May Awareness 2026: Più che l'HD, siate parte di esso.

Una campagna globale di sensibilizzazione e coinvolgimento per la malattia di Huntington viene lanciata a maggio

L'Associazione europea per l'Huntington (EHA) e l'Associazione internazionale per l'Huntington (IHA) uniscono nuovamente le forze e lanciano una campagna globale congiunta per il mese di maggio, in occasione del Mese della consapevolezza della malattia di Huntington, con il tema “Più che l'HD, sii parte di esso”.”

Quest'anno è stato dichiarato dalle Nazioni Unite come il Anno Internazionale dei Volontari, Perciò ne approfittiamo non solo per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla malattia di Huntington (HD), ma anche per ispirare un significativo coinvolgimento della comunità.

La campagna sfida la percezione comune dell'HD evidenziando una verità semplice ma spesso trascurata: Le persone colpite dalla Malattia di Huntington sono più della loro diagnosi e ognuno ha un ruolo da svolgere.

Una campagna basata sulla consapevolezza e sull'azione

Strutturata nel mese di maggio, la campagna si svolge in due fasi, combinando narrazione, educazione e attivazione della comunità.

Il “Più che HD” si concentra sulla consapevolezza, offrendo uno sguardo onesto e umano su ciò che significa realmente vivere con la Malattia di Huntington. Attraverso storie personali ed esperienze vissute, la campagna va oltre le definizioni cliniche per presentare l'intera realtà degli individui e delle famiglie affette da HD.

Il “Partecipa anche tu” Il pilastro passa dalla consapevolezza all'azione. Invita la comunità HD a partecipare al volontariato con le associazioni HD.

Momento chiave della campagna: webinar globale

Per dare il via alla prima parte della nostra campagna, stiamo organizzando un webinar interattivo, “Coinvolgersi: Il potere del volontariato nella comunità HD”.” che si svolge su 7 maggio 2026. 

Vi invitiamo a partecipare, sia che vogliate iniziare a partecipare alla comunità HD, sia che siate già coinvolti, sia che siate semplicemente curiosi di conoscere la nostra comunità. Nel corso di questo webinar verranno illustrati i seguenti argomenti:

• Condividere esperienze reali di volontariato
• Evidenziare le diverse modalità di coinvolgimento
• Affrontare le preoccupazioni e le barriere comuni
• Favorire il senso di appartenenza e lo scopo collettivo

Questo webinar è aperto a tutti coloro che sono interessati a essere coinvolti con noi o che sono curiosi del nostro lavoro! Le informazioni raccolte durante il webinar daranno forma ai contenuti della campagna per tutto il mese.

Potete unirvi a noi tramite questo link: https://bit.ly/41UHzlV. 

Dalla consapevolezza alla partecipazione

Con il progredire della campagna, i contenuti saranno:

• Aumentare la comprensione della malattia di Huntington da parte dell'opinione pubblica;
• Evidenziare gli aspetti visibili e invisibili della condizione;
• Affrontare gli ostacoli comuni al volontariato, come la mancanza di tempo o l'incertezza su come iniziare;
• Presentare storie reali di membri della comunità e volontari;
• Fornire percorsi chiari e accessibili per il coinvolgimento.

La campagna culminerà il 15 maggio, marcatura Giornata internazionale della malattia di Huntington, 

Costruire una comunità globale più forte

Allineando la consapevolezza con l'azione, “More Than HD - Be Part of It” si propone di rafforzare i legami all'interno della rete globale dell'HD e di mettere i singoli individui in condizione di contribuire in modi significativi e realizzabili.

Perché ogni storia condivisa, ogni ora di volontariato e ogni azione intrapresa è un passo avanti.

Ogni seme che piantiamo è un passo verso il cambiamento.

Perché maggio?

Maggio è stato scelto come mese per accendere i riflettori sulla malattia di Huntington per un motivo significativo. Le origini risalgono al 18 maggio 1992, quando l'allora presidente degli Stati Uniti George H. W. Bush proclamò ufficialmente maggio come mese nazionale di sensibilizzazione sulla malattia di Huntington. Questa pietra miliare è arrivata solo un anno prima della scoperta del gene della malattia di Huntington, un risultato rivoluzionario guidato dalla dottoressa Nancy Wexler e dal suo team in Venezuela. 

Da quel momento storico, maggio è diventato un momento globale di riflessione, azione e unità. Negli ultimi tre decenni sono stati fatti passi da gigante, dall'approfondimento delle conoscenze scientifiche all'amplificazione delle voci delle persone colpite. Il mese di maggio è ora riconosciuto in tutto il mondo come un momento per riunirsi, sensibilizzare e andare avanti con speranza e determinazione.