Vite vivibili - un nuovo libro che mette in luce le storie di persone colpite dall'HD in tutto il mondo

COMUNICATO STAMPA - 25 ottobre 2024, Mosca, Idaho, USA
Siamo lieti di annunciare il lancio di un nuovo libro sulla malattia di Huntington (HD) intitolato, Vite vivibili: Conversazioni con la comunità della Malattia di Huntingtondi Christy Dearien, con prefazione di Jimmy Pollard.

In Vite vivibiliChristy condivide la storia della propria famiglia con storie provenienti da tutto il mondo per esplorare cosa significa avere una malattia in famiglia, come le persone si avvicinano alla decisione di effettuare un test genetico predittivo e come la malattia di Huntington influisce sulle relazioni e sulle principali decisioni di vita. Livable Lives tocca anche argomenti come parlare della malattia con i bambini, fornire assistenza e l'importanza di perseguire quella che una giovane donna positiva al gene chiama la sua "vita vivibile": una vita vissuta con intenzione e significato prima dell'inizio dei sintomi della malattia.

Vite vivibili si basa sulle conversazioni di Christy con 32 persone provenienti da 10 Paesi di cinque continenti. Tra i narratori ci sono otto persone che rischiano di ereditare la malattia di Huntington, otto che si sono sottoposte a test genetici predittivi e sanno di essere geneticamente positivi, cinque che sono risultati geneticamente negativi e sette che sono genitori, coniugi e/o partner di una persona colpita dalla malattia. Tra gli altri narratori ci sono ricercatori sulla malattia e un operatore non familiare.

Queste storie collettive sono importanti perché vivere con una malattia genetica rara che colpisce l'intera famiglia può essere incredibilmente isolante, soprattutto per chi ha poco o nessun accesso al sostegno e all'assistenza, o per chi vive in una famiglia o in un Paese in cui è inaccettabile parlare apertamente della malattia. Poche persone al di fuori della comunità HD conoscono la malattia di Huntington e il suo impatto sulle famiglie e sugli individui, e questa mancanza di conoscenza ha un impatto diretto sul modo in cui le persone affette dalla malattia vengono percepite dagli altri. La sensibilizzazione sulla malattia di Huntington è fondamentale per aumentare la comprensione e la compassione, ridurre lo stigma e migliorare l'assistenza ai propri cari affetti dalla malattia.

Molte persone della comunità HD sono attive come volontari e sostenitori. Diversi Vite vivibili Gli storyteller, ad esempio, fanno volontariato in organizzazioni come l'Huntington's Disease Youth Organization (HDYO), l'Huntington's Disease Community Advisory Board (HD-CAB) e l'Huntington's Disease Coalition for Patient Engagement (HD-COPE), oltre che nelle organizzazioni HD locali o nazionali.

La malattia di Huntington è una rara malattia neurodegenerativa che ha un impatto enorme sugli individui e sulle famiglie colpite. Una persona affetta dalla malattia di Huntington va incontro a un declino fisico e cognitivo, oltre che a cambiamenti significativi dell'umore e del comportamento, che di solito iniziano nella mezza età, ma che possono iniziare anche durante l'infanzia o la vecchiaia. Ogni figlio concepito naturalmente di un genitore che ha la mutazione genetica che causa la malattia di Huntington ha il 50% di possibilità di ereditarla a sua volta, e molti bambini che sono a rischio di avere la malattia affrontano il compito di diventare un giovane caregiver per il loro genitore e allo stesso tempo si confrontano con il rischio di sviluppare la stessa malattia un giorno. La malattia di Huntington ha una lunga storia di stigmatizzazione.

Il 50% del ricavato netto delle vendite del libro sarà devoluto alla HDYO.

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Per maggiori informazioni:
Inviare un'e-mail a Christy all'indirizzo HDLivableLives@gmail.com
Visita https://www.christydearien.com
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Per richiedere una copia del libro da recensire, inviare un'e-mail a Christy all'indirizzo HDLivableLives@gmail.com

ELOGIO DELLA VITA VIVIBILE

"La malattia di Huntington presenta una serie di sfide uniche, e ad aggravare il tutto c'è il fatto che rimane così nascosta. Livable Lives è un passo importante per far uscire la malattia dall'ombra".

Charles Sabine OBE
Fondatore della Fondazione Hidden No More e giornalista vincitore di un premio Emmy.

"Uno sguardo senza fronzoli su come la malattia di Huntington si ripercuote sull'intera famiglia. Questo libro è per tutti coloro che vogliono capire meglio cosa significhi vivere in una famiglia con una malattia cerebrale ereditaria. Con una scrittura compassionevole e onesta, fa riflettere il lettore su come ci si possa prendere cura gli uni degli altri e sui limiti dell'assistenza. Non posso che raccomandarlo come una finestra sul mondo della malattia di Huntington e, più in generale, sulla sofferenza, la dignità e la resilienza dell'uomo".

Karen Elta Anderson, MD
Direttore del Centro di Cura, Educazione e Ricerca sulla Malattia di Huntington di Georgetown MedStar, un Centro di Eccellenza HDSA

"Le storie personali sono incredibilmente importanti. Sono particolarmente preziose quando l'argomento è circondato da stigma, come nel caso della malattia di Huntington. Condividere le storie in questo modo è un atto di generosità. Aiuta gli altri a conoscere questa malattia complessa, a individuare le strategie per affrontarla e, soprattutto, a capire che non sono soli".

Svein Olaf Olsen
Presidente dell'Associazione Internazionale Huntington

"Una meravigliosa raccolta di storie che fa luce su cosa significhi realmente vivere con la malattia di Huntington e che offre esempi toccanti di come ognuno di noi possa vivere la propria Vite vivibili."

Erin Paterson
Autore di Tutte le cose belle e Eroi della malattia di Huntington