IROS, Prilenia e International Huntington's Disease Association collaborano al primo studio sulla malattia di Huntington (HD) nella regione MENA

• Un'importante sperimentazione mira a portare la pridopidina, un nuovo trattamento innovativo per la malattia di Huntington (HD), ai pazienti della regione.
• Ciò contribuirà ad aumentare la consapevolezza dell'HD e a fornire dati preziosi sui potenziali trattamenti per i pazienti affetti da questa malattia neurodegenerativa rara, progressiva e in ultima analisi fatale.

Abu Dhabi, Emirati Arabi Uniti; 19 giugno 2024: IROS, un'organizzazione di ricerca a contratto con sede ad Abu Dhabi (parte del gruppo M42), ha stretto una collaborazione con Prilenia Therapeutics, un'azienda biotecnologica in fase di sviluppo clinico, e con l'International Huntington's Disease Association (IHA) per pianificare il primo studio clinico in assoluto per la malattia di Huntington (HD) negli Emirati Arabi Uniti e nella regione MENA, utilizzando il farmaco sperimentale di Prilenia, la pridopidina.

Alla presenza di Sua Eccellenza Mansoor Ibrahim Al Mansouri, Presidente del Dipartimento della Salute di Abu Dhabi (DoH) e del Dr. Fahed Al Marzooqi, Deputy Group Chief Operating Officer di M42, l'accordo è stato firmato presso lo stand del DoH durante il BIO International Convention di San Diego da Islam ElTantawy, Direttore Generale di IROS, dal Dr. Michael Hayden, CEO di Prilenia e da Svein Olaf Olsen, Presidente dell'IHA.

In linea con le aspirazioni sanitarie di Abu Dhabi per la cura delle malattie genetiche rare, le tre organizzazioni che collaborano allo studio clinico in esame mirano a sensibilizzare l'opinione pubblica sull'HD e a contribuire all'introduzione di trattamenti innovativi a sostegno dei pazienti e delle loro famiglie. Questo sforzo fa parte del Progetto NADER (Needs Assessment and Therapeutics Development for Rare Diseases), sostenuto dal DoH, che si concentra sulla valutazione dei bisogni e sullo sviluppo di trattamenti per le malattie rare.

L'HD colpisce circa cinque persone su 100.000 in tutto il mondo, causando movimenti anomali, problemi psichiatrici e un grave declino cognitivo. Causata da una mutazione del gene huntingtina, porta alla degenerazione dei neuroni del cervello. Con l'avanzare della malattia, le persone perdono gradualmente la capacità di mantenere un impiego, di gestire le finanze e di svolgere le attività quotidiane essenziali, tra cui la cura di sé e le semplici attività domestiche. L'HD è spesso sottovalutata e mal diagnosticata, in particolare nella regione MENA, rendendo lo studio fondamentale per aumentare la consapevolezza e migliorare i risultati dei pazienti.

La dott.ssa Asma Ibrahim Al Mannaei, direttore esecutivo del Centro di ricerca e innovazione del Ministero della Salute, ha dichiarato: "A testimonianza del nostro impegno ad affrontare le sfide sanitarie globali e ad accelerare le soluzioni innovative, il Dipartimento della Salute - Abu Dhabi è orgoglioso di assistere al lancio del primo studio clinico della regione sulla malattia di Huntington. Abu Dhabi continua a guidare iniziative nel campo delle scienze della vita come parte delle sue priorità per migliorare la consapevolezza e la gestione delle malattie rare, migliorando così i risultati sanitari per i pazienti dell'Emirato e non solo."

Il dottor Fahed Al Marzooqi, Deputy Group Chief Operating Officer di M42, ha dichiarato: "Questa collaborazione porta speranza alla comunità della malattia di Huntington. C'è un bisogno cruciale di maggiori ricerche e dati sulla malattia di Huntington negli Emirati Arabi Uniti e nell'area MENA, oltre alla necessità di garantire che le popolazioni interessate siano adeguatamente rappresentate negli studi clinici. Noi di M42 ci impegniamo a fornire cure specialistiche e a creare le giuste partnership per migliorare l'assistenza sanitaria. La sperimentazione prevista rappresenterebbe un passo significativo per fare luce su questa 'malattia nascosta' e aumentare la consapevolezza a livello nazionale e globale".

Svein Olaf Olsen, Presidente dell'IHA, ha dichiarato: "È la prima volta che uno studio clinico sulla Malattia di Huntington viene pianificato nella regione; questa collaborazione con IROS e Prilenia aiuterà la nostra comprensione della malattia. Purtroppo, molte persone affette da HD ricevono regolarmente una diagnosi errata di Parkinson o di malattia mentale, con conseguenti frustrazioni e una diminuzione della qualità della vita sia per i pazienti che per le loro famiglie. Concentrandoci sulla malattia di Huntington, stiamo compiendo un passo importante verso la sensibilizzazione sulle malattie cerebrali, esplorando al contempo le opportunità di ritardarne la progressione e di migliorare la qualità della vita delle persone affette da disturbi genetici. Grazie a questa sperimentazione, potremmo iniziare a trasformare la speranza in realtà per i pazienti affetti da malattie cerebrali. Si tratta di una svolta per l'intera regione degli EAU/MENA".

