| Rochester, NY - 30 marzo 2023 - L'Huntington Study Group (HSG) e la sua filiale interamente controllata, HSG Clinical Research, Inc, leader mondiale nella conduzione di studi clinici per la malattia di Huntington (HD), hanno recentemente collaborato con l'Huntington's Disease - Community Advisory Board (HD-CAB) per fornire un comitato consultivo globale per i pazienti per conto di Annexon Biosciences, Inc. Annexon è un'azienda biofarmaceutica in fase clinica che si concentra sullo sviluppo di una pipeline di nuove terapie per i pazienti affetti da disturbi del corpo, del cervello e degli occhi causati da un'errata regolazione del sistema del complemento dell'organismo.1. L'Advisory Board (Ad Board), tenutosi il 30 novembre 2022 a Jersey City, New Jersey, USA, è stata una sessione di sei ore che ha visto la partecipazione di undici membri sostenitori dell'HD-CAB provenienti da Stati Uniti, Canada, Scozia, Francia, Italia, Svezia, Pakistan e India, che si sono riuniti per condividere con Annexon le loro storie e i loro punti di vista e per discutere delle sfide che i partecipanti agli studi clinici sull'HD e le loro famiglie devono affrontare. Uno degli obiettivi dell'Ad Board era incoraggiare una comunicazione aperta su come gli sponsor degli studi e le organizzazioni di ricerca clinica (CRO) possano sostenere meglio le famiglie di pazienti affetti da HD prima, durante e dopo gli studi clinici. Questa conversazione è stata condotta da Astri Arnesen, presidente dell'HD-CAB e presidente dell'Associazione Europea Huntington. Il Dr. Christopher Ross, Chief Scientific Officer di HSG e la Dr.ssa Jody Corey-Bloom, neurologa presso l'UC San Diego e membro di lunga data di HSG, hanno facilitato una discussione sul razionale scientifico di Annexon nell'HD e sul progetto di sperimentazione previsto. "L'HD-CAB rappresenta la voce della comunità HD globale. Composta da familiari di pazienti affetti da HD provenienti da sei continenti e 20 Paesi, il nostro obiettivo è garantire che i fattori critici non vengano trascurati nella progettazione e nell'implementazione degli studi clinici. È stato un piacere lavorare con HSG e Annexon, che hanno ascoltato attivamente l'esperienza reale dei sostenitori di HD-CAB, modificando il percorso in modo appropriato e impegnandosi a farlo costantemente", ha dichiarato Astri Arnesen. "Vorrei ringraziare i sostenitori di HD-CAB e i team di gestione di HSG e HD-CAB per l'esperienza e le azioni da intraprendere condivise in occasione del Global Patient Advisory Board", ha dichiarato Peter Collins, VP, Global Program Team Lead del Franchise Neurodegeneration di Annexon Biosciences. "Siamo impazienti di continuare a collaborare con le principali organizzazioni di pazienti, come HD-CAB e HSG, per garantire che Annexon si impegni costantemente con i pazienti e le famiglie che cerchiamo di servire e ne incorpori il feedback". HD-CAB ha recentemente completato un Ad Board internazionale di follow-up per conto di Annexon Biosciences al Congresso Internazionale HYDO di Glasgow, Scozia, nel marzo 2023. HSG, HD-CAB e Annexon Biosciences continuano a discutere le opportunità di collaborazioni future. Il Dr. Ross ha dichiarato: "HSG è sempre alla ricerca di modi innovativi per sostenere e coinvolgere la comunità HD e per assicurarsi che le loro voci siano ascoltate. Abbiamo trovato questo sforzo collaborativo davvero significativo e speriamo che questa opportunità sia solo una delle tante a cui avremo il privilegio di partecipare. Il nostro team è grato all'HD-CAB per il suo prezioso contributo e ad Annexon per aver permesso alle nostre organizzazioni di realizzare questo importante incontro. È stato un grande successo". Se siete interessati a saperne di più sulle opportunità di collaborazione, contattate info@hsglimited.org. 1 Il sistema del complemento fa parte del sistema immunitario. È responsabile della difesa di cellule e tessuti da infezioni e malattie. Informazioni sulla malattia di Huntington La malattia di Huntington (HD) è una malattia neurodegenerativa ereditaria progressiva caratterizzata da disturbi del movimento, difficoltà psichiatriche e alterazioni cognitive. I sintomi della malattia si manifestano di solito nella mezza età adulta, ma possono iniziare a qualsiasi età. L'HD è un disturbo raro: circa 200.000 persone in tutto il mondo hanno ricevuto la diagnosi, ma molte di più sono a rischio di ereditare la malattia da un genitore. La malattia di Huntington colpisce persone di ogni sesso, razza ed etnia. Sebbene siano disponibili trattamenti sintomatici, non è ancora stata scoperta una cura per l'HD. Informazioni su Huntington Study Group / HSG Clinical Research, Inc. L'Huntington Study Group (HSG), un'organizzazione senza scopo di lucro fondata nel 1993 a Rochester, NY, e la sua filiale interamente controllata, HSG Clinical Research, Inc. progettano e conducono studi clinici attraverso la prima e più grande rete collaborativa al mondo di oltre 800 esperti della malattia di Huntington in più di 130 siti di ricerca accreditati HSG in tutto il mondo. HSG si dedica a migliorare la vita delle persone colpite dalla malattia di Huntington attraverso la ricerca, l'educazione e la collaborazione. Per ulteriori informazioni, visitare il sitowww.huntingtonstudygroup.org. Informazioni sul Comitato consultivo HD-Comunità L'HD-Community Advisory Board (HD-CAB) è una coalizione di partner dell'European Huntington Association, dell'International Huntington Association e dell'Huntington's Disease Youth Organization, la cui missione è quella di rappresentare la voce della comunità mondiale dell'HD e di fornire l'esperienza della comunità dell'HD agli enti regolatori, all'industria, ai ricercatori e agli organi di governo. L'HD-CAB fornisce l'esperienza unica di chi convive con l'HD alle parti interessate allo sviluppo terapeutico. Per ulteriori informazioni, visitare il sito www.hd-cab.org. Clicca qui per visualizzare il comunicato stampa completo. |
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