Non sei impotente: Recuperare il controllo mentre si vive con la Malattia di Huntington

Vivere con la Malattia di Huntington (HD) spesso sembra una serie di addii silenziosi e talvolta rumorosi. Diciamo addio al modo in cui il nostro corpo si muoveva, alla resistenza che un tempo davamo per scontata e ai ruoli che un tempo ricoprivamo nelle nostre famiglie, carriere e comunità. Diciamo addio al comfort della certezza e della prevedibilità. Per molti di noi, l'HD può sembrare che la vita ci venga tolta dalle mani. Ma voglio fare una pausa e sfidare delicatamente questa convinzione. Perché anche in mezzo a cambiamenti, confusione e perdite, ci sono ancora modi per recuperare pezzi di noi stessi. Il potere può avere un aspetto diverso, può presentarsi sotto forma di riposo invece che di fatica, o di piccole scelte quotidiane invece che di grandi traguardi, ma appartiene ancora a voi.

Come persona che ha percorso questo viaggio attraverso la diagnosi, i dubbi, i periodi di profonda incertezza, voglio che sappiate che vi vedo. Ho sentito il peso dello stigma, la fatica di difendere me stessa e il cambiamento interiore quando la mia vita ha cambiato direzione. Ma ho anche scoperto una cosa bellissima: più mi sono concentrata su ciò che posso fare, invece di fissarmi su ciò che ho perso, più ho acquisito forza e chiarezza. Questa rubrica vi ricorda che la vostra voce conta, le vostre scelte contano e che vale la pena lottare ogni giorno per il vostro benessere. Non siete soli e non siete senza opzioni.

Ecco cinque promemoria e strumenti di potere da portare con voi, indipendentemente dal luogo in cui vivete o dal punto in cui vi trovate nel vostro viaggio in HD. Non si tratta di soluzioni uniche, ma di dolci inviti a onorare voi stessi, i vostri bisogni e le vostre capacità.

1. Avete il diritto di stabilire dei limiti

Una delle cose più compassionevoli che possiamo fare per noi stessi, soprattutto quando conviviamo con l'HD, è stabilire confini chiari e amorevoli. Non si tratta di escludere le persone. Si tratta di proteggere il vostro tempo, la vostra energia e il vostro benessere emotivo. Quando il vostro sistema nervoso sta già gestendo molto, è giusto dire: "Oggi ho bisogno di una giornata tranquilla" o "Non sono in grado di svolgere quel compito in questo momento". I limiti ci aiutano a dare priorità al riposo, a minimizzare lo stress e a rimanere in contatto con ciò che conta davvero. Non state facendo i difficili. State onorando la vostra salute. E questo è un atto potente e coraggioso.

2. Meriti un'assistenza culturalmente competente e rispettosa

Ogni persona che vive con la Malattia di Huntington merita di essere vista, ascoltata e presa sul serio, indipendentemente dal suo background. Purtroppo, sappiamo che nella medicina esistono pregiudizi e molti di noi sono stati scartati o messi in discussione perché non rientravano nello schema di ciò che i medici si aspettavano di vedere. Ecco perché vi incoraggio a fidarvi del vostro corpo e del vostro intuito. Se un medico non vi ascolta, cercate qualcuno che lo faccia. Tenete un diario dei vostri sintomi, portate una persona di fiducia agli appuntamenti e non abbiate paura di dire: "Ho bisogno di un secondo parere". La vostra salute non è in discussione. Meritate di essere trattati con dignità e rispetto culturale, sempre.

3. I rituali quotidiani creano fiducia e calma

C'è qualcosa che guarisce nel ritorno a piccole pratiche quotidiane che ci ricordano che siamo ancora qui. Le routine possono offrire un senso di sicurezza e di ritmo nel bel mezzo di appuntamenti con il medico, conversazioni difficili o

sintomi imprevedibili. Può essere preparare una bevanda calda al mattino e prendersi un momento per respirare profondamente prima di iniziare la giornata. Fare stretching, scrivere un diario, accendere una candela o suonare la propria canzone preferita. Questi rituali non riguardano la produttività, ma il radicamento. Sono piccoli ma potenti modi per creare fiducia nel vostro corpo e nella vostra capacità di prendervene cura, anche quando le cose sembrano incerte.

4. Si può chiedere aiuto ed essere comunque forti

Molti di noi sono cresciuti credendo che essere forti significasse gestire tutto da soli. Ma lasciatemi dire che c'è una forza incredibile nel chiedere aiuto. Che si tratti di sostegno emotivo, di assistenza pratica o di qualcuno che sieda con voi mentre riposate semplicemente, non siete un peso. Siete un essere umano che convive con una malattia complessa e meritate sostegno. Lasciare che gli altri, in famiglia, gli amici, i gruppi della comunità o gli assistenti professionali, possano sollevare un po' di peso dalle vostre spalle e ricordarvi che l'amore vi circonda ancora. Non dovete farcela da soli. Non siete mai stati destinati a farlo.

5. La vostra storia ha potere

La vostra storia è molto importante. Che siate persone con una nuova diagnosi, che conviviate con i sintomi, che siate portatori del gene o che vi occupiate di una persona con HD, la vostra esperienza è valida e vale la pena condividerla. La vostra voce ha potere. Condividere la propria storia, pubblicamente o privatamente, può essere un modo per elaborare, connettersi e guarire. Non si sa mai chi ha bisogno di sentire che non è solo, e le vostre parole potrebbero essere esattamente ciò di cui qualcun altro ha bisogno per andare avanti. Che si tratti di un diario, di un discorso, di una scrittura o di una condivisione con una persona di fiducia, sappiate che la vostra vita ha un valore e la vostra voce porta con sé la saggezza.

Pensieri finali

Potenziamento non significa negare le parti complesse di questo viaggio. Significa presentarsi con tenerezza e coraggio, anche quando le cose sono complicate. Significa imparare a riposare senza sensi di colpa, a parlare quando è necessario e a creare spazio per la gioia in mezzo a tutto il resto. Ogni volta che fissate un limite, chiedete aiuto, trovate un momento di calma o condividete la vostra storia, vi riappropriate del vostro potere in un mondo che spesso cerca di togliervelo.

Non siete impotenti. Ora siete potenti in un modo diverso. E questo merita di essere onorato, celebrato e visto.

Con gratitudine,

Tanita