L'etichetta di "guerriero": Ne abbiamo bisogno per sentirci forti?

"Sei proprio un guerriero".

La gente lo dice con ammirazione, come se fosse un distintivo da portare con orgoglio. Ma se non volessi sempre essere una guerriera? E se, in alcuni giorni, volessi semplicemente essere una donna con la malattia di Huntington, stanca, vulnerabile e umana?

Quando mi è stata diagnosticata la prima malattia, il linguaggio da guerriera è stato spesso e velocemente utilizzato. Amici, familiari e persino i medici mi chiamavano coraggiosa, resistente, combattente. Le loro intenzioni erano buone. Ma col tempo ho iniziato a chiedermi se l'etichetta fosse davvero adatta, o se si trattasse più del loro bisogno di dare un senso al mio dolore che alla mia realtà.

L'appellativo di guerriero implica che sono in costante lotta e che devo continuare a combattere, qualunque cosa accada. Ma alcuni giorni, sopravvivere non sembra una lotta. Mi sembra di arrendermi. Mi sembra di riposare. Mi sembra di scegliere la pace piuttosto che spingermi oltre i miei limiti. E anche questi giorni sono validi.

C'è anche un sottile pericolo nel linguaggio guerriero: può far sentire le persone come se stessero fallendo se non sono sempre forti. Se ho un giorno in cui piango, in cui non riesco ad alzarmi dal letto o in cui mi sento senza speranza, sono improvvisamente meno guerriero? Sto deludendo le persone?

Questo tipo di inquadramento comporta un peso enorme per chi vive con una malattia cronica. Spesso ci si aspetta che siamo fonte di ispirazione solo per il fatto di esistere. Dovremmo sorridere nonostante il dolore, mostrarci coraggiosi e non ammettere mai la sconfitta. Ma la verità è che non ho bisogno di essere un guerriero per essere degno. Non ho bisogno di essere forte per essere abbastanza.

Cosa significa forza nel contesto di una malattia progressiva? Per me significa scegliere di continuare a vivere di fronte all'incertezza. Significa chiedere aiuto quando ne ho bisogno. Significa fare pace con i cambiamenti del mio corpo. Significa permettermi di elaborare il lutto. Non sempre si tratta di grida di battaglia e di armature: spesso si tratta di una tranquilla perseveranza.

So che per alcuni l'etichetta di guerriero è un potere. Lo rispetto. Ci sono momenti in cui mi sento una guerriera quando parlo in pubblico, quando difendo gli altri malati di HD, quando mi oppongo alle ingiustizie nell'assistenza sanitaria. In quei momenti, mi sento feroce e possiedo quell'energia. Ma voglio avere la libertà di scegliere quando questa etichetta si applica a me e quando no.

Voglio anche onorare i giorni in cui non mi sento forte. Perché quei giorni mi insegnano altrettanto. Mi ricordano i miei limiti, la mia umanità, l'importanza del riposo e della morbidezza. In un mondo che celebra il movimento costante e la grinta, scegliere l'immobilità può essere l'atto più coraggioso di tutti.

Il problema di inquadrare la malattia come una battaglia è che suggerisce che ci sono vincitori e vinti. Ma questa non è una gara. Non c'è un premio alla fine di questo viaggio. C'è solo la vita che sto cercando di vivere con la massima grazia, autenticità e compassione possibile.

Se amate una persona con HD, provate a fare così: invece di chiamarla guerriera, chiedetele come sta davvero. Ascoltate senza dover correggere. Siate presenti senza dover etichettare la loro esperienza. E se siete persone che convivono con una diagnosi, sappiate che non dovete esibire la vostra forza per nessuno. Vi è permesso sentire ciò che sentite, senza sensi di colpa o scuse.

Quindi, abbiamo bisogno dell'etichetta di "guerriero" per sentirci forti? Non credo. Credo che la vera forza risieda nell'essere onesti, nel lasciarsi vedere completamente, nel disordinato, nel complicato e nel reale.

Se sono un guerriero, che sia perché scelgo di continuare a presentarmi, non perché non cado mai. Che sia perché dico la verità della mia esperienza, non perché la indorerò per mettere gli altri a proprio agio. Che sia perché tengo spazio sia per la mia resilienza che per il mio riposo.

E lasciate che sia io a decidere come si presenta la forza in un determinato giorno.

Perché vivere con la Huntington è già abbastanza difficile. Non voglio portare il peso delle aspettative di qualcun altro. Quindi no, non ho bisogno di essere chiamata guerriera per sentirmi forte. Lascio che la mia forza sia quella tranquilla, quella che si alza dopo il riposo, che piange senza vergogna, che vive nella verità più che nei titoli. Alcuni giorni ruggisco e altri sussurro. Entrambi sono coraggiosi.