Be Empowered di Tanita Allen: Trovare la forza nel nostro viaggio comune

Ciao a tutti!

Sono davvero onorata di presentarmi come la nuova editorialista della piattaforma online dell'Associazione Internazionale Huntington. Scrivere per questa comunità non è solo un privilegio, ma una chiamata che mi riempie il cuore di gratitudine. Desidero estendere i miei più sentiti ringraziamenti all'incredibile team dell'IHA per avermi accolto in questo spazio. La vostra dedizione alla comunità globale della Malattia di Huntington (HD) mi ispira e sono umile di condividere la mia voce con tutti voi. Per coloro che ancora non mi conoscono, mi chiamo Tanita Allen e, come molti di voi, il mio viaggio con la Malattia di Huntington è stato profondamente personale, complesso e trasformativo. Mi è stata diagnosticata ufficialmente nel 2012, ma il mio percorso verso quella diagnosi è stato tutt'altro che facile. Come giovane donna di colore che manifestava i primi sintomi, mi sono imbattuta in medici professionisti che hanno respinto le mie preoccupazioni, sbagliato la diagnosi e mi hanno persino detto che le persone di colore non si ammalano di malattia di Huntington. Ci sono voluti due anni dolorosi, innumerevoli medici e un'incessante difesa personale prima di ricevere finalmente la conferma attraverso il test genetico.

Quel viaggio, pieno di frustrazione, resilienza e, infine, di forza, mi ha portato a scrivere il mio libro di memorie, Esistiamo. Nel mio libro documento non solo la lotta per essere ascoltati, ma anche le sfide emotive e fisiche che derivano dalla convivenza con l'HD. Ma soprattutto, condivido il modo in cui mi sono riappropriata della mia vita, rifiutando di essere definita esclusivamente dalla mia diagnosi. L'HD può essere una parte della mia storia, ma non è tutta la mia storia.

Ed è proprio questo che spero di portare in questa rubrica: un messaggio di responsabilizzazione. Che siate geneticamente positivi, sintomatici, assistiti o semplicemente in cerca di una migliore comprensione della HD, voglio Essere responsabilizzati da Tanita Allen essere un luogo in cui ci solleviamo l'un l'altro. Questo spazio è dedicato alle conversazioni oneste, all'incoraggiamento e ai passi da compiere per vivere una vita soddisfacente nonostante le sfide che dobbiamo affrontare.

Una prospettiva globale sulla malattia di Huntington

Una delle cose più belle della comunità dell'Huntington è che siamo ovunque. L'Huntington non conosce confini, eppure le nostre esperienze, sebbene uniche, sono profondamente interconnesse. Indipendentemente dalla nostra provenienza, condividiamo le stesse paure, le stesse speranze e la stessa determinazione a lottare per ottenere trattamenti migliori, maggiore consapevolezza e un futuro in cui nessuno debba percorrere questo cammino da solo.

In molte parti del mondo, la HD rimane incompresa, stigmatizzata o addirittura nascosta per paura e mancanza di consapevolezza. Le famiglie lottano in silenzio e troppe persone non ricevono una diagnosi o non hanno accesso alle cure mediche essenziali e alle reti di supporto. Ecco perché piattaforme globali come l'Associazione Internazionale Huntington sono così cruciali. Ci ricordano che non siamo isolati nelle nostre esperienze. Facciamo parte di un movimento mondiale di persone che si battono per la dignità, la ricerca e il cambiamento.

Più di una diagnosi

Se c'è un messaggio che voglio condividere con voi oggi è questo: Noi siamo più della Malattia di Huntington. Sì, la malattia colpisce il nostro corpo, la nostra mente e la nostra vita quotidiana, ma non definisce il nostro valore, i nostri sogni o la nostra capacità di provare gioia.

Siamo artisti, studiosi, genitori, imprenditori e sostenitori. Siamo persone che amano, che creano, che ispirano. Siamo individui con voci che contano.

Vivere con l'HD significa adattarsi, ma anche abbracciare ogni vittoria, piccola o grande che sia. Significa trovare nuovi modi per fare le cose che amiamo, circondarci di persone che ci sostengono e difenderci negli spazi medici e sociali. Significa rifiutarsi di lasciare che sia una diagnosi a determinare la qualità della nostra vita.

In questa rubrica esplorerò argomenti quali:

- Orientarsi nelle cure mediche e difendersi nel sistema sanitario

- Il viaggio emotivo nell'elaborazione di una diagnosi di HD

- Abbattere lo stigma e sfidare le idee sbagliate

- Trovare forza nella comunità e nelle reti di supporto

- Strumenti pratici per vivere bene con l'HD: mentalmente, fisicamente ed emotivamente.

Ma soprattutto voglio che questa sia una conversazione. Voglio sentire le vostre opinioni. Quali sfide state affrontando? Quali vittorie avete festeggiato? Quali storie avete bisogno di raccontare? Usiamo questo spazio per imparare gli uni dagli altri e ricordarci che non siamo soli.

Un futuro di speranza

La strada da percorrere per la comunità HD è piena di sfide, ma anche di speranze. La ricerca avanza. Sempre più persone si esprimono. La consapevolezza sta crescendo. Ogni volta che condividiamo le nostre esperienze, riduciamo lo stigma. Ogni volta che difendiamo noi stessi e gli altri, spingiamo per il progresso.

Ai miei compagni di guerra in tutto il mondo: Siete visti. Siete apprezzati. E insieme, siamo più forti.

Grazie per avermi permesso di far parte del vostro viaggio. Non vedo l'ora di intraprendere questo nuovo capitolo con voi.

Alla prossima volta, Tanita