Mese della consapevolezza di maggio 2025 - Fare luce sull'HD: Un'azione al giorno

Ogni maggio, le comunità di tutto il mondo si riuniscono per far luce sulla Malattia di Huntington (HD). Dalle famiglie agli assistenti, dai medici ai ricercatori e ai sostenitori, siamo uniti da un unico obiettivo: sensibilizzare e celebrare la forza, la resilienza e l'umanità della comunità HD.

Quest'anno stiamo lanciando uno speciale Calendario del mese di maggio - 31 giorni di piccole azioni, riflessioni e opportunità di apprendimento a cui tutti possono partecipare. Che facciate parte della comunità HD o che vogliate semplicemente saperne di più e mostrare il vostro sostegno, questo è il vostro invito a partecipare.

Ogni giorno di maggio porta con sé un nuovo modo per entrare in contatto, educare, sostenere o curare. Alcune attività sono tranquille e riflessive, altre sono creative o interattive, ma tutte sono pensate per stimolare conversazioni, ispirare compassione e dare visibilità alla Malattia di Huntington.

🗓️ Unitevi a noi in questo viaggio: un giorno, un passo, una storia alla volta.

Potete seguire il calendario ogni giorno, scegliere le vostre idee preferite da condividere sui social media o tornare nel corso del mese quando avete bisogno di una dose di speranza, ispirazione o comunità.

💜 Utilizzate gli hashtag: #ShiningALightOnHD #MoreThanHD #HDAwarenessMonth

📅 Calendario del mese di maggio

1 maggio - Giornata del viola:
Pubblicate una foto indossando il viola per sostenere la visibilità dell'HD.

2 maggio - Anteprima della conferenza:
Esplorate il programma della prossima conferenza EHA e guardate un momento saliente di un evento precedente. Per saperne di più qui e vedere un video di un evento precedente qui.

3 maggio - Guardare un film:
Guardate un cortometraggio come Il presente, Vivo e vegeto, Ballare in Vaticano, & altro

4 maggio - Zampe per HD:
Pubblicate una foto del vostro animale domestico vestito di viola o con in mano un cartello di sostegno.

5 maggio - Esplorazione del sito web:
Visitate i siti web di Andare avanti, Associazione europea Huntington, Associazione Internazionale Huntington, Organizzazione giovanile per la malattia di Huntington, HD-Consulenza comunitaria o HD Trial Finder e scoprire qualcosa di nuovo.

6 maggio - Scrivere sul Muro della gratitudine:
Aggiungete una nota al nostro muro virtuale della gratitudine condividendo ciò per cui siete grati nel vostro viaggio in HD, sia che si tratti di una persona, di un momento o di una scoperta nella ricerca! Trovatelo qui 

7 maggio - Partecipare a un webinar
L'EHA organizza un webinar intitolato "Voci di resilienza: La vita con l'HD, non definita da essa" alle ore 17:00 CET. È possibile registrarsi qui.

8 maggio - Trova la tua associazione
Controllate la vostra associazione o comunità locale per vedere come si svolge il Mese della consapevolezza di maggio.

9 maggio - Scrivete una lettera al vostro futuro
Prendetevi un momento per riflettere: Cosa state pensando e sentendo in questo momento? Quale messaggio vorreste inviare al vostro io futuro? Condividete le vostre speranze, i vostri sogni o anche un dolce promemoria. Scrivete una lettera a voi stessi e scegliete quando rileggerla: l'anno prossimo, tra cinque anni o addirittura tra dieci. Che sia un ricordo del vostro viaggio.

10 maggio - Parlare di HD con un amico:
Parlare di HD con qualcuno che magari non ne sa molto.

11 maggio - Guardate un video:
Guardate un video sull'HD o scoprite quali serie televisive hanno avuto come protagonista la Huntington.

Suggerimenti di video: www.huntington-disease.org/videos-2/

12 maggio - Approfondimento sul percorso del paziente:
Per saperne di più Il viaggio del paziente ERN-RND.

13 maggio - Leggere un libro in HD
Leggete (o acquistate, se non lo avete ancora) un libro di qualcuno della comunità HD. 

Suggerimenti qui.

14 maggio - Creare qualcosa:
Disegnate, scrivete o costruite qualcosa che rifletta le vostre sensazioni sull'HD. Se volete, condividete una foto della vostra creazione usando #ShiningALightOnHD

15 maggio - GIORNATA INTERNAZIONALE DELL'HD
Oggi è la Giornata Internazionale della Malattia di Huntington! Ricordate la nostra campagna per la Giornata delle Malattie Rare "Più della Malattia di Huntington"? (in caso contrario, potete rinfrescarvi la memoria). qui). L'idea era di mostrare che le persone della comunità HD non sono solo la malattia: hanno hobby, passioni, lavori. Condividete una foto o un video in cui mostrate il vostro hobby preferito, la vostra professione, qualcosa che amate, qualsiasi cosa. Ecco L'esempio di Rob.

