In occasione della conferenza EHDN & Enroll-HD dello scorso anno a Strasburgo, abbiamo avuto il privilegio di intervistare Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., per parlare della sua innovativa ricerca sulle sfide psicosociali affrontate dalle famiglie che vivono con la Malattia di Huntington (HD).
Siri, che ha conseguito il dottorato di ricerca presso l'Università di Oslo, ha esplorato le esperienze dei bambini che crescono in famiglie affette da HD. Questi bambini devono spesso affrontare sfide emotive e psicologiche dovute alla natura progressiva della malattia, tra cui l'angoscia legata ai rischi genetici e la difficoltà di discutere della condizione all'interno della famiglia. La sua ricerca ha rivelato l'esigenza critica di sistemi di supporto più efficaci e personalizzati per i bambini e i genitori delle famiglie affette da HD.
I risultati di Siri hanno anche evidenziato il ruolo essenziale del sostegno sociale esterno nell'alleviare queste sfide. Il sostegno non solo al genitore colpito, ma anche al genitore non colpito e ai figli, si è rivelato fondamentale per promuovere la resilienza e il benessere.
Nel suo lavoro, Siri sottolinea l'importanza di sviluppare approcci sistematici per sostenere le famiglie con HD. Sostiene la necessità di interventi personalizzati che affrontino le lacune del sostegno sociale e migliorino la comunicazione all'interno del nucleo familiare. La sua ricerca getta le basi per strategie di supporto più efficaci, che continua a implementare nel suo ruolo presso il Center for Rare Disorders, aiutando gli operatori sanitari ad assistere meglio le famiglie colpite da HD.
Per saperne di più sulla ricerca d'impatto di Siri, esplorate il suo lavoro qui.
Per saperne di più sulla sua ricerca, potete leggere i seguenti articoli:
- Esperienze di supporto sociale quando si cresce con un genitore affetto da malattia di Huntington
- Sapevo che non era normale, ma non sapevo cosa fare": avversità e supporto del caregiver quando si cresce in una famiglia con la Malattia di Huntington
- L'effetto a catena: Una panoramica qualitativa delle sfide nella crescita in famiglie colpite dalla malattia di Huntington
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