Ansia negli spazi pubblici: ciò che la gente non vede quando fissa gli occhi

C'è un particolare tipo di ansia che può sorgere quando si vive con la malattia di Huntington e si entra in uno spazio pubblico. Non sempre è forte. A volte si tratta di una tranquilla stretta al petto prima ancora di varcare la porta. A volte è la prova mentale che inizia molto prima di uscire di casa. Quanto è lunga la passeggiata? Ci saranno delle scale? Le persone noteranno i miei movimenti? Dovrò dare delle spiegazioni oggi?

Per molti di noi con HD, uscire nel mondo non è sempre semplice. Qualcosa di ordinario come un viaggio al supermercato, all'aeroporto, al ristorante o in una sala d'attesa può diventare emotivamente estenuante prima ancora di iniziare. Le persone all'esterno possono vedere solo una persona in fila, che cammina in modo un po' diverso, che si muove in un modo che attira la loro attenzione o che sembra agitata. Ciò che non vedono è la tempesta privata che può verificarsi all'interno.

Non si accorgono del linguaggio di sé che serve per mantenere la calma.

Non vedono l'energia necessaria per tenersi insieme quando il corpo è imprevedibile.

Non vedono il modo in cui un solo sguardo può farvi sentire improvvisamente esposti.

E non vedono quanto velocemente la vergogna possa cercare di attaccarsi a qualcosa che non è mai stata colpa vostra.

Una delle parti più difficili dell'essere in pubblico con l'HD è sentirsi osservati senza essere compresi. Le persone fissano per i motivi più disparati. A volte sono curiosi. A volte sono confuse. A volte stanno facendo delle supposizioni. In quei momenti, può sembrare che l'intera persona scompaia e che nei loro occhi rimanga solo ciò che sembra “diverso”. Questa esperienza può essere profondamente sconvolgente.

Quando le persone fissano, possono pensare di guardare solo per un secondo. Ma per la persona che viene fissata, quel secondo può sembrare molto più lungo. Può scatenare panico, autoconsapevolezza, rabbia, imbarazzo o tristezza. Può far venire voglia di andarsene prima ancora di aver avuto la possibilità di godersi il luogo in cui ci si trova. Può trasformare una semplice uscita in qualcosa da cui ci si deve riprendere più tardi a casa.

Credo che questo sia uno dei fardelli più invisibili dell'HD. Si parla molto della condizione in termini di movimento, cognizione, umore, farmaci e progressione. Tutti questi aspetti sono importanti. Ma non sempre si parla abbastanza della fatica emotiva di farsi vedere in pubblico sentendosi incompresi. Non parliamo abbastanza di cosa significhi prepararsi alle reazioni delle persone. Non parliamo abbastanza di come l'ansia in pubblico possa restringere il tuo mondo, se glielo permetti.

Capisco questa sensazione più di quanto vorrei.

Ci sono stati momenti in cui sentivo che le persone mi guardavano e tutto il mio corpo diventava ancora più teso. L'ironia è che l'ansia stessa può peggiorare i sintomi. Più ci si sente sicuri, più è difficile regolare il respiro, i pensieri, i movimenti e il senso di sicurezza. Si può iniziare a correre. Potreste dimenticare il motivo per cui siete venuti lì. Potreste sentirvi sopraffatti. Se poi qualcuno continua a fissare o dice qualcosa di insensibile, si può arrivare al limite emotivo.

Ciò che spesso le persone non capiscono è che l'ansia del pubblico con l'HD non è vanità. Non è eccessiva sensibilità. Non è debolezza. È una risposta del sistema nervoso che si aggiunge alla convivenza con una malattia che ci chiede già molto. È lo stress di navigare in un mondo che spesso non è costruito con compassione per le differenze visibili.

Eppure, anche a fronte di questa verità, non credo che la risposta sia quella di incolpare noi stessi per le nostre difficoltà. Credo che la risposta inizi con l'onestà. Dobbiamo dire ad alta voce che gli spazi pubblici possono essere difficili. Dobbiamo smettere di fingere di essere sempre a posto quando non lo siamo. Non c'è fallimento nell'ammettere che essere osservati può far male. Non c'è vergogna nel dare un nome all'ansia.

Non c'è nemmeno da vergognarsi ad adattarsi.

A volte la forza consiste nel portare qualcuno con sé.

A volte sembra di usare un ausilio per la mobilità.

A volte si tratta di scegliere orari più tranquilli per fare le commissioni.

A volte si tratta di uscire all'aperto per ripristinare la respirazione.

A volte sembra che cancellare i piani senza scusarsi significhi proteggere la propria pace.

E a volte sembra che si debba andare comunque, anche se ci si sente ansiosi, perché anche voi meritate di occupare spazio in questo mondo.

Quest'ultima parte è molto importante per me. Perché l'HD può già portare via molto. Può compromettere la fiducia in se stessi, l'indipendenza, la routine, le relazioni e il modo in cui ci sentiamo nel nostro corpo. Non voglio che degli estranei fissi ci tolgano il diritto di essere presenti anche in pubblico. Il nostro posto è nei ristoranti, nei negozi, sui marciapiedi, nelle aule scolastiche, sugli aerei, nelle chiese, alle celebrazioni e in ogni luogo ordinario che compone una vita.

Il nostro posto è lì esattamente come siamo.

Penso anche che ci sia qualcosa di potente nel ricordare che non tutti gli sguardi possono definirci. Alcune persone potrebbero non capire mai. Alcuni possono essere ignoranti. Alcuni possono essere scortesi. Ma la loro reazione non è la misura del nostro valore. Il loro disagio non è la nostra identità. Non siamo occhiali. Non siamo inconvenienti. Siamo esseri umani che portano uno sforzo invisibile dietro ogni momento visibile.

Quindi, se ultimamente gli spazi pubblici vi sono sembrati più difficili, voglio dirvi gentilmente che non ve lo state immaginando e che non siete soli. Quello che provate è reale. L'ansia è reale. La stanchezza è reale. La vulnerabilità è reale. Ma lo è anche il vostro coraggio.

Ogni volta che uscite di casa e vi muovete nel mondo con l'HD, fate molto più di quanto gli altri si rendano conto. Non si tratta solo di affrontare il proprio corpo e i propri sintomi, ma anche le reazioni, le supposizioni e il silenzio degli altri. Non è una cosa da poco.

Le persone possono fissare e non vedere l'intera storia.

Ma la storia la conosciamo.

Conosciamo la preparazione, la paura, lo sforzo, il recupero e la resilienza.

E forse è proprio qui che inizia la guarigione. Non nell'attesa che gli altri capiscano, ma nel dare finalmente credito a noi stessi per tutto ciò che non vedono.