In questo video, il professor Jean-Marc Burgunder, responsabile del centro per la malattia di Huntington (HD) di Berna, Svizzera, e Xi Cao, presidente dell'Associazione cinese per l'HD, parlano dei vantaggi della collaborazione.
Si ritiene che il numero di cinesi affetti da HD sia compreso tra 10.000 e 30.000.
La Rete cinese per l'HD (CHDN) è stata istituita nel 2011 con il sostegno del professor Burgunder e della Rete europea per l'HD (EHDN). Come l'EHDN in Europa, il CHDN è composto da specialisti di HD - clinici e ricercatori.
Nel 2016, Xi Cao, la cui madre era affetta da HD, ha fondato la prima associazione per i pazienti e le loro famiglie. L'autrice racconta l'impatto che il professor Burgunder ha avuto e continua ad avere in Cina. Oltre a contribuire a educare i medici su questa malattia rara, ha portato un approccio più incentrato sul paziente, che ha cambiato il modo di operare.
Il Professor Burgunder parla della sinergia tra le due organizzazioni e di quanto sia importante avere un ponte tra l'associazione dei pazienti e la rete clinica, in modo che ci sia una migliore comprensione di ciò che le famiglie di persone affette da HD devono affrontare.
Parla anche dell'importanza di lavorare a livello globale, per aiutarsi a vicenda. Nonostante le differenze culturali e di struttura sanitaria, la sofferenza è sempre simile.
I Paesi possono imparare gli uni dagli altri. I benefici vanno in entrambe le direzioni e si creano amicizie importanti lungo il percorso.
Per saperne di più sul grande lavoro svolto dall'Associazione cinese per l'HD e dalla Rete cinese per l'HD, leggete le presentazioni fatte da Xi Cao (Presidente della CHDA) e Luyang Feng (Coordinatore della CHDN) alla riunione EHDN 2024 di Strasburgo.
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