Praticare la consapevolezza con l'HD: Imparare a essere qui ora

Vivere con la Malattia di Huntington mi ha insegnato molte cose, ma una delle lezioni più importanti è stata questa: la presenza è una pratica. Prima della diagnosi, non pensavo molto al concetto di mindfulness. Ero impegnata a pianificare, fare, spingere e reagire come molti di noi che cercano di stare al passo con il ritmo veloce della vita. Ma quando l'HD è entrata nella mia vita e tutto ha cambiato i miei movimenti, il mio linguaggio, la mia memoria e la mia identità, è diventato chiaro che non potevo permettermi di vivere nel passato o di temere costantemente il futuro. La mindfulness è diventata più di una parola d'ordine del benessere. È diventata un'ancora di salvezza.

All'inizio, l'idea della mindfulness mi sembrava fuori portata. Come potevo concentrarmi sul momento presente quando il mio corpo spesso mi tradiva, quando i miei pensieri correvano con ansia e quando le mie emozioni sembravano una tempesta che non riuscivo a calmare? Ma attraverso prove, pazienza e molta grazia, ho iniziato a trovare il mio ritmo. Ho imparato che la mindfulness non deve essere perfetta, tranquilla o immobile. Può essere disordinata. Può accadere nel bel mezzo di una brutta giornata. Può iniziare con un respiro.

Una delle prime cose che ho capito è che la mindfulness non consiste nel cancellare il disagio o nel fingere che l'HD non esista. Si tratta di notare ciò che è, senza giudicare. Quando ho iniziato a sedermi con ciò che sentivo invece di fuggire da esso, ho scoperto che anche se alcune sensazioni erano dolorose, non erano permanenti. Alcuni giorni la mia corea è più visibile. Alcuni giorni la mia mente è annebbiata o la mia energia è bassa. Ma invece di cadere nella vergogna o nella frustrazione, cerco di portare una delicata consapevolezza in quei momenti. Mi ricordo che io non sono i miei sintomi. Sono io che li osservo e che respiro attraverso di essi.

Ci sono momenti in cui perdo la bussola, sia letteralmente che emotivamente. Ho avuto episodi in cui i miei movimenti hanno attirato un'attenzione indesiderata in pubblico. La mia reazione iniziale è spesso quella di ritirarmi, di sparire. Ma la consapevolezza mi ha aiutato a recuperare quei momenti. Quando pratico le tecniche di grounding, mi rendo conto del sostegno sotto i miei piedi, dell'aria che entra ed esce dai miei polmoni e del fatto che sono al sicuro. Forse non ho il controllo di tutto, ma posso essere in relazione con ciò che accade nel mio corpo. Posso ammorbidirmi invece di irrigidirmi. Posso respirare invece di irrigidirmi.

Iniziare una routine di mindfulness non è stata una trasformazione immediata. Ho dovuto disimparare l'idea che la mindfulness dovesse essere formale o rigida. Ho iniziato con momenti brevi e semplici: respirare profondamente mentre il bollitore bolliva, notare i colori del cielo fuori dalla finestra, fare una pausa prima di reagire a una causa scatenante. Col tempo, questi micro-momenti si sono uniti in qualcosa di stabile e rilassante. Alcuni giorni trascorro cinque o dieci minuti con gli occhi chiusi, ripetendo in silenzio una frase calmante o sentendo il mio respiro salire e scendere. Altri giorni, la mindfulness consiste nell'essere presente mentre faccio stretching o nell'ascoltare attentamente il ritmo dei miei passi mentre cammino. Non si tratta tanto di quanto tempo o quanto perfettamente lo faccio, ma piuttosto di quanto intenzionalmente ritorno a me stesso.

Ciò che mi ha sorpreso di più è stato il modo in cui la mindfulness ha iniziato a trasformare altri aspetti della mia vita. Le mie relazioni sono diventate più connesse perché ascoltavo con più pazienza. La mia ansia ha cominciato ad attenuarsi non perché le circostanze fossero cambiate, ma perché stavo imparando a non lottare con ogni pensiero. E, cosa forse più importante, ho smesso di lottare contro me stessa. Quando si convive con una malattia cronica, c'è tanta pressione interna per "tenere duro" o "essere forti". La mindfulness mi ha invitato a essere morbida, a essere umana e a stare bene con la mia posizione in ogni momento.

A coloro che nella comunità HD sono curiosi di conoscere la mindfulness ma non sanno da dove cominciare, voglio dire questo: non è necessario essere un monaco o un esperto di meditazione. Non servono silenzio, candele o cuscini speciali. Avete solo bisogno di volontà. Il primo passo potrebbe essere semplice come notare il vostro respiro in questo momento, o mettere una mano sul cuore e sussurrare: "Sono qui". Tutto qui. È sufficiente.

Alcuni giorni ve ne dimenticherete. Vi farete prendere dalla preoccupazione o dalla frustrazione. Vi giudicherete per non essere più "zen". Ma la mindfulness ci insegna che ogni momento è un nuovo inizio. Non esiste una pratica perfetta, ma solo un ritorno. Ogni volta che scegliete di fare una pausa, di osservare senza giudicare, di respirare con compassione, state praticando.

Vivere con la HD significa navigare nell'incertezza. Significa convivere con il dolore, il cambiamento e la complessità. Ma la mindfulness mi ricorda che, anche in mezzo a tutto questo, posso trovare la pace in piccole sacche. Posso scegliere come rapportarmi alla mia realtà. Posso incontrare me stessa con gentilezza invece che con critica. E questo, per me, è una forma di empowerment.

La mindfulness non ha "curato" nulla per me. Ma mi ha aiutato a tornare a ciò che sono, sotto i sintomi, sotto il rumore. Mi ha dato gli strumenti per rimanere a terra, centrata e più a mio agio nella mia pelle. Mi ricorda, ogni giorno, che questo momento è degno della mia attenzione. Che sono degna di essere curata.

Quindi, se vi state chiedendo se sia possibile trovare la pace mentre vivete con la Malattia di Huntington, spero che questa rubrica vi offra un po' di speranza. Non dovete aspettare che la tempesta passi. Potete trovare la calma nell'occhio del ciclone. Un respiro alla volta.