La forma di ciò che sta accadendo

Quando una persona cieca usa un bastone, nel suo cervello accade qualcosa di strano. La mappa neurale del corpo (il modello interno che indica dove finisce e dove inizia il mondo) si aggiorna per includere il bastone. La punta del bastone, anziché la mano che lo impugna, diventa il punto in cui il corpo incontra il mondo. Non è una metafora. È misurabile. I neuroni della corteccia parietale che codificano la portata del corpo espandono letteralmente il loro campo recettivo per includere la lunghezza dell'attrezzo. Dopo un uso sufficiente, il bastone smette di essere un oggetto che la persona tiene in mano e inizia a essere parte della persona stessa. 

I neuroscienziati lo chiamano schema corporeo e la sua proprietà più interessante è che non si limita alle estensioni fisiche del corpo. Come descrive David Eagleman in Livewired, lo stesso meccanismo estende il sé alle protesi, agli strumenti che un musicista suona abbastanza a lungo, all'auto che qualcuno guida bene, alle persone che ama. Tutto ciò che il cervello impara a prevedere il comportamento di una persona in modo sufficientemente affidabile diventa, a livello di rappresentazione neurale, parzialmente incorporato nel sé. Quando si conosce qualcuno abbastanza bene (i suoi ritmi, i suoi stati d'animo, le sue probabili risposte), il senso di chi si è inizia a includerlo. Le relazioni strette, nel linguaggio della letteratura di ricerca, comportano ciò che gli psicologi chiamano “inclusione dell'altro nel sé”.”

Ultimamente ho pensato a questo quadro perché una persona che amo sta vivendo le prime fasi della malattia di Huntington e ciò che sta accadendo a loro sta accadendo anche a me, in modo più piccolo ma reale.

La malattia di Huntington è una malattia genetica neurodegenerativa che esordisce tipicamente tra i 30 e i 40 anni. Progredisce nel corso di anni o decenni, finendo per compromettere i movimenti, la cognizione e la personalità. La corea - movimenti involontari di contorcimento - è il sintomo che la maggior parte delle persone associa a questa malattia, ma i cambiamenti cognitivi e comportamentali spesso arrivano prima e fanno di più per rimodellare la persona. Irritabilità, impulsività, perdita della regolazione emotiva, difficoltà nel pensare che permette di pianificare, adattarsi e relazionarsi con gli altri. Ogni persona geneticamente positiva per l'HD ha il 50% di possibilità di trasmettere il gene a ciascuno dei suoi figli e ogni persona portatrice del gene esteso finirà per sviluppare la malattia. Attualmente non esiste una cura né un trattamento che ne rallenti significativamente la progressione.

Se il sé si estende alle persone che amiamo attraverso lo stesso meccanismo che lo estende ai bastoni e agli strumenti (imparando a prevederle in modo sufficientemente affidabile da far sì che il loro comportamento diventi parte del nostro modello del mondo), allora una malattia che smantella progressivamente la prevedibilità di qualcuno fa qualcosa di specifico alla persona che lo ama. Non causa solo dolore. Contrae il sé. Le parti di voi che si sono costituite attraverso l'interazione con la mente intatta della persona, il suo particolare modo di pensare, sentire e rispondere: quelle parti perdono il loro substrato man mano che la malattia avanza. Non smettete di amarli. Perdete pezzi di voi stessi che erano stati costruiti amando la persona, perché la persona che stavate amando sta cambiando in modi che rendono quei pezzi non più adatti alla persona che avete di fronte. 

C'è un secondo meccanismo che funziona allo stesso tempo, ed è la parte che rende il caregiving in HD strutturalmente diverso dalla maggior parte delle altre forme di amore sotto pressione. Mentre il sé si contrae dove prima c'era la persona intatta, cresce anche in una direzione diversa. Le espressioni della malattia: la corea, i ritmi cambiati, l'irritabilità che prima non c'era, i nuovi modi in cui la mente della persona si muove, diventano prevedibili di per sé. Il cervello che aveva costruito il suo modello della persona amata sulla base di chi era, ora costruisce un modello-struttura sulla base di chi la malattia la sta facendo diventare. Questa nuova struttura è reale. Vi permette di anticipare i loro bisogni, di adattarvi ai loro stati d'animo, di incontrarli dove sono in un determinato giorno. È l'amore che opera sulla base di informazioni aggiornate.