Condividi la tua frase: "Faccio parte della comunità HD, ma sono anche un ________".

16 maggio - Guarigione musicale:
Ascoltate una canzone come Stella Polare e riflettere su ciò che vi emoziona.

17 maggio - Post di ispirazione:
Condividete la foto di una persona della comunità HD che vi ispira.

18 maggio - Lo sapevate?
Scoprite un fatto nuovo sulla malattia di Huntington.

19 maggio - Camminare per l'HD:
Fate una passeggiata in onore della comunità. Potete unirvi al gruppo Strava qui e condividete il vostro percorso e una foto! Punti bonus se siete vestiti di viola 😃

20 maggio - Il momento della storia personale:
Leggere un racconto personale tratto da un blog, da un libro o da un narratore di HD.

Alcuni suggerimenti:

www.huntington-disease.org/hd-column/
www.huntington-disease.org/hd-blog/
www.huntingtonsdiseasenews.com/category/columns/hd-in-color-a-column-by-tanita-allen/
Storie della comunità HDYou

21 maggio - Ringraziare:
Ringraziate un caregiver, un sostenitore o un'organizzazione che ammirate.

22 maggio - Apprendimento della cura di sé:
Leggi "La colonna di "Be Empowered by Tanita sul sito web dell'IHA e mettere in pratica uno dei suoi suggerimenti

23 maggio - Raccolta fondi o sensibilizzazione:
Donate, raccogliete fondi o semplicemente condividete come altri possono contribuire.

24 maggio - Momento di mindfulness:
Provate a fare un esercizio di mindfulness. Fate una pausa, respirate e resettate.

25 maggio - Celebrare il viaggio:
Pubblicate (o riflettete soltanto) un momento saliente o un successo del vostro percorso di advocacy o di cura dell'HD.

26 maggio - Giornata di consigli sullo stile di vita:
Scopri i consigli sullo stile di vita di Moving Forward qui e condividete la vostra intuizione preferita.

27 maggio - Fare luce sull'HD:
Accendete una candela, mettete delle luci a filo, cambiate i led in viola. Potete condividere una foto delle vostre "luci HD" usando #ShiningALightOnHD

28 maggio - Ascolto del podcast:
Ascoltate un episodio del podcast sull'HD o su argomenti correlati. 

Suggerimenti:
www.help4hd.org/help-4-hd-live
www.hda.org.uk/news/medics-for-rare-disease-huntingtonsinmind-podcast/
www.hdsa.org/podcast/

È inoltre possibile partecipare al webinar dell'EHA sul nuovo progetto Huntington Academy. Il link sarà disponibile a breve.

29 maggio - Riflettori puntati sulla creatività in HD:
Condividete un'opera creativa di qualcuno della comunità HD.

Suggerimenti:
www.instagram.com/zoe_green_art
www.instagram.com/kindmindsforhd
www.facebook.com/HuntingtonsDiseasePoetry/
www.factor-h.org/art4hd-programma#
www.hdsa.org/prodotto/kathy-gibson-stampe/

30 maggio - Il vostro post preferito del mese:
Condividete nuovamente il post che vi ha commosso di più a maggio.

31 maggio - Insieme brilliamo:
Concludete il mese postando/riflettendo i vostri pensieri su ciò che avete imparato, sentito o fatto. Grazie per aver partecipato a tutto questo!

🟣 Perché maggio?

Maggio è stato scelto come mese per accendere i riflettori sulla malattia di Huntington per un motivo significativo. Le origini risalgono a 18 maggio 1992quando l'allora Presidente degli Stati Uniti George H. W. Bush ha proclamato ufficialmente il mese di maggio come Mese nazionale di sensibilizzazione sulla malattia di Huntington. Questo traguardo è stato raggiunto solo un anno prima della scoperta del gene HD, un risultato rivoluzionario guidato dalla dottoressa Nancy Wexler e dal suo team in Venezuela. Da quel momento storico, maggio è diventato un momento globale di riflessione, azione e unità. Negli ultimi tre decenni sono stati fatti passi da gigante, dall'approfondimento delle conoscenze scientifiche all'amplificazione delle voci delle persone colpite. Il mese di maggio è ora riconosciuto in tutto il mondo come un momento per riunirsi, sensibilizzare e andare avanti con speranza e determinazione.