La fondazione dell'Associazione Araba per l'Huntington è il segno di una comunità HD sempre più connessa.

Siamo lieti di annunciare che il 27 marzo 2026 è stato compiuto un importante passo avanti per la comunità della Malattia di Huntington (HD) nella regione araba. I rappresentanti di diversi Paesi arabi - Egitto, Emirati Arabi Uniti, Oman, Libia, Marocco e Algeria - si sono riuniti per istituire formalmente una nuova organizzazione regionale senza scopo di lucro: L'Associazione Araba Huntington (AHA).

Questa riunione costitutiva ha segnato una pietra miliare nel rafforzamento della collaborazione e del sostegno alle persone e alle famiglie colpite dalla Malattia di Huntington nei Paesi di lingua araba, dove la consapevolezza, le risorse e l'accesso alle cure sono purtroppo ancora limitati.

La creazione dell'AHA riflette l'impegno comune a migliorare la qualità della vita delle persone colpite da HD. Riunendo le voci di tutta la regione, l'Associazione intende promuovere un approccio più coordinato e inclusivo per affrontare le sfide poste da questa complessa patologia neurodegenerativa.

Durante la riunione è stato eletto il Consiglio direttivo dell'Associazione:

• Presidente: Svein Olaf Olsen (Associazione Internazionale Huntington, Norvegia)
• Membro del Consiglio di amministrazione: Nadia el-Hajri (Oman)
• Membro del Consiglio di amministrazione: Ahella el Naggar (Egitto)
• Ahmed Harazi (Arabia Saudita)

Obiettivi dell'AHA

Fondata come organizzazione no-profit indipendente, apolitica e non religiosa, l'Associazione Araba per l'Huntington si basa su una missione chiara e ambiziosa: migliorare la vita delle persone e delle famiglie colpite dalla malattia di Huntington in tutta la regione araba.

Per raggiungere questo obiettivo, l'AHA si concentrerà su diverse priorità chiave:

• Sostenere le persone e le famiglie colpite dalla malattia di Huntington nella regione araba;
• Promuovere la consapevolezza, l'educazione e la diagnosi precoce;
• Facilitare la cooperazione tra professionisti medici, ricercatori e comunità di pazienti;
• Rafforzare la collaborazione regionale e tra i Paesi di lingua araba;
• Sostenere il miglioramento dell'assistenza, dell'accesso ai trattamenti e del supporto sociale.

L'istituzione dell'AHA rappresenta più della semplice creazione di un'organizzazione, ma segna l'inizio di una comunità HD più forte e più connessa nel mondo arabo.

Unendo gli sforzi al di là dei confini e delle discipline, l'Associazione ha il potenziale per guidare un cambiamento significativo, amplificare le voci sottorappresentate e garantire che nessuno si senta solo di fronte alla malattia di Huntington nella regione.

Presto sarà presentato il sito web. Restate sintonizzati perché continueremo a condividere ulteriori notizie in merito.