Ci sono mattine in cui mi sveglio e il mio corpo mi sembra un estraneo. Alcuni giorni i movimenti sono delicati, appena un sussurro sotto la superficie. Altri giorni arrivano con forza, trascinandomi in direzioni che non avevo previsto. Vivere con la malattia di Huntington significa che il mio corpo spesso scrive il proprio copione e io sto semplicemente cercando di imparare le mie battute in tempo reale.
C'è stato un tempo in cui questa imprevedibilità mi lasciava arrabbiata e spaventata. Ero abituata a rimpiangere i giorni in cui potevo prevedere come si sarebbe mosso il mio corpo, quando una passeggiata intorno all'isolato non richiedeva calcoli o coraggio. Ma nel corso degli anni la gratitudine è diventata la mia ribellione silenziosa. È il modo in cui ammorbidisco i bordi della paura. La gratitudine, ho capito, non consiste nel fingere che le cose vadano bene, ma nel notare ciò che ancora brilla attraverso le crepe.
Per molto tempo ho creduto che la gratitudine fosse qualcosa che veniva dopo le cose belle, una celebrazione delle benedizioni più ovvie. Ma la Huntington ha ridisegnato questa idea per me. La gratitudine ora vive nei più piccoli dettagli: un respiro regolare durante la meditazione, la risata che mi scappa quando i miei movimenti mi rendono accidentalmente drammatico.
Quando il corpo si sente imprevedibile, la gratitudine diventa una forza di radicamento. Non è performativa o forzata. È un'ancora. Non mi sveglio ogni mattina sentendomi grata, alcuni giorni mi sveglio esausta, frustrata o spaventata. Ma ho imparato che la gratitudine non è uno stato d'animo, è una pratica. È scegliere, momento per momento, di cercare ciò che rimane stabile anche se tutto il resto cambia.
Una delle lezioni più difficili che la malattia di Huntington mi ha insegnato è come riposare senza sensi di colpa. Ero solita pensare che il riposo significasse rinunciare o rallentare troppo. Ma questo corpo richiede delicatezza e imparare ad ascoltare questa verità è stato trasformativo.
Il riposo è diventato un atto di gratitudine in sé. Quando mi permetto di fare un sonnellino, di cancellare i programmi o semplicemente di respirare senza fretta, dico al mio corpo: Ti vedo. Oggi non ti combatto. Questo cambiamento, che consiste nel vedere il riposo come rispetto invece che come resistenza, ha approfondito il mio rapporto con il mio corpo. Il riposo non è pigrizia, è riconoscimento. È un ringraziamento alle parti di me che continuano a provarci.
La Corea di Huntington mi ha anche fatto apprezzare la risata, quella che sgorga inaspettata e che sembra ossigeno. Non perché sia divertente nel senso tradizionale del termine, ma perché l'umorismo mi aiuta a scaricare la tensione di ciò che non posso controllare.
Ho imparato che la risata è un tipo di grazia a sé stante. Mi mette in contatto con gli altri e mi ricorda che la gioia è ancora possibile qui, anche in un corpo che sembra imprevedibile. A volte la risata arriva come una vecchia amica, proprio quando ne ho più bisogno. E quando arriva, la lascio restare per un po'.
Forse il dono più profondo della convivenza con la Huntington è che mi ha insegnato a vivere il momento, non perché stia cercando di essere nobile o filosofico, ma perché pianificare troppo in anticipo può sembrare impossibile. C'è una strana libertà in questo.
Noto il rumore della pioggia contro la finestra, il ritmo del mio respiro, il modo in cui la luce del sole si posa sulle mie piante al mattino. Questi dettagli possono sembrare piccoli, ma sono diventati la mia bussola. Mi guidano verso il presente.
La gratitudine ha allenato i miei occhi a guardare più da vicino, a vedere la bellezza dove prima vedevo solo la perdita. Mi ha insegnato che la presenza non è uno stato passivo, ma una scelta attiva di partecipare alla propria vita, anche quando sembra disordinata o imprevedibile.
A volte la gente mi dice che sono forte, ma non credo che la forza consista nel combattere sempre. A volte la forza è la resa, il permettere a se stessi di trovare pace in ciò che è, non solo in ciò che si vorrebbe fosse. La gratitudine fa parte di questo processo di guarigione per me.
Quando mi concentro su ciò che c'è ancora di buono, la musica che mi rasserena, gli amici che vengono a trovarmi, il corpo che mi porta ancora, noto che la paura allenta la sua presa. La gratitudine non cancella il dolore, ma lo riformula. Dà un contesto alla sofferenza, mostrandomi che anche nei giorni più difficili la vita offre momenti di dolcezza.
Questa mentalità non viene naturale ogni giorno. Alcune mattine devo costringermi a farlo. Mi ricordo che la gratitudine non consiste nel negare le difficoltà , ma nell'ampliare la mia visione per includere anche la bellezza.
Ogni sera, prima di andare a letto, nomino tre cose per cui sono grato. Raramente si tratta di grandi cose. A volte sono semplici come: "Il mio tè è rimasto caldo abbastanza a lungo da potermelo gustare. Oppure: "Oggi non sono caduto". Altre volte è una cosa emotiva: mi sono sentita compresa.
Questo rituale mi aiuta a ricordare che anche se il mio corpo cambia, la mia capacità di gratitudine non scompare, ma si adatta. Mi ricorda che la gioia e la lotta possono coesistere.
C'è forza nel trovare la pace nell'imprevedibilità . Vivere con la malattia di Huntington non ha reso più difficile la gratitudine, ma l'ha resa più onesta. La mia gratitudine non è lucida o perfetta, è cruda, radicata e reale. Vive negli spazi tra la perdita e l'amore, tra la paura e la fede.
Ogni giorno scelgo di incontrare il mio corpo dove si trova, con pazienza, risate e ringraziamenti. E così facendo, scopro che la gratitudine continua a manifestarsi anche per me, anche nei momenti più imprevedibili.