rare, il professor Ayman El-Hattab.

"Se troviamo gli stessi numeri dell'Europa nel resto della regione MENA, ci sono 40.000 persone che sono portatrici del gene o che sono malate a causa dell'eredità del disturbo che viene ereditato dal 50% dalla madre o dal padre", spiega il professor Pierre Kryskowiak e continua:

"Ci sono diversi rapporti che dicono che ci sono molti che vengono diagnosticati in modo errato e che si nascondono con l'aiuto della famiglia. È una situazione molto difficile per tutti gli interessati: il paziente, la famiglia e gli amici. Ci si rende conto che qualcosa non va, ma non si parla di Huntington".

"Questo non è un problema esclusivo della regione MENA, ma è un problema globale", afferma Svein Olaf Olsen, presidente dell'Associazione Internazionale Huntington.

"Non è stato difficile raggiungere un accordo di collaborazione con l'Associazione Internazionale Huntington", afferma il Prof. Ayman El-Hattab. "La nostra organizzazione lavorerà per le persone affette da malattie rare e per le loro famiglie, che si trovano ad affrontare molte difficoltà a causa della scarsa conoscenza di queste condizioni e del limitato supporto disponibile per loro. Gli obiettivi della MENA Organization for Rare Diseases sono: educare, mettere in contatto e sostenere".

Olsen aggiunge una nota finale sul potenziale più ampio. "A lungo termine, creeremo un Centro di eccellenza nella regione, insieme ad altre organizzazioni di pazienti".

Dettagli di contatto:

Svein Olaf Olsen - svein@iha-huntington.org - telefono +47 91159495

Ayman El-Hattab - elhattabaw@yahoo.com - telefono +971508875123

Pierre Kryskowiak - p-krystkowiak@hotmail.fr - telefono +97115052118685