Dare potere alle comunità: Un riassunto delle recenti iniziative dell'Associazione brasiliana di Huntington (ABH)

L'Associazione Brasiliana Huntington (ABH - Associação Brasil Huntington) è incredibilmente attiva e ha portato avanti numerose iniziative per la comunità. Questo livello di impegno è fondamentale perché non solo va a beneficio di coloro che sono affetti dalla malattia, ma aumenta anche la necessaria consapevolezza sulla malattia di Huntington. Questo articolo serve a riassumere le loro attività recenti, evidenziando la loro dedizione alla causa.

Se altre associazioni sono interessate a condividere il loro lavoro con la comunità internazionale, possono inviare un'e-mail a daniela@iha-huntington.org.

Conferenza stampa con i giornalisti presso la Casa dos Raros (Casa dei Rari) - 22 settembre

Il 22 settembre scorso, la coordinatrice e psicologa dell'ABH (Associação Brasil Huntington), Tatiana Henrique, è stata accompagnata dal neurologo e membro del comitato scientifico dell'ABH, il dottor Gustavo Franklin, in visita alla Casa dei Rari (https://cdr.org.br/) di Porto Alegre (RS), regione meridionale del Paese, per parlare, spiegare e sensibilizzare i giornalisti di diverse regioni del Brasile sulla malattia di Huntington.

Il dottor Gustavo Franklin ha condiviso informazioni preziose sugli aspetti dell'HD, tra cui le cause, i sintomi e i trattamenti. Concetti fondamentali per la comprensione della Huntington. Tatiana ha parlato in modo generale delle sfide psicologiche, sociali ed economiche che le famiglie con HD devono affrontare, sottolineando in particolare le sfide che si presentano nella vita quotidiana e nelle politiche pubbliche. A seguito di questa iniziativa, una serie di servizi sull'Huntington sono stati diffusi dalla stampa, dal Nord al Sud del Paese.

Lo scopo dei discorsi e delle interviste è quello di mobilitare la società per la discussione delle politiche pubbliche necessarie per un'adeguata accoglienza delle persone con la Malattia di Huntington e delle loro necessità, nonché di sensibilizzare la società alla ricerca di maggiore empatia e comprensione.

Il Centro per l'Assistenza e la Formazione sulle Malattie Rare è stato realizzato a Porto Alegre da Istituto di Genetica per tutti e da Casa Hunter, due organizzazioni della società civile che sviluppano progetti nel campo delle malattie genetiche rare.

La Casa dos Raros (Casa dei Rari) è nata per essere una rete interconnessa di emerse per essere una rete interconnessa che fornisce assistenza completa agli individui con malattie rare. L'obiettivo è promuovere un'assistenza completa e multidisciplinare ai pazienti e alle loro famiglie, a partire da una diagnosi rapida e accurata, trattamenti avanzati e ricerca clinica incentrata sulle malattie genetiche rare.

Riunione di famiglia alla Casa dos Raros (Casa dei Rari) - 22 settembre

Dopo l'incontro con i giornalisti, abbiamo invitato i parenti di Porto Alegre (RS) e dintorni per una tavola rotonda nello stesso spazio (gentilmente messo a disposizione) dalla Casa dos Raros (Casa dei Rari), con la presenza anche di Tatiana e del dottor Gustavo Franklin. Potete trovare la diretta streaming di questo incontro su ABH Pagina Instagram.

26° anniversario dell'ABH e celebrazione della Giornata Nazionale della Malattia di Huntington - 27 settembre

Come già anticipato da Tatiana, il 27 settembre ABH ha tenuto una diretta streaming con la partecipazione del Dr. Gustavo Franklin, di Dra. Filipa Júlio e, naturalmente, della stessa Tatiana. Per maggiori informazioni sul live stream e per le descrizioni accademiche dei partecipanti, consultare il sito in questo post su Instagrame la trasmissione registrata è disponibile su Canale YouTube ABH.

Azione di sensibilizzazione durante una partita del campionato brasiliano - 30 settembre

La Malattia di Huntington scende in campo per segnare un gol di sensibilizzazione nella partita tra Flamengo e Bahia di sabato 30 settembre.

I pazienti e le famiglie sono scesi in campo portando uno striscione con la scritta: "Grave come la malattia stessa è l'ignoranza su di essa. Non nasconderla più! Il 27 settembre è la Giornata nazionale di sensibilizzazione sulla malattia di Huntington". Maggiori informazioni in questo post su Instagram.

Mário Marra, ambasciatore della causa ABH, giornalista e commentatore di ESPN Brasile, ha condiviso una testimonianza coraggiosa e delicata sul suo rapporto con la Malattia di Huntington, trasmessa questa domenica nel programma Sportscenter di ESPN Brasile. È possibile guardare il video che il giornalista ha condiviso sull'Instagram di ABH e l'articolo di ESPN in questo post.

Video - Cosa sapete della malattia di Huntington?

Ispirati da una campagna della Huntington Society of Canada registrata nel 2017, abbiamo chiesto alle persone per strada cosa sapessero della Malattia di Huntington e la maggior parte non ne aveva idea. Ma conoscevano altre malattie come la depressione, il morbo di Parkinson, la schizofrenia e il morbo di Alzheimer. Alla fine abbiamo rivelato una verità sconvolgente: avere la Malattia di Huntington è come vivere con i sintomi di tutte queste malattie contemporaneamente.

I risultati possono essere consultati a questo link: https://www.youtube.com/watch?v=TrQAD8ikze0.