5 consigli per la cura di sé che mi aiutano a sopravvivere con la malattia di Huntington

Maggio è il mese di sensibilizzazione sulla malattia di Huntington, un momento per dare voce a coloro che ne sono affetti, sfidare lo stigma e mettere in luce la forza che vive all'interno della nostra comunità. Per me questo mese non significa solo educare gli altri, ma anche onorare me stessa, il mio percorso e gli strumenti che mi aiutano ad andare avanti con determinazione e pace. Vivere con la Malattia di Huntington (HD) non è un'impresa da poco e, nel tempo, ho imparato che la cura di sé non è facoltativa, ma essenziale.

Quando i sintomi sono imprevedibili e l'energia si esaurisce, è facile mettersi all'ultimo posto. Ma ho scoperto che dare priorità al mio benessere è un atto di resistenza, di guarigione e di difesa. Mi aiuta a mostrarmi al meglio nelle conversazioni, nelle relazioni e nella comunità HD.

Ecco cinque modi in cui pratico la cura di me stesso come persona che vive con la HD:

1. Costruisco le mie giornate intorno a ciò che mi riempie e non a ciò che mi svuota

C'è stato un tempo in cui dicevo "sì" a tutto anche se significava bruciarsi. Sentivo la pressione di dover "dimostrare" il mio valore o di dover stare al passo con gli altri. Ma l'HD mi ha insegnato a rallentare e a verificare ciò di cui ho veramente bisogno.

Ora creo un ritmo giornaliero flessibile che sostiene i miei livelli di energia e mi aiuta a essere presente. Programmo il riposo senza sensi di colpa. Alterno compiti che richiedono concentrazione ad attività che mi portano calma o gioia, come scrivere un diario, bere una tisana o guardare l'alba.

Se ho l'energia per una sola cosa al giorno, quella è sufficiente. Prendersi cura di sé significa onorare la verità del proprio corpo e darsi il permesso di vivere al proprio ritmo.

2. Nutro il mio corpo con intenzione e semplicità

Mangiare bene con l'HD può essere una sfida, tra cambiamenti di appetito, difficoltà di deglutizione o fatica a cucinare. Un tempo mi rimproveravo perché non riuscivo a preparare pasti degni di Pinterest, ma da allora ho cambiato mentalità.

Ora mi concentro su pasti semplici e nutrienti che sostengono il mio cervello e il mio corpo. Tengo verdure e proteine tritate pronte all'uso. Frullo frullati ricchi di grassi sani, verdure a foglia verde e antiossidanti. Cerco anche di mantenermi idratata, soprattutto quando i farmaci mi fanno sentire secca o stanca.

L'alimentazione fa parte del mio kit di strumenti per la cura di sé, non è una fonte di stress. Celebro lo sforzo, non la perfezione.

3. Difendo la mia salute mentale - senza vergogna

L'HD non colpisce solo il corpo, ma anche la mente, le emozioni e il senso di sé. Ho lottato contro l'ansia, il dolore e persino la vergogna dopo essere stata giudicata male o messa in discussione per la mia diagnosi. Ecco perché l'assistenza alla salute mentale è un elemento non negoziabile nella mia vita.

Vedo un terapeuta che comprende le condizioni neurodegenerative e mi aiuta a gestire i cambiamenti di identità. Pratico la mindfulness, anche se solo per pochi minuti, per rimanere radicata nel presente. Rispondo al mio critico interiore con l'autocompassione e affermazioni come "Io sono più della mia diagnosi".

Se state leggendo questo articolo e state lottando in silenzio, sappiate che non dovete farlo. Cercare sostegno è un segno di forza, non di debolezza.

4. Stabilisco limiti che proteggono la mia pace

I limiti sono una parte importante della mia cura di sé. Un tempo mi sentivo in colpa per aver cancellato dei programmi, per aver spiegato le mie esigenze o per aver detto "no". Ma la HD mi ha insegnato che proteggere la mia pace non è egoismo: è così che sopravvivo e proseguo.

Ora, faccio sapere agli altri quando ho bisogno di un sostegno supplementare, di tempo tranquillo o di comprensione. Non spiego a tutti la mia disabilità: la condivido quando mi sento sicura. Scelgo amicizie e ambienti che mi sollevano, non che mi impoveriscono.

I limiti sono una forma di difesa e di amore. Insegnate agli altri come trattarvi da come trattate voi stessi.

5. Celebro me stesso - esattamente così come sono

Questa potrebbe essere la forma più potente di cura di sé: Celebrare la mia resilienza. Celebro ogni piccola vittoria: alzarmi dal letto, portare a termine un compito, difendere me stessa, ridere in una giornata difficile.

Scatto foto. Metto un rossetto brillante quando voglio sentirmi audace. Mi guardo allo specchio e non vedo solo una donna con una malattia, ma una donna che si presenta, racconta la sua storia e vive ad alta voce. Questo vale la pena di essere celebrato.

Ogni volta che condivido la mia verità, in un blog, in un discorso o in una conversazione, ricordo agli altri (e a me stessa) che esistiamo e che siamo importanti.

Riflessioni finali: Fare della cura di sé una priorità, ogni mese

Anche se maggio è il mese della consapevolezza dell'HD, il mio viaggio nella cura di sé continua anche dopo che si è voltata la pagina del calendario. La cura di sé non è un lusso, è un'ancora di salvezza. Mi aiuta a gestire i sintomi, a mantenere l'equilibrio emotivo e a connettermi con le parti di me non toccate dalla HD.

A chiunque stia leggendo questo articolo e stia affrontando la vita con la malattia di Huntington, voglio dire questo:

Siete degni di riposo. Siete degni di gioia. Siete degni di essere curati. Che si inizi con un respiro profondo, una parola gentile verso se stessi o un pasto nutriente, la vostra guarigione è importante.

Continuiamo a presentarci per noi stessi, non solo a maggio, ma ogni giorno.