Non si tratta di amore che diventa qualcos'altro, ma piuttosto di continuare a fare ciò che l'amore fa, mentre la persona amata sta cambiando. Il meccanismo di auto-estensione non ha un'impostazione per “sospendere l'incorporazione mentre l'amato è malato”. Se siete presenti con qualcuno giorno dopo giorno e il suo comportamento ha degli schemi che potete imparare, li imparerete. L'apprendimento stesso è ancora amore, e la struttura che l'apprendimento costruisce è ancora parte di voi. 

Ciò produce, nel tempo, un caregiver il cui senso di sé contiene sia uno spazio in contrazione dove si trovava il partner intatto, sia uno spazio in crescita organizzato intorno alle espressioni della malattia. Entrambi sono una vera e propria struttura del sé. Entrambe sono modellate dall'amore. Il primo è inequivocabilmente carico di dolore. Il secondo è più complicato, perché è un adattamento funzionale che permette di continuare ad amare qualcuno il cui sé accessibile è cambiato, ma è anche una struttura di sé che non potrebbe esistere senza la malattia. Amare una persona le cui espressioni sono sempre più modellate dalla Corea di Huntington significa far sì che tali espressioni vengano assorbite dal vostro senso di chi è, il che significa assorbire il vostro senso di chi siete in relazione a lei. Questo non è un fallimento dell'amore. È ciò che produce il meccanismo quando la cosa per cui è stato costruito si scontra con una condizione che non può smettere di fare.

Per alcuni caregiver, il problema dell'autoestensione si aggrava in modo particolare. Sono essi stessi positivi al gene, hanno visto un genitore attraversare la malattia di Huntington e conoscono la forma di ciò che sta per accadere. Alcuni hanno già iniziato a notare i primi segnali nel proprio corpo e nella propria mente: i lievi cambiamenti nella coordinazione, le nuove difficoltà nella regolazione emotiva, gli intoppi cognitivi che potrebbero essere i primi sintomi o semplicemente il normale invecchiamento. Questi caregiver non stanno solo osservando il proprio caro cambiare. Stanno osservando, nella persona amata, un'anteprima di ciò che diventerà il proprio io. E l'io che sta osservando si sta già ristrutturando silenziosamente in previsione della futura ristrutturazione che sa che sta per arrivare. Il dolore non riguarda solo chi sta diventando l'amato. Riguarda anche chi diventerà il caregiver e i suoi figli, che alla fine li vedranno passare attraverso ciò che stanno osservando.

Il meccanismo di autoestensione, in queste condizioni, si muove in più direzioni contemporaneamente. Incorporare la persona amata nel suo cambiamento. Anticipare il cambiamento del caregiver stesso. Pregustare i pezzi di struttura del sé che i figli, il partner e gli amici del caregiver perderanno quando la malattia del caregiver stesso avanzerà.

Tutto questo accade nella stessa persona, nello stesso momento, senza che sia possibile districare i fili.

Per i figli adulti che assistono al declino di un genitore, si verifica un'ulteriore aggravante. Il loro concetto di sé si sta ancora costituendo in qualche modo attraverso il genitore, anche in età adulta. I genitori rimangono punti di riferimento per il sé anche dopo la fine dell'infanzia. Il declino del genitore contrae questa struttura di riferimento. Allo stesso tempo, ogni figlio adulto di un genitore positivo al gene ha il 50% di possibilità di essere lui stesso portatore del gene. Se è risultato positivo al test, sta osservando il proprio futuro. Se sono risultati negativi al test, hanno il senso di colpa dei sopravvissuti. Se non hanno fatto il test, vivono con la domanda irrisolta che si intreccia con ogni osservazione dei sintomi del loro genitore. Tutte e tre le configurazioni prevedono che la struttura del sé sia costruita intorno a una versione futura del sé il cui status dipende da un test genetico che è stato fatto o non è stato fatto.

