Oggi, 15 giugno, è la Giornata Nazionale della Malattia di Huntington in Portogallo. Per onorare questa data speciale, vi proponiamo un messaggio dell'associazione portoghese Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH).
Oggi che ricorre la Giornata Nazionale della Malattia di Huntington, vogliamo dire alcune parole che desideriamo trasmettere a ogni rete di contatti. Il nostro percorso è sempre stato quello di divulgare, sensibilizzare, educare e lottare per migliorare le condizioni di vita dei pazienti e di chi li assiste. Un grande obiettivo è la creazione di un'unità specializzata per la cura delle persone affette da questa malattia, approvata dall'Assemblea portoghese nel 2018, ma che sta richiedendo tempo per essere attuata. Poiché i pazienti affetti da HD non sono anziani, non hanno disabilità mentali e fino a questo momento non hanno alcuna cura, non rientrano nei tipi di assistenza esistenti. Continueremo quindi a lottare per la comunità HD.
L'Associazione portoghese per la Malattia di Huntington, creata da un gruppo di familiari e amici di pazienti affetti da HD nel 2001, persegue, in via prioritaria, scopi di natura sociale e sanitaria atti a promuovere le condizioni e la qualità di vita delle persone affette da HD e dei loro familiari e/o assistenti.
Per celebrare questa data speciale, l'APDH organizza una passeggiata di solidarietà a Oporto, in Portogallo, per tutta la comunità. La camminata si conclude con un bel picnic nel parco della città.
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