Ashley Clarke, HD Advocate, condivide la sua esperienza nella sede centrale di uniQure

Oltre ad essere un ambasciatore dell'Organizzazione giovanile per la malattia di Huntington (HDYO), Ashley Clarke è un sostenitore dell'iniziativa "Huntington's Disease". HD-Consulenza comunitaria (HD-CAB), un gruppo che rappresenta la voce dei pazienti nella progettazione e nella conduzione degli studi clinici.  

In seguito a un incontro del comitato consultivo HD-CAB con uniQure nel 2022, Ashley è stata invitata presso la sede centrale di uniQure ad Amsterdam e le è stato chiesto di registrare la sua storia in un video. 

Daniel Leonard, Senior Director of Global Patient Advocacy di uniQure, spiega: "Per noi di uniQure, la storia dei pazienti è fondamentale per il lavoro che svolgiamo. Ashley è venuta a parlare con il nostro staff e ha gentilmente accettato di creare per noi un video che evidenziasse il suo percorso". 

Il servizio si è svolto nell'Irlanda del Nord, dove lei vive, e durante l'incontro HDYO di marzo Daniel ha suggerito ad Ashley di visitare la sede centrale di Amsterdam. Sia il servizio fotografico che la visita sono avvenuti a maggio.

Ashley descrive l'esperienza come indimenticabile. "Quando sono arrivata in ufficio, sono stata trattata come una VIP. Ho potuto incontrare diversi membri del personale e fare un giro del laboratorio. E sì, ho potuto indossare un fantastico camice ufficiale di UniQure. Mi ha fatto impazzire vedere questi scienziati che lavorano a una cura per la malattia di Huntington!". Anche se non hanno ancora una cura, Ashley sa che stanno "lavorando in modo incredibilmente intenso".

Ashley è convinta che questo tipo di opportunità sia davvero importante per la comunità. "Abbiamo bisogno di capire la scienza, i processi coinvolti e quanto sia difficile superare ogni fase per portare un trattamento sul mercato. I ricercatori ci mettono il cuore e l'anima". D'altro canto, Ashley afferma che "gli scienziati devono capire che siamo persone reali. Viviamo, soffriamo, siamo spaventati e fiduciosi. Abbiamo perso i nostri cari. Abbiamo paura per il nostro futuro e ci sembra che il tempo stia per scadere". "Soprattutto, dobbiamo lavorare insieme per sconfiggere questa malattia".

Riferendosi all'HD-Community Advisory Board e al lavoro di advocacy di Ashley, Daniel Leonard ha detto: "Grazie mille per aver creato dei forum per mettere in contatto la comunità dei pazienti e l'industria. Finisce per andare in direzioni meravigliose che non avremmo mai immaginato! E Ashley, è stato un piacere lavorare con te. Stai facendo la differenza".

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