Giornata della gratitudine di Huntington 2023

Caro amico,
Il 23 marzo 1993 gli scienziati hanno annunciato la scoperta del gene che causa la malattia di Huntington (HD). L'annuncio, dopo decenni di ricerca, ha reso evidente la collaborazione tra le "famiglie che vivono con l'HD" e gli "scienziati che lavorano per loro". Questa pietra miliare e questa collaborazione sono state celebrate nelle case, nei laboratori e nelle cliniche.
In tutto il mondo, molte famiglie HD hanno fornito i loro campioni di DNA ai team di ricerca, permettendo così di scoprire il gene. Centinaia di famiglie venezuelane hanno svolto un ruolo significativo in questo risultato.
Trent'anni dopo, la scoperta del gene rimane la pietra miliare nella nostra grande ricerca di trattamenti efficaci per l'HD. Simboleggia i progressi raggiunti dalla nostra partnership unica. E offre la speranza che altri importanti traguardi siano a portata di mano.
Il 23 marzo è stato un giorno da festeggiare nel 1993 e lo è tuttora ogni anno. È un giorno per riconoscere, riflettere ed esprimere la nostra gratitudine collettiva per la nostra partnership.
Il 23 marzo è un giorno per dimostrare la nostra gratitudine alle famiglie venezuelane restituendo loro qualcosa. Hanno bisogno del riconoscimento dei loro contributi, del nostro apprezzamento e del nostro sostegno finanziario, perché molte delle famiglie che hanno contribuito vivono ancora in povertà. Non hanno accesso al test genetico. L'assistenza medica e l'accesso ai farmaci per l'HD sono largamente assenti e molti pazienti muoiono per malnutrizione. Possiamo fare di meglio per loro.

23 marzo - "Giornata della gratitudine in HD

Organizzato da Fattore-H, un'organizzazione no-profit con sede a Los Angeles, e oggi l'unica organizzazione che aiuta direttamente le oltre 500 famiglie identificate che vivono in povertà nella regione di Maracaibo. Tutte le donazioni a Factor-H sono destinate direttamente a sostenere le cure e ad aiutare i pazienti, gli assistenti e i bambini a rischio, lavorando a stretto contatto con le organizzazioni venezuelane.
Factor-H celebra le famiglie venezuelane e cerca di evidenziare il ruolo storico e significativo che hanno svolto inizialmente con il Progetto di ricerca collaborativa tra Stati Uniti e Venezuela, iniziato nel 1979. Si veda il Pagina della Giornata della gratitudine.

La Giornata della gratitudine HD è un evento che coinvolge tutta la comunità per celebrare e riflettere sulla nostra collaborazione in corso. Chiediamo alle persone e alle loro famiglie, agli operatori sanitari e al personale di cliniche, laboratori e uffici di tutto il mondo di partecipare in tutti i modi descritti di seguito.
In qualità di membri della nostra comunità, organizzata intorno alle cure, alla ricerca e ai servizi per le persone affette da HD, vi chiediamo di unirvi a noi per celebrare la Giornata della gratitudine per l'HD.

Potete partecipare in diversi modi...

- Condividete una foto della vostra squadra con il logo del Giorno della Gratitudine e/o il segno della mano del Giorno della Gratitudine sui social media e taggate Fattore-H: https://www.instagram.com/factorh_org/ e https://www.facebook.com/factorh.org
- Pubblicate un breve video della vostra famiglia, del laboratorio, dell'ufficio o del personale della clinica con un cartello "Giornata della gratitudine", raccontando cosa significa per voi la nostra partnership, e taggate Fattore-H.
- Scrivete un messaggio, una poesia o persino una canzone sulla nostra partnership unica e inviatecela.
- Inserite un riquadro di sostegno sui vostri profili di social media per promuovere la Giornata della gratitudine e sensibilizzare la comunità sulla necessità di donazioni.
- Riconoscete la data e le esigenze in occasione di eventi personali o virtuali, come riunioni del personale, gruppi di sostegno o conferenze, qualsiasi cosa per diffondere la notizia.
- Organizzate un evento all'interno della nostra comunità per celebrare la nostra partnership e condividetelo con noi.
- Pubblicate esempi di come la nostra partnership ha influenzato la vostra vita o la vostra carriera.
- Effettuate una donazione a Factor-H all'indirizzo www.Factor-H.org

Con l'avvicinarsi della Giornata della Gratitudine, vi piacerebbe partecipare?

Contattate uno qualsiasi di noi che lo sta organizzando:
Asunción Martinez - asun@euro-hd.net
Cristina Ferreira - scpsenas@gmail.com
Katrin Barth - katrin.barth@uni-ulm.de
Jimmy Pollard - jjpollard@comcast.net
Ignacio Muñoz-Sanjuán - ignacio@factor-h.org

Non vediamo l'ora di sentirvi! E grazie!