Aggiornamento dal Medio Oriente e dal Nord Africa

Il mese scorso, il presidente dell'IHA Svein Olaf Olsen ha tenuto un discorso sulla malattia di Huntington al MENA Congress for Rare Diseases di Abu Dhabi. Ha parlato dell'urgente necessità di istituire un centro di eccellenza neurodegenerativa nella regione e di promuovere la ricerca clinica. Ciò si allinea perfettamente con l'intenzione della regione di affrontare le malattie rare e di creare un centro di ricerca regionale negli Emirati Arabi Uniti. 

Oltre a incontrare pazienti e familiari affetti da HD, Svein Olaf ha discusso con lo sceicco Nahyan bin Mubarak al Nahyan, Ministro della Tolleranza e della Coesistenza, e ha incontrato organizzazioni di ricerca clinica pronte a impegnarsi in studi clinici per la malattia di Huntington. 

Svein Olaf ha presentato piani ambiziosi per la regione, tra cui la creazione di un registro di pazienti auto-iscritti, l'impiego di sostenitori dei pazienti per aumentare la consapevolezza della HD e lo sviluppo di legami più stretti con altre organizzazioni di malattie neurogenerative.