E c'è qualcosa di specifico nella Corea di Huntington che rende tutto questo più difficile. L'HD non compromette solo la memoria o il movimento. Cambia la personalità. Colpisce le parti del cervello che gestiscono il controllo degli impulsi, la regolazione delle emozioni, l'empatia e la capacità di dare e ricevere in modo sottile le relazioni strette. Il sé esteso del caregiver non è stato costruito solo intorno alla cognizione dell'amato. È stato costruito intorno a specifiche caratteristiche emotive: il loro particolare calore, il loro umorismo, il loro modo di occuparsi a loro volta del caregiver. Quando queste caratteristiche cambiano, il caregiver perde pezzi di struttura del sé che erano stati costituiti specificamente attraverso la reciprocità emotiva dell'amato. Questo è diverso dal prendersi cura di una persona con una disabilità cognitiva stabile o di una persona la cui personalità di base rimane intatta anche se la sua memoria viene meno. È abbastanza diverso che i caregiver della comunità HD spesso descrivono esperienze a cui i quadri esistenti non si adattano. Il quadro dell'autoestensione prevede esattamente questa differenza. Le strutture che vengono smantellate sono quelle che la malattia prende di mira in modo specifico, e la Corea di Huntington prende di mira le caratteristiche che rendono possibili le relazioni strette. 

Ciò che offre il quadro di auto-estensione, per una qualsiasi di queste configurazioni, è per lo più solo un linguaggio. Non cambia la traiettoria della malattia. Non rende l'assistenza a una persona con la Corea di Huntington meno faticosa, meno carica di dolore o meno costosa in modi importanti. Non impedisce la crudeltà specifica di assistere al cambiamento di personalità di una persona, o di sapere che la propria sta per arrivare, o di vedere nel proprio genitore ciò che i propri figli potrebbero un giorno vedere in sé. Queste sono caratteristiche dell'HD che nessuna struttura può toccare. 

Ma c'è un tipo di aiuto che deriva dalla capacità di dare un nome a ciò che vi sta accadendo con una precisione tale che la vostra esperienza smette di sembrare informe. Se avete avuto la sensazione che stia accadendo qualcosa di più del dolore, che le solite parole per definire il carico del caregiver non descrivano bene quello che state vivendo, che alcune parti di voi sembrano scomparire mentre altre crescono in direzioni che non avevate richiesto, il quadro dell'autoestensione è un modo per descrivere perché è così e perché è così difficile. E vale la pena dirlo ad alta voce: non è qualcosa di sbagliato in voi. È l'amore che continua a fare ciò che fa l'amore, in condizioni per le quali l'amore non è stato progettato.

La persona che amo è geneticamente positiva e sintomatica. Il loro genitore è morto di recente, con l'HD come fattore scatenante. Viviamo lontani più spesso di quanto vorremmo e sento già pezzi di me stessa rimodellarsi in risposta a ciò che sta accadendo. Non sono un caregiver come lo sono molti lettori di questo saggio. Ma la struttura si applica a me e a chiunque ami qualcuno che sta vivendo questa situazione. Questa è una parte di ciò che volevo dire. L'altra parte è che se state leggendo questo testo e avete vissuto con qualcosa a cui non siete riusciti a dare un nome, la cosa con cui state vivendo ha una forma. Essere in grado di vedere la forma non la rende più piccola. Forse la rende più facile da trasportare.

Fonti

L'esempio del bastone e dell'estensione dello schema corporeo a strumento sono tratti da Maravita e Iriki (2004), “Tools for the body (schema)”, Trends in Cognitive Sciences 8(2), 79-86. Il quadro più ampio dell'autoestensione in strumenti, protesi e ambienti è sviluppato in Livewired: The Inside Story of the Ever-Changing Brain (Pantheon, 2020) di David Eagleman. Il principio dell“”inclusione dell'altro nel sé“ è stato articolato in Aron, Aron, Tudor e Nelson (1991), ”Close relationships as including other in the self", Journal of Personality and Social Psychology 60(2), 241-253, e rimane un fondamento della ricerca contemporanea sull'espansione del sé.

Il quadro analitico e la direzione editoriale sono miei; l'assistenza redazionale è di Claude (Anthropic).

Questo articolo è stato scritto da uno dei nostri volontari, Nathan Curfiss, e si basa sulla sua esperienza personale.