Approfondimenti della comunità HD: Conoscenza, empatia e incoraggiamento - La conferenza EHA mi ha ispirato

Quasi esattamente 18 mesi dopo la mia diagnosi di malattia di Huntington, ho intrapreso il viaggio verso la Conferenza europea sull'Huntington in Belgio. I giorni trascorsi a Blankenberge sono stati per me un'esperienza istruttiva e a tratti travolgente. Comunità, compassione e responsabilizzazione: questi termini descrivono approssimativamente i miei ricordi di quei giorni.

Non vedevo l'ora di partecipare all'evento, al quale mi ero iscritta circa sei mesi prima. Purtroppo, nel periodo precedente la conferenza, la mia salute è peggiorata a tal punto che riuscivo a malapena a camminare. Ma volevo andarci!

Così, ho preso in prestito una sedia a rotelle elettrica e sono partita per il Belgio accompagnata dalla mia persona preferita. Il viaggio è stato una piccola avventura perché tutti i treni diretti erano stati cancellati. Ma con l'aiuto di molte persone disponibili che abbiamo incontrato, siamo arrivati a Blankenberge dopo 10 ore.

Il personale dell'hotel è stato molto gentile e ha permesso di cambiare una camera standard con una adatta alle persone in sedia a rotelle. Così, ho trascorso il tempo libero durante i giorni della conferenza in un alloggio adattato alle mie esigenze al piano terra - che fortuna! Le giornate sono state così intense che ho cercato più volte di ritirarmi. Più di una volta, sopraffatta dalla ricchezza di informazioni, mi sono quasi addormentata mentre ero seduta.

La sera dell'inaugurazione c'è stato un grande benvenuto, le vecchie conoscenze hanno festeggiato con entusiasmo. I nuovi arrivati, come me, sono stati accolti calorosamente nella loro cerchia e presto io e la mia persona preferita ci siamo sentiti abbracciati da questa comunità.

300 partecipanti si sono recati in Belgio per partecipare alla conferenza dell'Associazione Europea Huntington. Il mix linguistico potrebbe essere descritto come babilonese: Inglese, francese, portoghese, spagnolo, norvegese - sì, ho sentito anche frammenti di tedesco. E per quanto sia stato meraviglioso fare i primi collegamenti, dopo circa un'ora mi sono ritirata a dormire! Questo mi sarebbe successo più spesso, perché l'HD aveva già limitato notevolmente le mie capacità.

Astri Arnesen, presidente dell'Associazione Europea Huntington, ha aperto la conferenza e ha riflettuto su un trentennio impressionante. È stato sorprendente vedere i progressi compiuti in questo periodo.

Durante la conferenza, ho ascoltato le storie di persone in situazioni di vita diverse: un ventitreenne ha raccontato come ci si sente a dover valutare se sottoporsi al test come persona minacciata dalla Corea di Huntington. I partecipanti trentenni hanno raccontato come hanno condotto una vita soddisfacente nonostante la diagnosi. C'è stato anche chi è stato risparmiato dalla malattia, ma ha dovuto vedere i propri cari convivere con le sue conseguenze.

Particolarmente toccante è stato il discorso di Tess, un membro svedese della famiglia HD. Le sue parole hanno colpito nel profondo e la nostra successiva conversazione ha rivelato che Tess era una persona con cui potevo identificarmi come persona affetta. Sento ancora un senso di cameratismo con lei, anche se vive a più di 1000 chilometri di distanza, nel sud della Svezia.

Il venerdì pomeriggio si è tenuta la conferenza "Affrontare le decisioni difficili" del Dr. Liessens. Lui e il suo team hanno descritto quanto sia difficile decidere se e quando sia arrivato il momento giusto per affidare le cure ai professionisti e farsi accompagnare come paziente HD in una struttura.

Con una panoramica esaustiva che mi ha fatto ronzare la testa, ha trattato i vari aspetti della vita da considerare. Per esempio:

- Come gestire le questioni finanziarie?

- Come può il paziente orientarsi nel nuovo ambiente e quando è il momento giusto per farlo?

- Quale struttura offre l'assistenza ottimale?

- Ci sono ragioni per rimanere a casa più a lungo, è giusto e importante accettare un supporto professionale ora, anche se sono ancora a casa?

La sua affermazione: "Con la Huntington, non esistono decisioni facili" è rimasta letteralmente impressa nella mia memoria e ho pensato: "Esattamente! Non ci sono soluzioni semplici quando si tratta di una malattia progressiva. Soprattutto quando cambia gradualmente il corpo, la mente e l'anima, anche se non sempre nella stessa misura. Ma modifica sempre molte dimensioni della propria vita.

E poiché ognuno di noi è coinvolto in molte connessioni diverse - reti private, professionali e/o pubbliche - anche queste giocano un ruolo nel processo decisionale.

Vista l'esperienza dei primi due giorni, il sabato abbiamo selezionato un solo argomento:

La sessione del sabato mi ha dato l'opportunità di scambiare idee con altri pazienti in un piccolo gruppo. Rob, che ha ospitato questo gruppo, è anche lui un portatore di geni. Amichevole ed empatico, ha creato uno spazio sicuro in cui ognuno poteva mostrarsi e, se voleva, esprimere le proprie esperienze, emozioni, desideri e speranze. Raramente ho sperimentato un destino così impegnativo in uno spazio relativamente piccolo; così come la volontà di vedere e ascoltare gli altri. Grazie, Rob, per aver tenuto questo spazio.

Nel frattempo, la mia persona preferita ha avuto l'opportunità di scambiare idee con altri familiari e assistenti nella stanza adiacente. Come me nel mio gruppo, è stato toccato e piacevolmente sorpreso dall'apertura di questo incontro. Grazie alla moderazione di Svein, tutti hanno avuto l'opportunità di mostrarsi, di condividere le proprie esperienze con gli altri e di impegnarsi in strategie di coping individuali.

Né io né Sigurd abbiamo partecipato al programma di svago. Non perché non ci piacesse l'offerta - no! - ma perché abbiamo usato il tempo per scambiare idee, sviluppare ulteriormente i nostri pensieri e discutere idee e progetti per il futuro.

L'ultima serata è stata arricchita da un piccolo programma. Un gruppo di partecipanti ha eseguito una canzone scritta appositamente per la comunità di Huntington. Purtroppo la domenica mattina abbiamo dovuto iniziare il viaggio di ritorno molto presto e quindi ci siamo persi le relazioni dei rappresentanti della ricerca.

Dire addio ai nostri nuovi amici, conoscenti e membri attivi è stato difficile per me, ma il pensiero mi ha confortato: Ci sarà una riunione alla prossima conferenza di Strasburgo l'anno prossimo!

Nel complesso, posso dire che la conferenza EHA "Conoscenza, empatia e incoraggiamento" è stata un evento che ha fornito informazioni preziose, supporto e comunità sia a me, in quanto persona affetta, sia ai miei familiari. A mio avviso, ha segnato un altro passo importante verso una migliore comprensione e una migliore qualità di vita per la comunità Huntington in Europa.

Questo articolo è stato scritto da Nancy Gasper, partecipante alla conferenza dell'Associazione Europea Huntington nel 2023.