Dopo essere stato approvato dalla Camera dei Deputati lo scorso anno, il disegno di legge 5060/13 è stato finalmente pubblicato nella Gazzetta Ufficiale dell'Unione il 21 giugno scorso, istituendo il 27 settembre come Giornata nazionale di sensibilizzazione sulla malattia di Huntington.
La creazione di questa giornata è stata ufficializzata dal Presidente Luiz Inácio Lula da Silva, attraverso la sanzione della Legge 14.607/23. Il testo è stato firmato dal vicepresidente Geraldo Alckmin.
Questa giornata è una testimonianza del potere dell'unione e dello sforzo collettivo. Grazie all'instancabile impegno dei pazienti, delle famiglie e di alcuni operatori sanitari, ora abbiamo una data ufficiale per sottolineare l'importanza della sensibilizzazione sulla Malattia di Huntington.
Questo traguardo porta con sé uno scopo essenziale. La Giornata nazionale di sensibilizzazione sulla malattia di Huntington ci permetterà di educare la società sulla natura complessa di questa patologia, di demistificare le idee sbagliate e di ridurre lo stigma ad essa associato. Inoltre, questa giornata sarà un promemoria di sostegno per tutte le persone colpite, le loro famiglie e i loro assistenti, offrendo loro uno spazio di comprensione ed empatia.
È anche un momento per riconoscere e valorizzare i progressi compiuti nella ricerca medica. Grazie a questa giornata, possiamo aumentare la consapevolezza della necessità di investire in studi scientifici, alla ricerca di trattamenti più efficaci e, chissà, di una cura per la Malattia di Huntington. Insieme, alimentiamo la speranza e la promessa di un futuro migliore per tutti coloro che sono affetti da questa malattia.
NON PIÙ NASCOSTO!
ABH - Associazione Brasil Huntington
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1 commenti
Katherine Bhana · Febbraio 25, 2024 alle 9:36 am
Invio di preghiere e sostegno 💙 A mio marito è stata diagnosticata la malattia di Huntington all'età di 62 anni 2 anni fa. L'aloperidolo ha fatto ben poco per aiutarlo. Il team medico ha fatto ancora meno. Il suo declino è stato rapido e devastante. All'inizio si trattava di tremori, poi di difficoltà di deambulazione. L'anno scorso, un amico di famiglia ci ha parlato del Centro Erbe Naturali e del loro trattamento ayurvedico per l'Huntington, abbiamo visitato il loro sito web e abbiamo ordinato il protocollo ayurvedico per l'Huntington; sono felice di poter riferire che il trattamento ha efficacemente curato e invertito la malattia di Huntington, la maggior parte dei sintomi è cessata, è in grado di camminare di nuovo, di dormire bene e di fare esercizio fisico regolarmente; ora è attivo, posso garantire personalmente per questi rimedi, ma probabilmente dovrete decidere cosa funziona meglio per voi.