"La Giornata della gratitudine è un modo per onorare la collaborazione delle famiglie affette da HD con i medici e gli scienziati, che è iniziata con gli sforzi per identificare il gene della malattia di Huntington negli anni '80, e che continua ancora oggi attraverso vari sforzi in tutto il mondo per trovare trattamenti per la malattia".
Il 23 marzo segna un momento storico per la comunità della Malattia di Huntington (HD): il giorno in cui è stata pubblicata la rivoluzionaria pubblicazione che identifica la mutazione che causa l'HD è stato segnalato per la prima volta. Questa pietra miliare è il risultato di due decenni di ricerca e l'incrollabile dedizione di molte famiglie colpite da HD. Tra queste, la migliaia di venezuelani che hanno partecipato agli studi hanno svolto un ruolo cruciale nel consentire agli scienziati di raggiungere questa svolta. Da quel momento, tutto è cambiato.
Oggi, grazie a quella scoperta, una serie di studi clinici mirati alla huntingtina gene mostrano una promessa e offrono una nuova speranza per la ffamiglie di tutto il mondo.
Come partecipare alla Giornata della gratitudine
Unitevi alla comunità HD per celebrare questo giorno speciale! Ecco come partecipare:
📸 Condividete la vostra gratitudine: Pubblicate una foto sui social media utilizzando #HDGratitudineGiorno ed esprimere ciò per cui siete grati nel vostro viaggio in HD.
📺 Partecipa al Livestream: Sintonizzatevi su 23 marzo per un evento speciale dal vivo da Venezuela, dove le famiglie e i ricercatori si riuniranno per riflettere su questa pietra miliare. [🔗 Guarda il livestream qui]
💜 Supporto alle famiglie HD: Le donazioni di quest'anno a Fattore-H, un'organizzazione che aiuta le famiglie HD in America Latina, finanzierà programmi educativi per i giovani, compresi i laboratori per gli adolescenti e l'educazione di base per i bambini. [🔗 Donazione nel sito web di Factor-H]
📝 Aggiungete al muro virtuale della gratitudine: Visitare le IHA e le EHA online Muro della gratitudine e condividete ciò per cui siete grati. Che si tratti di parole, immagini, video o disegni, creiamo uno spazio pieno di apprezzamento e speranza! [🔗 Unitevi al muro della gratitudine qui]
In questa Giornata della Gratitudine, onoriamo il passato, celebriamo il presente e lavoriamo per un futuro che vada oltre la malattia di Huntington. 🌿💜