Islam ElTantawy, Direttore Generale di IROS, ha dichiarato: "Trovare e arruolare i pazienti giusti è fondamentale per il successo di qualsiasi studio clinico, ma è un ostacolo particolarmente significativo quando si tratta di malattie rare come l'Huntington. La nostra collaborazione con Prilenia Therapeutics e con l'Associazione Internazionale Malattia di Huntington, che ci permette di sfruttare i suoi profondi legami con la comunità dell'Huntington, ci garantirà di raggiungere e reclutare efficacemente le persone che hanno più bisogno di questi trattamenti".

"La pridopidina è un agonista selettivo e potente del recettore sigma-1 con proprietà neuroprotettive. Negli studi clinici ha dimostrato benefici consistenti nel trattamento di misure indipendenti importanti per i pazienti e le famiglie. Queste misure comprendono la funzionalità quotidiana, la cognizione e la progressione motoria e clinica nelle persone affette da HD. Ci auguriamo che questa collaborazione possa contribuire a portare questo nuovo trattamento innovativo alle persone affette da HD negli Emirati Arabi Uniti e nella regione MENA che hanno bisogno di nuove opzioni", ha dichiarato il dottor Michael R. Hayden, CEO di Prilenia.

Il Ministero della Salute ha guidato una delegazione di alto profilo di Abu Dhabi, guidata da Sua Eccellenza Mansoor Ibrahim Al Mansoori, Presidente del Ministero della Salute, negli Stati Uniti dal 30 maggio al 6 giugno per presentare le opportunità di partnership dell'emirato ed esplorare la collaborazione con organizzazioni leader nel campo della ricerca e dello sviluppo, della produzione e dell'innovazione. La delegazione ha iniziato la sua missione a Filadelfia, dove ha incontrato partner nuovi ed esistenti per promuovere la collaborazione con i principali istituti di ricerca, enti governativi e giganti del settore sanitario. La missione transnazionale si è conclusa a San Diego, in concomitanza con la partecipazione di Abu Dhabi alla BIO International Convention 2024, che ha evidenziato la crescita e lo sviluppo dell'emirato nel settore delle biotecnologie. L'evento ha incluso discussioni approfondite, condivisione di intuizioni e competenze e l'esplorazione di collaborazioni nel campo dell'health-tech, delle scienze della vita e dell'innovazione.

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Informazioni su IROS

IROS, che fa parte del gruppo M42, una potenza globale nel campo della salute abilitata dalla tecnologia, è un'organizzazione di ricerca clinica (CRO) all'avanguardia con sede negli Emirati Arabi Uniti, dedicata alla promozione dell'eccellenza nella ricerca clinica e delle evidenze reali. La sua missione è quella di sfruttare le tecnologie all'avanguardia per innovare la salute e guidare i progressi della ricerca clinica. Conducendo una ricerca di alta qualità e ottenendo conoscenze rivoluzionarie, IROS mira a migliorare la vita dei pazienti e a plasmare il panorama sanitario.

L'offerta completa di IROS abbraccia tutti i settori terapeutici, posizionandosi come leader nella ricerca medica regionale. Con un team di esperti di alto livello impegnati nella precisione, IROS offre sia soluzioni complete che servizi su misura per soddisfare le esigenze uniche dei suoi partner. L'organizzazione integra continuamente le tecnologie e le tecniche più recenti per promuovere l'innovazione e l'eccellenza.

Per ulteriori informazioni, visitare il sito, https://iros.ai/

Informazioni su M42

M42 è un'azienda sanitaria globale e tecnologica, prima nel suo genere, impegnata nel futuro sostenibile della salute. L'azienda, con sede ad Abu Dhabi, sta trasformando le vite attraverso soluzioni innovative che risolvono le sfide più critiche del mondo in materia di salute e diagnostica. Sfruttando tecnologie mediche uniche e incentrate sui dati, tra cui la genomica e l'intelligenza artificiale, M42 offre il massimo livello di soluzioni sanitarie personalizzate, precise e preventive per sconvolgere il panorama sanitario globale.

M42 ha oltre 20.000 dipendenti e più di 450 strutture in 26 Paesi. Fondata nel 2022, in seguito all'unione di G42 Healthcare e Mubadala Health, M42 combina tecnologie sanitarie leader con strutture sanitarie all'avanguardia per offrire soluzioni, servizi e cure sanitarie di livello mondiale.

Il gruppo M42 comprende, tra gli altri, Diaverum, Cleveland Clinic Abu Dhabi, Imperial College London Diabetes Centre e Moorfields Eye Hospital Abu Dhabi.

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Maroun Farah

Responsabile senior delle relazioni con i media

Weber Shandwick